Chronický únavový syndrom 2

Sraz je dobrý nápad, ale bohužel nejsem ve stavu, abych se zůčastnil. Doufám, že ti co tam budou, zde poreferují.

Simi 31.10.05 jsem Vendule mimo jiné napsala:

Simi, nesmíš se zlobit, každý tady zápasíme s nemocemi, jak se jen dá. Já například chodím každý den na rehabilitace (magnety, laser), mezitím si dělám různé kontroly (revm., ortop., interna, kožní...) a vůbec ale vůbec nic jiného nestíhám. Taky proto, že během dvou týdnů 2x viróza, před tím PN-záda atd atd. Lymfatická masáž by mne zajímala, tak mi aspoň napiš, kde se to dá absolvovat (jsem z Brna) a kolik času a peněž to bere. Dík.

Simi12Zkus přijít na srazík CFS zdejšího fóra, který se uskuteční 03.12.2005 v 10:30hod v Praze, restaurace Al capone, cca 400m od aut. nádraží Florenc. Ulice: Na Poříčí 36 zhruba naproti Bíle Labuti. (Více můj starší příspěvek)Tam bude určitě hodně času si pokecat, více se poznat a pak i diskuze zde, může být, pro některé, o to "konstruktivnější" a věcnější.Ahoj Roman

Souhlasím s tím,že i já cítím takovou "mozkovou mlhu",což mi vadí asi víc než ta únava.Vím jistě,že to musí souviset s klimatizovaným prostředím.To jsem si potrvrdila před 2 dny ve velkém 4podlažním obchodním centru.Špatně se dýchalo a po návratu domů strašné kýchání a zase mlžení mozku.Jediné,co mi pomáhá jsou MASÁŽE zad ,šíje a hlavně LYMFATICKÉ masáže.Byla jsem 4krát po týdnu a je to lepší o 90%.Mrzí mě,že si tady každý mele to své a když vám tady radím,co mi fakt pomohlo,neříkám,že napořád,tak to nikdo nezkusi ani nereaguje.Už jsem psala asi před 3 týdny,že začínám.Naposledy jsem byla 1h v takovém kompresním přístroji,který vám střídavě stlačuje a uvolňuje nohy/lymfatický okruh se rozproudí/.Je to super,měla jsem pak takové lehké nohy celý den,zase mi začaly zdát sny,prostě fajn.Zkuste,aŤ můžeme porovnat účinky,musí to být lymfatická masáž,nebo baňkování.Anebo můj vzkaz přejděte jednou větou,a pak to nikdy jako celek nikam nedotáhnem a budem si tu jen psát,což pomáhá,ale jen psychicky.

Je to všechno velice hezké, ale mě to nechává chladným. Každý má zkrátka nějakou nemoc a snaží se s ní bojovat podle svých možností a schopností a sil, které mu nemoc ponechala. Já kráčím nejspíš správnou cestou-za poslední dva roky se moje fyzická aktivita více než stonásobně zvýšila, a to je takřka zázračné, o Vás se to bohužel zatím říci nedá. Antidepresiva ani neuroleptika nemají antimikrobiální účinek, když odhlédneme od jistého fungicidního účinku levomepromazinu, proto u mě nehraje patogen nejspíš žádnou roli. Někdo preferuje vykonávání stále dalších vyšetření, já jsem se spokojil s téměř jednotkovou pravděpodobností, že např. boreliosu nemám-krevní testy negativní (95% pst., že ji nemám)->testy z likvoru negativní (99% pst., že ji nemám) ->absence kožních lézí atp. (99.5%pst., že ji nemám)->neúčinnost antibiotik (99.9% pst., že ji nemám). I přesto jsem měl iracionální obavy, že neuroboreliosu mám. Sclerosis multiplex je neurologická porucha, protože se makroskopicky projevuje neurologicky, nikoli imunologicky, i když příčina je imunologická, inverzně AIDS je imunologická porucha, i když dochází k poškození mozku, CFS se makroskopicky projevuje jako poškození mozku, proto zařazen mezi onemocnění mozku, i když příčina může být imunologická. Ze všeho, co jsem o CFS četl-všechny ty příběhy atd.-, tak se mi zdá jako další nejpřiléhavější stručná definice CFS "mozková mlha, která se zhorší po fyzické zátěži".Ale ani já nemohu o sobě říci, že bych přesně zapadal do schématu CFS. Co se u mě nevyskytuje, je nepravidelný spánek, obtížné usínání, spánek jako na vodě atd. a dále bolesti svalů-ty jsem měl jenom ve velmi omezené míře, podobně bolesti kloubů jsem měl jen v omezené míře. Avšak Kanadská kriteria pojednávají o případech, kdy naopak se vyskytuje spánek delší a hlubší než u zdravých lidí a místo bolestí svalů se vyskytují jen fascikulace, tj. záškuby, které jsem měl.Ale již nechme svárů a hádek-je lepší šetřit síly na boj s nemocí-a podívejme se na něco zajímavějšího. Dnes se objevil článek pojednávající o souvislosti žírných buněk a zánětlivé reakce nervového systému, přičemž se ukazuje, že tricyklická antidepresiva inhibují činnosti těchto žírných buněk. Každý, kdo sleduje problematiku CFS léta, si vzpomene, že na počátku se hovořilo pouze právě o tricyklických antidepresivech jako o možných lécích CFS, čili je to velice zajímavé a jenom lituji, že článek nemá volně přístupný ani abstrakt, ale až budu mít čas, tak se na to podívám.--Aleš--

Jinak bych rád doplnil svojí osobní zkušenost. ATD jsem vyzkoušel nejméně 3 s těžkou intolerancí. Za celou dobu postižení CFS, jsem nerozpoznal jestli mám virozu nebo je to jen CFS a je nesmysl, že bych za 3 roky nic nechytil.Mimo jiné je velké množství pacientů s CFS jezároven silnými alergiky, mezi které patřím i já. Zažívací potíže mám nejsilnější v období pilové sezony, což znamená, že imunitní systém reaguje pravděpodobně přehnaně i na sliznicích v místech, kde alergenem nejsou zasaženy.Dále se mi začal dost zhoršovat zrak na levém oku a po všech experimentech jsem zjistil, že je to problém oběhový, prostě dochází k špatnému prokrvení části mozku.Což už výzkumy doložily, že im. systém se snaží průtok krve mozkem omezit.Po těchto všech zkušenost si myslím, že teorie zaseknutého im. systému a post infekční poškození vegetativního systému, je ta nejpravděpodobnější, a nespatřuju léčebný účinek v ATD, které by mi mohly pokud bych je toleroval maximálně psychicky a protibolestivě dočasně pomoc.Nebo si aleši myslíš že by se daly alergie léčit také psychofarmaka??

Aleši vyjádřim se asi ted naposled.Překrucuješ neustále fakta:1) CFS dle klasifikace nemocí je G933 {23 2331} {Povirový syndrom únavy} . Ano je zařazen mezi neurologické nemoci ale nikde není ani zminka o onemocnění mozku, pouze v anglosazské literatuře byly o tom zminky.2) Studie od Janů, byly dost skandalizovány, protože autor je dost skreslil a fin. prostředky využil na jiné účely. Mám od něj na toto téma knihu.3) Tvé teorie a experimentování a léčba psychofarmaky , zůstávají na dále POUZE TVÝMI teoriemi, které žádný věděc na světě nevyslovil a myslím, že asi nebudeš natolik fundovaná osoba, která by je mohla vatvářet.Naštěstí doporučení CDC si může přečíst každý kdo vládne aspon trochu ANJ aby se přesvědčil o tvých tvrzení.Uf já už fakt nemám na to sílu, dokazovat že to co píšeš je pouze v tvé hlavě. Měj se a doufám, že tyto experimenty na tobě nenechají trvalé psychické následky, ale latentní psychozy můžou být nevratné. Opatruj se....

Doplnění: Poukaz na vyšetření je právě to doporučení praktického lékaře.

Vendul, vezmu to ve zkratce: Tvá praktická l. Ti vystaví ¨Poukaz na vyšetření/ošetření. Do něj uvede mimo jiných náležitostí jaké vyšetření je požadováno-tedy v Tvém případě imunologické. Dále vyznačí, jestli jde o konziliární vyšetření nebo převzetí do péče

Pepčo,souhlasím s tím, co mi psala. Také je mi jasné, že alternativní medicína je spíše podpůrná a pokud klasická (školní) medicína vynalezne na něco lék, tak je léčba nesrovnatelně účinnější. Jde mi spíš o celkový přístup a jak to říci

Viky Ty máš zřejmě metodou ELISA zjištěné pozitivní protilátky z třídy IgG, což lékaři interpretují, že jsi se s tím infekčním agents setkala, ale je ta infekce již pryč a je normální, že celý život mohou v této třídě přetrvávat pozit. protilátky. Kdyby jsi měla pozitivní protilátky proti IgM, tak by to značilo akutní infekci. Tahle metoda nepřímá je pro chronické stavy s rozvráceným imunitním systémem naprosto nevypovídající. Nevím, zda jsi se pokoušela prokousat tím článkem o borelioze ze stránek Svazu pacientů z klubu boreliozy, tam je to docela pěkně rozepsané. Je tam je tvrzení lékaře (která tak často slyšíváme v ordinacích) a pak následuje protitvrzení (citace z odborných materiálů). Lékaři mají hledeť především na klinické příznaky!!!

Ahoj všichni,tak musím dát za pravdu Pepče. Ta sauna pro mě nebyl dobrý nápad, nejenže se mi zablokovala krční páteř, ale také mě strašně rozbolely klouby a svaly.Měl jsem pocit jako když mě něco požírá zevnitř. Už bych do toho znovu nešel. Asi před rokem mi zjistili Crohnovu chorobu a tak jsem začal užívat omega-3 mastné kyseliny a už po dvou měsících jejího užívání se mé výsledky z imunologie zlepšily.V úterý budu mít další výsledky z imunologie, tak bych sem chtěl dát na ně odkaz s malým komentářem a to před užíváním omega-3, po dvou měsících a po roce užívání. Myslím si, že by nebylo špatné kdybychom tady své výsledky zveřejňovali a že by to tady začalo být trochu interaktivnější. A mohli jsme si navzájem více pomoci.

Viky info jsou např. na Webu laboratoře http://www.vidia-diagnostika.cz/vyzkum.htmStručně shrnu: metoda ELISA (stojí řádově několik set) je metoda nepřímá a pouze zjištuje protilátky (tzn. řídí se dle odpovědi našeho imunitního systému), což už u nás chronicky nemocných není vypovídající vůbec, protože náš zmatený imunitní systém se už nemusí vůbec bránit a nevytváří protilátky proti tomu infekčnímu agens. Zatímco metodou PCR (překračuje většinou částku tisíce) se přímo vyhledává DNA toho infekčního agents.

Vendulo, je mi líto, že ti dr. nedala to doporučení do IKEM a ještě víc je mi líto, že k tomu podala takové vysvětlení! Nevím, jaké jiné možnosti mají tam, ale vše záleží na lidech i tam. Můj internista mne loni poslal na vyšetření PET (asi jedno z nejdražších) a zcela jistě si to musel také těžce zodpovídat a tím víc, že výsledek byl nakonec neg. Ale zhodnotil to tak, že je potřeba i některá podezření vyloučit. To, že tvá dr ti už nemůže jinak pomoc a navíc odmítne jinou cestu je ......!!!Pepi, tvůj příspěvek ad shrnutí 2) přesně odpovídá obrazu mé dcery, která měla zkrvavenou a bolavou celou sliznici v ústech 1/2 roku a krevní testy, které jí prováděli, NIC neukázaly. Rozdíl je jen v tom, že to bylo na imuno ne na revmato. Má otázka k lékařce byla tehdy jasná - jaké testy jí dělali? Odpověď - všechny. Všechny které? - Odpověď, které byly potřeba.....K tvému závěru - mohu také přidat osobní zkušenost. Měla jsem velké štěstí, že poprve u revm. jsem měla pozitivní RF. Začala mne totiž hned léčit na RA, aniž by si dg. byla jista. Později jsem už měla RF negativní. Po dvou letech mi nechala udělat rtg., který ukázal už zjevné poškození kloubů mj. i kvůli RA. A to jsem se dva roky léčila! Představím-li si situaci, že v den D před dvěma lety, bych měla z jakýcholiv důvodů RF negativní (a to je možné), byla by mne revmatoložka poslala domů s tím, že mne nemá proč léčit a já bych už docela pravděpodbně byla dnes na vozíčku, protože progrese v ranném stádiu RA je velmi rychlá, pokud se neléčí. K bodu C/ - plně se ztotožňuji. Kdo může zodpovědně prohlásit, že např. já mám nebo nemám CFS. Nemám, protože nepotřebuji AD?, protože mám jiné vážné diagnózy?.... A není to tak, že jsem se k nim dopracovala právě prostřednictvím CFS?! Ve výsledku je jedno, jak se to nazývá, důležité je, zda se nám dostane pomoci. A to je velmi těžké dosáhnout, pokud člověk potřebuje pomoc na více frontách najednou. Jo, a ještě vás poprosím o radu. Už jednou mi někdo tady psal, ať si nechám udělat PCR na chlamýdie. Mám obvykle pozitivní protilátky, což prý budu mít už do smrti. Ale co mi poskytne za informaci PCR metoda a pokud bude pozitivní, je to jiné zjištění? než dosud mám, a co by z něj mělo vyplynout? Dík.V noci se do mne pustila chřipajzna a tak už se zase "těším" na "mlžný závoj na mozku", který mě po viróze často postihne. Snad to tentokrát nebude tak zlé. Buďte na sebe opatrní a vy, co se sejdete v Praze, si to užijte co nejlépe. Viki

Aleši přece jen musím zareagovat konkrétně na jeden Tvůj výrok. Píšeš: " Nevylučuji účast nějaké infekce při vzniku mého onemocnění-podobně jako v Tebou uváděném příkladu s roztroušenou sklerózou-, ale s vysokou pravděpodobností můzu vyloučit souvislost svých problémů v posledních 6 letech s nějakým patogenem."Z čeho jsi vyvodil ten odhad vysoké pravděpodobnosti???Průnik infekce do CNS se stanovuje přítomností intrathekálních protilátek v likvoru. Ale zda již v mozkové tkání něco perzistuje lze snad zjistit v našich podmínkách až posmrtně patologickým rozborem.Z článku o RS: Chlamydiová hypotéza ovšem může nově nasměrovat např. post mortem vyšetřování mozku zemřelých RS pacientů

Vašku, máš na možnosti antidepresiv střízlivý pohled i když z jejich užívání sám osobně do určité míry těžíš. Toho si vážím. Někteří CFS nemocní, když objeví věc, která jim pomáhá, potom nekriticky prosazují pořád jen to své bez pochopení ostatních s odlišnými zkušenostmi.Přeji Ti, aby užívání VegEPA pomohlo a průběžně nám sem piš, jak se cítíš. Adélko, dík za upozornění na Prevenzym. Je to pro mě čerstvá informace. Jsem zvědavá na cenu, půjdu to vyhledat v internetu. Napiš potom, jak ho snášíš. Infuzní terapie by byla určitě k věci. Na Klubu pacientů s LB se o takovém léčení píše jako o nestandardní ATB terapii vhodné právě při persistenci agens:Kopíruji z http://www.pacienti.cz/clanek.php?id=232Do nestandardní ATB terapie patří:a) prolongovaná terapie ATB vyššími dávkami,b) pulsní intravenózní terapie ATB - l krát týdně několik měsíců,c) kombinace intravenózní terapie s další prolongovanou perorální ATB léčbou.Zastánci nestandardní ATB terapie vycházejí z předpokladu dlouhodobé schopnosti přežívání Bb v lidském těle. Rezervoárem Bb mohou být jednak makrofágy, jednak centrální nervový systém

Aleši Tvá argumentace je hodně chabá. Mohla bych na Tebe navázat a brát Tvé věty a uvádět protiargumenty. Ale to povede jen k rozdmýchání nekonečných hádek a je to spíše jako přebíjení se v kartách - kdo vytáhne silnější kartu. Tímto způsobem, kdy se vytrhávají věty z kontextu se navíc kolikrát změní původní smysl toho co pisatel zamýšlel. Takže se jen vyjádřím v celku, protože chci uvést záležitosti, již kvůli ostatním, na pravou míru. A/ K druhům vyšetření. Ano, jak píše Sonja, zajisté kdo dlouhodobě pozorně čte mé příspěvky na rozdíl od Aleše tak ví, že jsem měla na mysli především různá laboratorní vyšetření, kdy vyloučením chlamýdie není vyloučená mykoplazma, kdy negativním vyšetřením autoprotilátek štítné žlázy není vyloučena autoimunita slinivky. Já osobně nemám vyšetření ani na jeden druh chlamýdie ani mykoplazmy. Samozřejmě na tom pracuji, již mám domluvený alespoň odběr protilátek. V mém stavu dlouhodobých chronických potíží a snížené protilátkové imunitě ale nebude vyšetření zjištováním protilátek tak vypovídající, potřebovala bych radši vyšetření PCR, což je ale dražší (např. u chlamýdií 1400 Kč)B/ K základním a speciálnějším vyšetřením. Pochybuji, že Aleš vůbec ví, že negativním výsledkem vyšetření protilátek (ELISA, Westernblot) např. u boreliozy (to samé u chlamýdie

Ahoj všichni,delší dobu jsem tu nebyla, sháněla jsem po škole práci a podařilo se mi ji sehnat v místě bydliště 10 min od domu. Dojíždět už bych v současném stavu nezvládla. V posledních 3 týdnech se můj stav dost zhoršil (zima). I tak nevím, jak to budu zvládat, bude- li se to zhoršovat dál. Když jdu na chvíli ven, tak s šálou před pusou (jinak bych zas

Poznamka k ADJa jsem zkousel asi ctvery AD, nejvic mi vyhovuje citalopram, ktery beru nadale jen v 10mg.Jakmile jsem zacal brat AD, muj stav se velmi vyrazne zlepsil, ale nemuzu rict s jistotou, ze je to diky nim nebo tim, ze jsem uplne vypnul a nechal jsem o sebe pecovat na nejaky cas rodinu.Tak jako tak k uplnemu zdravi mam daleko, ale muzu v omezene mire delat skolu. Muj nazor je ten, ze AD mohou zlepsit stav do mensi ci vetsi miry, ale uplne nevyleci.Chci se ted vrhnout na VegEPA terapii, vyrizuju kreditni kartu, s kterou to budu moct konecne objednat pres net.Vsichni se mejte!