ALS - amyotrofní laterální skleróza

napište mi. prosím, na [email protected]

Dobrý den,pane Tomáši,velice děkuji za reakci!EMG jsme měla se závěrem,který jsem uvedla,pan primář na neurologii,který mi EMG dělal,říkal,že nic,co by nasvědčovalo polyneuropatii(toto bylo cíleno na vyšetření)nevidí.Jelikož to bylo druhé EMG za 3 měsíce,můžu srovnat s tím mimo nemocniční zařízení a toto bylo vč.jehličky a elektródy byly nalepeny od chodidel po kolena(zadní i přední strana).Fascikulace mám,nicméně minimální(cca 20/den),trápí mě senzitivní příznaky(brnění nebo vibrování,které se přesouvá různě po LDK-před měsícem v chodidle,patě,kotníky,teď koleno...)pokud s nohou pohnu tento příznak zmizí a zase se objeví...bolest necítím,v noci to necítím vůbec...a to je to,co mě znervozňuje...

Linda, pokud máte čisté EMG a vyšetření, která jste uváděla, pak si nemyslím, že je třeba pátrat dál. Pokud máte nějaké objektivní problémy (tak silné fascikulace, že vás obtěžují), doporučil bych opět poradno pro nervosvalová onemocnění, kde by případně mohli nasměrovat dovyšetření autoimunitních onemocnění, která by se takto mohla projevovat. Ale kontrolní EMG nemá smysl dříve než za 6-12 měsíců.

A.: Nevím, že by masáže někomu s fascikulacemi pomohly, a dost o tom pochybuji. Většinou je to spíše naopak - mechanická stimulace svalů často fascikulace přechodně zhoršuje.

Abych trochu přiblížil mou nabídku masáži. Provádím je od roku 1990, týdně to bylo 30-45 lidí. Vždy masér musí komunikovat s lidmi. Citlivost má každý jinou, nesouvisí to konstituci. Někdo chce přitlačit, někdo zlehka. Když se použije správný masážní prostředek stačí natřít tělo a hned se projevi místo problémů zrudnutim. Úkolem maséra je odstranit potíže. I když jsem měl veliké množství lidí, nesetkal jsem se s příznaky fascikulaci, jen jednoho, pána brněl prst na ruce, promasiroval jsem mu ruku a jemu přestal a stejný prst brněl mne. Zajímavé.
Vzhledem k tomu, že masáže nejsou levnou záležitostí, tenkrát se platilo 40 Kč, nabidl jsem masáže zdarma aby lidé absolvovali masáže třeba obden. Z profesního pohledu mne to zajímá, hlavně jaké budou projevy u lidí. To je moje snaha těmto lidem pomoci.

Vzhledem k tomu, že lidé s fascikulacemi se poměrně velmi kladně vyjadřovali k masážim, kdy uvádí ,že během ni fascikulace nemají a ještě nějakou dobu po ní také ne, nabízím několika lidem s těmito problémy opakované masáže naprosto zdarma bez ohledu na jejich délku. Je to pokus zjistit jaký bude efekt. Limitovano to bude vzdálenosti. Nejvíce by mi vyhovovalo , kdyby to bylo na trase Praha - Ml. Boleslav. Třeba to zkusi p.Linda nebo p. Nikola nebo někdo jiný. Masáže provádím mnoho let, nyní jsem počty lidi snížil a zajímá mne jaká bude odezva těla při častějším provádění a hlavně nyní, o prázdninách, mám více času. Zajemci mi mohou napsat na [email protected]

Pane Tomáši,mam si zkusit zařídit ještě další “kontrolní”jehlovové EMG?poprosit na neurologii o další vyšetření?(rezonance mozku i michy mam,EEG,odbery krve na minerály,taky na revmatologicke faktory,sono žil na dolních končetinách,sono krčních tepen,kardiologii,základní laboratorní odbery,borelioza test Elisa)
Prosím,o Vaši odbornou radu.
Dekuji,Linda

Ano,pouze jeden sval...jedno EMG z dubna bylo ciste(ale pro muj klid)jsem měla ještě toto v nemocnici.Elektrody tentokrat nalepene ze všech stran od kolen dolu až po chodidla.Jehlickou jen jeden sval...jen se teď bojím,jestli to není málo...

Linda: jehlová EMG vypadá, že byla jen na jednom svalu? Každopádně je to v pořádku, pokud by se objevila aktivita svědčící pro ALS, ve zprávě by to bylo.
Nikola: nemějte obavy, u nikoho nelze garantovat, že se u něj nerozvine ALS. Lékař se asi chtěl tak trošku krýt, protože samozřejmě člověk může mít benigní fascikulace a zcela nezávisle časem onemocnět ALS. Vyšetření bylo v pořádku, tak se tím nezabývejte a užívejte léto!

Dobrý den,pane Tomáši,mam čerstvě po EMG se závěrem:normální motorické neutografie obou peronealnich nervu s normální vybavnosti a latenci F vln,dobre vybavny snap n.suralis billat a n.peroneus sf.sin.scu v normě,dobre vybavny h reflex n tibialis oboustranně latence v normě,bez signifikantní strane diference.JEMG m.ta sin-da 0,va 4,mup norma recr.norma.
Dr mě poslala s dg polyneuropatie(takže závěr,ze pro polyneuropatie nesvědčí)ale ja se bojím dg ALS(viz dotazy výše)
Nevím,zda jsem dobre opsala vsechno ze zprávy.Dekuji ta reakci

Pane T. děkuji

Anonym: protože se na věc díváte velmi zjednodušeně. Klinické vyšetření či EMG hodnotí funkci nervu jako celku, ale fascikulace vznikají typicky jako důsledek hyperexcitability periferního nervu, často vlivem problému sodíko-draslíkových kanálů, které mohou být infekční i autoimunitní. Pacienti se silnými fascikulacemi , vlněním a záškuby mohou mít např. Isaacův syndrom (neuromyotonie), kde jsou protilátky typické. V neposlední řadě jde často o vrozenou predispocizi, stejně jako někdo mívá často křeče, nejspíše jde o drobný genetický defekt.

Je proto logické, že neurologické vyšetření v takovém případě nic nenajde, stejně jako jako MRI či CT hlavy nic nenajde u většiny pacientů s migrénami. Protože nejde o organické poškození...

Pokud máme zaškuby, fascikulace a neurologické vyšetření ukazuje, že je vše čisté, tak ty projevy jsou způsobeny čím? Nervy? To mi odporuje logice. Děkuji za vysvětlení.

*vysvetleni(mobil mi přepsal na vyšetření)

Dobrý den,pane Tomáši,děkuji za vaši reakci a podrobné vyšetření.Jak píšete,doktoru znalych problematiku BFS je málo...většinou to konci závěrem-je to jen psychosomaticky problém,tecka.
Nicmene opravdu dekuji.Snad se EMG povede nám všem!hodne stesti a hlavně zdravi,přeje Marek.

Brnění, pocity vnitřní vibrace či chvění, vše mohou být jak rychlé fascikulace hlouběji ve svalu tak sensorické příznaky. Abych se neustále neopakoval, shrnu:
1) pokud jde o BFS, obecně řadě pacientů pomohou léky na úzkost a nebo léky ovlivňující dráždivost, často je to karbamazepin či gabapentin. Neurolog alespoň trochu znalý problematiky BFS (uznávám, není jich tolik) by neměl mít problém je u pacienta vyzkoušet, pokud to je možné. 2) Pro uklidnění a pátrání po dalších příčinách fascikulací i parestézií (brnění..) je vhodné objednat se do poraden pro nervosvalová onemocnění, kde jsou opravdu profíci na tuto problematiku.
3) ALS typicky začíná slabostí, pod 40 let je navíc vzácná. Pacient může vnímat fascikulace jako první příznak, neurolog ale často odhalí subklinické postižení, o kterém pacient neví (zvýšené reflexy, oslabení určitého svalu či skupiny). Fascikulace lýtek a chodidel jsou časté i u lidí bez BFS. Samozřejmě, existují výjimky z tohoto pravidla, jako u všeho, proto je dobré se nechat vyšetřit a pak hlavně věřit výsledkům.

Zaskuby jsou na lytku na nekolika mistech,u stehen spise ze spodni strany litka nebo nad kolenem. Obcas dojde i k takovemu stahnuti svalu,jako bych ho zatnul,ale nestahuje se cely sval. Je to doopravdy zvlastni a predevsim vycerpavajici.