ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dobrý den, chtěla bych tem, co mají zaskuby všude na těle včetně jazyka jen napsat, že mě po třech letech v podstate zmizeli. Nevím proč, vím jen, že jsem to přestala řešit a tím myslím jako úplně přestala řešit, zaměřila jsem se na jiné věci, práci, dítě, kamarády, koníčky a jsou fuč. Měla jsem je i na jazyku a fakt hnusný, několikrát denně. Třeba týden v kuse. Od té doby, co jsem psychicky v pohodě v jazyku nejsou vubec. Jinde na těle sem tam, 1x 2x, už to nevnímám a neřeším to. Chci vám říct, že psychika je nejdůležitější. Dokud jsem ležela v článcích o ALS nedokázala jsem to hodit za hlavu. Ty tuny vitamínů, co jsem sežrala, úplně zbytečný. Teď neberu nic, ani to blbý magnesko... A zmizelo to samo. Fakt tomu nerozumím, ale je to tak. Po třech letech.

https://alsnewstoday.com/2019/01/10/cuatsm-may-slow-als-progression-improve-cognition-respiration-phase-1-trial/

Dobrý deň pán T.
Chcel by som sa spýtať na CuATSM.
Dnes som čítal článok že dokáže spomaliť progresiu až o 70%. Myslím že vedci v Austrálii sa tomu venujú nejak viac. Neviete ako to s týmto liekom vypadá v Čechách alebo na Slovensku? Ďakujem za odpoved.

Myslim zda se fascikulace zastavi treba na pul min, neco je opravdu porad.

Nevím, co chcete na termínu "nepřetržitá fascikulace" objasnit, slovo "nepřetržitý" je myslím výstižné.

Jak se bere tzv nepretrzita fascikulace?

Jane, jestliže máte EMG čisté v těchto svalech a navíc od dr. Ridzoně, nechte to plavat. Všechna empirická "pravidla" o difuzních fascikulacích, místech výskytu apod. jsou jen určitá vodítka. Nikdo neví s úplnou jistotou, v kolika případech benigní fascikulace předchází ALS, a bylo by pokrytecké tvrdit, že se to nestává nikdy (pan 1ac0 psal, že je v lokti měl 20 let před diagnózou) - jestliže máte fascikulace všude možné, čisté EMG a navíc provedené specialistou, je třeba zaměřit pozornost jinam. Kamarád má fascikulace skoro 12 let, i na jazyku, měl je třeba měsíc bez ustání v břiše, jindy ve stehnu, paži. Teď je prakticky nemá, bezdůvodně. Sám říkal, že čím více se stresoval, tím byly horší.
Někomu pomohla bezlepková dieta, ačkoli zdokumentováno je jen pár případů, kdy citlivost na lepek vedla k fascikulacím a ostatním projevům, jiným pomohlo začít cvičit či upravit jídelníček. Na ALS nemyslete, nezabývejte se výjimkami, nemá to smysl.

Jane, jak dlouho a casto je mate na jazyku? Citite je? Pokud mi date email. Napisu Vam. Mam fascikulace priblizne 4 roky.

Pro pana T.: Psal jsem tady již několikrát (25 let, fascikulace 3 roky a 9 měsíců všude po těle, od května tohoto roku ale kromě lýtek difúzní i na stehnech a v poslední době i v břiše - tedy od doby, co jsem fascikulace začal opět řešit a myslím na ně prakticky nonstop), mám ale posun a chtěl bych Vás poprosit o radu. První EMG jsem absolvoval v únoru tohoto roku (tři svaly na každé ruce a a dva na pravé noze, vše v pořádku), klidný jsem ale nebyl, především kvůli zhoršování záškubů. Dostal jsem se až na EMG k doktoru Ridzoňovi - řekl jsem mu, že mě uklidní pouze emg stehna, břicha a jazyku, kde mám rovněž záškuby. Udělal přesně tyto svaly (břicho, vastus lateralis a jazyk) a vše podle něj bylo v pořádku bez jediné abnormality, uzavřel to s tím, že jde o benigní fascikulace. Zkoušel i reflexy, v pořádku a symetrické. Stále se ale nemůžu zbavit obav, především proto, co jsem si zde přečetl o difúzních fascikulacích všude kromě lýtek. Když jsem se jej ptal, odpověděl, že benigní difúzní mohou být kdekoli - myslíte tedy, že mohu být klidný? To břicho a stehna mě značně znervózňují, i když jsem bez slabosti. Obojí se začalo zhoršovat, když jsem si toho začal více všímat, v břiše mám řadu záškubů za minutu na různých místech, i když nejsou tak intenzivní jako v nohách. Když jsem chodil do posilovny a posiloval břicho, bylo to v něm pár hodin po cvičení extrémní a nepříjemné. Mám rovněž ten problém, že v nervozitě jej zatínám, což záškuby může provokovat. I když jsem jej měl vyšetřené pomocí EMG, stále mě to obtěžuje - zneklidňuje mě rovněž, že mám pocit, že v břiše je mám více na levé straně a v podbřišku, testována mi ale byla pravá strana vedle pupku. Jinde na těle jsou záškuby symetrické a velmi časté, často vyvolány pohybem. Obávám se těch případů, kdy se ALS začala rozvíjet po letech a toho, co tady bylo psáno o difúzních fascikulacích. Můžu Vás tedy opět požádat o názor?

Co vím, tak se v ČR radicava nikomu nepodařila získat.

Jaký byl u Vás projev?

Zde ohledně dovozu Radicavy:
http://ferovanemocnice.cz/pravni-poradna/leky-53/n-dovoz-leku-radi-6274.html

Lenka: pokud nemáte dg. z renomovaného pracoviště (Krč, Motol..), pak ji zde určitě nechte přezkoumat. Jinak co se týče dědičnosti, pro vás jako pacienta to prakticky nehraje roli.

V US je již dostupný a schválený (přímo FDA) nový lék, Radicava (edaravon). V Evropě ještě schválen není, ale mělo by být možné přes neurologa požádat o individuální dovoz léku ze zahraničí.
Zde je o tom více informací.
Je to váš život, za pokus to určitě stojí. Případně lze lék zakoupit z Japonska, ale je to finančně velmi náročné, doporučuji navštívit specializovanou nervosvalovou poradnu a poradit se, zda by vám pomohli lék získat uvedenou cestou.

A pan T sem už přestal chodit? Nebo se jen odmlčel?
Případně někdo jiný, odborně zainteresovaný?

Ještě snad upraví tuto diskusi, nebo rolovat 50 příspěvků na stránce je šílené, stačilo by 10.

Kdo chce nějaké info o ALS, musí chodit především na zahraniční diskuse (např. alsforums.com), v Česku je zkrátka těch pacientů málo, aby se tady dalo čerpat nějaké závratné množství informací..