Reklama

ALS - amyotrofní laterální skleróza

T. (Po, 14. 6. 2021 - 19:06)

Michal: absolutně nechápu, jak jste přišel na ALS. To nemyslím ironicky, je to jako by člověk s rýmou pomýšlel na slepé střevo - žádná souvislost. Jinak zkratka MG se nepoužívá, pouze MR či MRI ;)

Michal (Po, 14. 6. 2021 - 20:06)

Přišel jsem na to že mě.bolej bedra a šíje tak právě celé telo a kolegy tatínek měl podobné příznaky a řekli že je zdrav a když umřel tak řekli že měl tohle . A spíš mě vadí taková slabost nebo takový pocit podivný ve svalech. A co znamená ten závěr od neurologa jestli se mohu zeptat. Neberu to špatně vaši odpověď jen sem asi psichycky zdeptaný.

T. (Po, 14. 6. 2021 - 12:06)

Michal: jakou jste měl indikaci k CT? TO s ALS absolutně nesouvisí. Co myslíte zkratkou "MG"? Při podezření na ALS (či jiná on. periferních nervů) se provádí EMG, MR (pokud myslíte magnetickou rezonanci) s tím nijak nesouvisí.
Účinek anxiolytik svědčí o tom, že půjde o psychogenní problém, nebo minimálně jeho složku. U ALS nejsou bolesti, resp. ne zpočátku při slabosti, pokud pomineme křeče. V počátcích ALS může mít pacient potíže lehce výraznější k večeru, ale to se týká většinou jen bulbární oblasti, typicky jazyka (špatná výslovnost), a brzy se horší.
Vše zde bylo již popsáno mnohokrát.
Dostat z hlavy ALS není snadné, na druhou stranu je zbytečné se tím zabývat: celoživotní risk je udáván jako 1 ku 350 pro muže, 1 ku 440 pro ženy. To je velmi malá šance v porovnání s tím, že každý máme cca 40-60% pravděpodobnost úmrtí na rakovinu.
Bývalý kolega měl dar empatie a umění vysvětlit laikům souvislosti, bohužel se už výzkumu nevěnuje.

Michal (Po, 14. 6. 2021 - 19:06)

Dobrý den pane T.
abych to objasnil na CT jsem byl z důvodu toho, že jsem v pátek měl vyšetření věnčitých tepen s kontrastní látkou od té doby mě bolela hlava a drůhy den sem měl menší kolabs. Proto mi bylo děláno CT, ale to je bokem. Důvod mých problému je takový, že jsem měl jeden den bolesti na hrudi jako bych měl infakrt a ten byl vyloučen. ( bolest na hrudi a vystřelování do ramene ) pak začali brnět končetiny vrchní spodní někdy chvilku jen dolní někdy vrchní a různě. Do toho se přidala slabost jako končetin, že by byli oslabené, ale normálně jsem pracoval bez problému jen jsem měl bolesti kloubů svalů kostí nohou rukou jako bych rostl. Někdy to přestalo někdy ne. Jeden den vstanu a vše ok. Vemu si neurol a dovolím si říct, že jsem ten den neměl sebemenší problém vrátila se chuť k jídlu za chvilku a pracoval jsem. Byl jsem vyšetřen neurologem a za mě se mi opravdu dlouho věnoval závěrem bylo Polymorfní obtíže obj: frustní kvadrusymptomatologie , pyr int 0. Toto bylo závěrem ještě jsem byl na očním a kontrola po rozkapání očí v naprostém pořádku. Během tohoto týdne jsem objednaný na MG ( magnetickou rezonanci ( MRi + CP ) a jen pro můj klid duše za neurologa je vše v pořádku, ale bych byl v klidu. Omlouvám se jestli v tom je zmatek mám z toho prostě strach

Michal (Ne, 13. 6. 2021 - 13:06)

Já už nevím co s tím ráno vstanu fungují pak mě z ničeho nic začne jako bolet ruka celá takový ten pocit jako když už nemůžete udržet věc. Sednu odrelaxuji a pracuji dal. Přijde mi že se moc začínám sledovat. Nevím jak je to s příznaky jeslí se mění nebo když to začne bude to horší ale nikoliv proměnlivé. V týdnu jedu do protonoveho centra na MG tak budu mít pak větší klid. Z toho mě bolí strašně bedra. Včera jsem měl nativní ČT mozku a vše v pořádku. Je psychika tak mocná ???

H. (Ne, 13. 6. 2021 - 12:06)

Ta nemotornost, roztrzitost může být přeci dana tím, že jste v psychickém presu.. Máte strach, bojíte se, navíc máte pořád v hlavě ALS... Dle mého je to psychiatrický problém a měli byste jít k psychiatrovi. Je to úzkost a třeba i počínající deprese... A to take není legrace...

V. (Ne, 13. 6. 2021 - 12:06)

Koukám, že jsme s panem Michalem spíš případ pro psychologa (nic ve zlém). Jen se ještě zeptám, když mě bolí prsty, ruka v zápěstí, lokti a rameni a nemůžu třeba chvíli udržet nůž nebo něco chytit, je to ta svalová slabost nebo by se to nepojilo takhle s bolestí v zápěstí? Netrvá to furt, chvílemi několikrát denně. Ráda bych si ALS vyloučila úplně z hlavy a vždy nějaká nemotornost nebo nesila mě naprosto vyděsí.
Děkuji mockrát a omluvám se za další dotaz.

Michal (Ne, 13. 6. 2021 - 10:06)

A ještě u ALS není možné že jeden pár dnů je lépe a pak zas hůře, jestli chápu dobře tak obtíže jsou pořád s nabírající progresy.? Říkám to dobře ?

T. (So, 12. 6. 2021 - 09:06)

V.: takhle nelze říct, je potřeba nález vidět, objektivizovat. Existuje např. neuromyotonie, GB a jiné, které mají podobné projevy, to ale takto určit nelze.

MP (Pá, 11. 6. 2021 - 11:06)

Co třeba doplnit hořčík?

V. (Pá, 11. 6. 2021 - 12:06)

Hořčík doplňuji již minimálně 3 měsíce, každý den pytlicek Magnosolvu a úplně bez efektu. Ale i dle krevních testů tam žádná nízká hladina hořčíku není.

V. (Pá, 11. 6. 2021 - 10:06)

Pane T., mohla bych Vás ještě požádat, o co se tedy může jednat když mám tiky nebo tepani v nohách a neustálé bolestivé tuhnutí těch svalů? Vím, že jste psal, že to začíná slabostí, ale někdo udává právě i to tuhnutí a to mě děsí. Myslela jsem, že to už povolí, ale tuhne to pořád už i do křečí. Děkuji moc za Váš čas a odpověď.

H. (Ne, 6. 6. 2021 - 20:06)

Pro V. Ano, prostě a jednoduše jste si to vsugerovala...

Michal (Ne, 6. 6. 2021 - 19:06)

Ahoj a Dobrý den všem, nevím kde se zeptat nebo se pořadí jemu 30 a začali se objevovat brnění končetin občas všechny nikdy jen jedna. Občas mám pocit slabosti všech končetin jako by nechtěli pracovat ale normálně fungují. Včera jsem si udělal procházku cca14 km kde jsem po cestě nic moc nevnímal a když jsem přišel domů tak to opět začalo. Stavy úzkosti a furt hledám něco ohledně ALS byl jsem vyšetření neurologem docela bych řekl že hodně důkladně kde jediné mi napsal MG pro můj klid duše ale za něj to je formalita. Z dovětkem že na můj věk mám zapomenoit na ty nemoci a přestat googlovat .Dále tam bylo HKK C5/8 ++ a DKK L2/L4 ++ což absolutně nevím co znamená a jediné v závěru je frustní obtíže kvadrusymptomatologie a termínum nerozumím. Přijde mi že když si vemu Neurol vše odezní a nevím jestli jsem si vše nevsugeroval když ráno vstanu jsem v pohodě a pak nějak začnu přemýšlet a je to špatný mám občas zaskubnuti na palci pravé ruky ale to je jednou za měsíc max dvakrát děkuji za odpověď :)

Michal (So, 12. 6. 2021 - 10:06)

Pane T mohl bych vás poprosit o názor pochopil jsme že jste zde asi nejzkušenější moc dekuji

T. (So, 12. 6. 2021 - 16:06)

Michal: není moc k čemu se vyjadřovat, máte jen vyšší reflexy, což lze vysvětlit úzkostí, a vymizení potíží po Neurolu prakticky dokazuje, že nejde o organickou potíž. Po jehlovém EMG budete mít klid.

Michal (So, 12. 6. 2021 - 17:06)

Takže myslíte že pokud to po neurolo je v klidu jedná se o můj psychický problém ??? Je možné že si to člověk tak moc v sugeruje že tomu budu věřit ??? Moc děkuji

Michal (Út, 8. 6. 2021 - 08:06)

Mohl bych někoho poprosit o vyjádření moc dekuji

H. (Ne, 6. 6. 2021 - 12:06)

Ne možná, ale určitě je za tím psychika. Srovnejte psychiku a uleví se vám i tělesne. Jen jste se vynervila a tělo na to reaguje. Takhle to bohužel funguje.

V. (Ne, 6. 6. 2021 - 13:06)

Myslíte? Strašně se pozoruju a přijde mi, že mám neobratný ukazováček, že by to bylo jen z toho, že jsem si přečetla, že jsou neobratné prsty? Nemám to furt, jen občas je pro mě něco těžké uchopit palcem a ukazováčkem, ale hýbu s ním normálně.
Snažím se uklidnit už dlouho, ale asi se mi to vůbec nedaří.

Reklama

Přidat komentář