ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dobrý den,chtela jsem i ja požádat pana Tomáše,jestli by neporadil s mými neuro problémy.
11/19 migrující zaskuby svalu po celém tele,při stresu naprosto viditelne,stehovave bolesti kloubu(ruce,nohy),vnitřní nepokoj
12/19 vyšetření na neurologii(MR mozek,EEG)odbery krve na boreliozu(Elisa test),testy na revmatologicke faktory-vsechno negativní,krom vysokého ASLA(hodnota 600,200>),v te době jsem si vygooglila tuto nemoc a strach zůstává vlastně do dneska,v prosinci jsem citila bolest svalu(stehovavou)bolest kloubu(stehovavou)cukani svalu,tuhnuti v obliceji,bolest krční patere,jednou jakoby mi tuhla celá LDK
1/20 MR C patere-začínající vyhrez mezi C6-C7,začala jsem pravidelně užívat Mg,Ca,B6...fascikulace o dost mírnější,stěhovavá bolest klubu a svalu taktéž
3
2/20 období klidu,nevzpomínám si na cukani,bolest...lyzovala jsem,plavala
3/20bolest v oblasti kycli nebo panve při vychýlení do stran,vibrace v nohach(hlavně LDK)bolest pod pravým zebrem při ohnuti,bolest bederní patere na prave strane,pozvolna opět cukani svalu
4/20 ultrazvuk žil a cév DK,chveni,vibrovani,simrani kolem kotniku a paty na obou DK,víc LDK
,fascikulace,EMG s lepicimi elektrodami-čisté.
6/20pocit tepani nebo pulzovani v kolenou,třes svalu(po paddleboardingu,pocitovana slabost,chveni a vibrovani v LDK(kotník,koleno,lytko),pocit tresu svalu někde hluboko v noze
7/20EMG v krajské nemocnici(nalepeny elektrody od prstu po kolena,přední i zadní část nohou,jehlova EMG na LDK FO svalu vedle holene(vnější sval)-čisté,bez známek polyneuropatie.
Stav se po tomto vyšetření uklidnil,klinicky jsem dle své neurolozky v pořádku-zkousela sílu,jazyk,reflexy na rukou,DK,chůzi po patách,chůzi po špičkách.
Nyní citim fascikulace hlavně v levé noze(ale i prave,občas skubne pod lopatkou,břicho,ruka)nejvíc oblast kolem kotniku(vnitřní i vnější svaly),lytko a chodidlo(klenba),již asi tři dny mě zase začaly bolet střídavě bolet klouby s svaly(jedna se jakoby o bodnutí,které zaboli a zmizi),v levé noze citim nepokoj,vnitřní simrani,občas se nějaký sval rychle zachveje,zapulzuje),občas mi jakoby trne kousek místa na kůži či svalu,projede lytkem husi kůže...atd.
Bojím se toho,ze je to vše více mene v LDK.
Vlastně myslím na tu nohu,tuto nemoc nonsto,projela jsem celou diskuzi,něco mě uklidnilo,něco mě vystresovalo,ještě víc.
Jde hlavně o to,ze jsem ve svých 34 letech tehotna(v 16tt)místo abych odpovivala a relaxovala zkouším sílu nohou a rukou,poskaluji na patě,špičce,zkouším flexi,roztáhnout prsty na noze,sedím a pozoruji cukani chodidla pod světlem...aj.denne s tím usinam a probouzim se.Jsem zoufalá sama ze sebe.
Omlouvam se za dlouhý vysec...
Dekuji za vaši reakci.
Jsem schopna dojet na vyšetření i do Prahy(i když bych cestovala napříč republikou)Dekuji

No tak to máme stejná vyšetření. Našli vám něco? Asi nenašli předpokládám... A to je přece pozitivní, nikoli deptajici. Změňte přístup, opravdu. Hrozně si tím škodite, ani nevíte jak. Deptajici musí být přeci, pokud vám diagnózu opravdu potvrdí... Ne když vám ji vyloučí. Mějte se hezky a užívejte léta. :-)

Nebylo mi diagnostikovano vůbec nic. I vitamíny byly všechny v normě proto jsem i ten hořčík přestala brát. Já mám za sebou tolik vystreni, že už by mi bylo i trapné někam lézt. Magnetickou rezonanci mi dělali 2x, mozek i celou páteř. Lumbalku, elektrody na hlavu, ani nevím, jak se všechno jmenovalo. Prostě bylo na čase to utnout a jít dál. Řekla jsem si, že kdyby mi něco vážného bylo, tak by na to jistě přišli. A čas to jen potvrzuje. Lepší se to, ba dokonce i chvílemi mizí úplně, to je pro mě dostatečný důkaz, že minimálně to Als nemám.

To je pravda...tak jak je toto onemocnění vzácné,tak je vzácná i ta progrese po jednom roce...ach jo...najít tu míru klidu...a tetetanie vám Hani nebyla dg?

Ne, protože údajně existuji případy, kdy tyto příznaky předcházely Als i o několik let. 1 rok nemusí nic znamenat. Nevěnujme svoje nejlepší roky čekáním na něco, co nikdy nepřijde...

2-3 roky hodně. Poslední 2 roky neřeším, takže je mi dobře. Mám to přes 5 let.

Ano toto všechno znám taky. Vibrace, bolesti nohou, pichani různé po těle, zaskuby všude i v hlavě, ve spancich. Uzkostne stavy, bušení srdce.. Palec u nohy skubal třeba měsíc v kuse, bylo to k zblazneni. Pichali jehlove EMG přímo do toho skubajiciho palce a nic. Pak to přešlo. Třeba prostě okolo té 30 se začnou projevovat první známky stárnutí, holt někdo je fakt nervové labilnejsi, nervy jsou víc opotřebovane, nevím. Nikdo neví. Nikdo vám to neřekne, proto to nemá cenu řešit. Nechat se vyšetřit a pak to hodit za hlavu. To je jediné řešení. Nikdo vám s tím nepomůže, jen vy sama.

Je mi to lito,Hani...toho celého kolem...držte se!!!preji vám at je zase brzy nějaká dusicka u vás:)
Ja mam 34,za par měsíců 35 let...a když takhle čtu tyto české i zahraniční diskuze,ten věk se často opakuje...:(nechapu proc...i ja mam občas pocit slabosti,tresu uvnitř ve svalech,mam vlastně vibrace,pichani a husi kůži na částech nohou.Neco přijde,něco odejde ale ta leva noha je proste nejvíc...!:(úplně vás chapu...tohle musela být poradna nálož stresu..:(ale preklepli vás podrobne a teď mate jistotu!

A víte co? Před pár mesici jsem přišla o miminko na začátku 4. měsíce. Bylo to vcelku nečekane. Zvláštní je, že vůbec v tomto období nevím o žádných skubech. Mysl byla totiž zaměstnaná něčím jiným. To je prostě jasný důkaz, jakou psychika hraje v tomto obrovskou roli.

Jo a neurologii jsem si zakázala. Půjdu tam až s houserem. Dělám si z toho fakt už legraci.

Asi ve 33. Bylo to takové postupne, přišlo mi to divné. Dříve jsem to nepozorovala. Pak nastoupil pritel Google a už to jelo. Doktoři mi to ale fakt neulehcili. Měli mě rovnou poslat do haje, ať neotravuju. Ano presne tohle jsem měla slyšet, teď to vím. Oni to brali vážně a fakt se mi snažili pomoct. Ano dělali svou práci a dobře. Ale zrovna v tomto případě by pomohl pravý opak. Zní to absurdně, ale takhle to zpětně cítím. Mě se po práci i klepaly ruce, to byl pro mě jasny důkaz začátku Als. Třeba jsem strihala větve a pak mi skubaly svaly na ruce. Všechno to byla psychika. Pak začal skubat jazyk a to bylo v me hlavě definitivní. A teď když vím, jak to v podstatě odeznelo, vidim jak jsem byla směšná. A sama jsem si to přivodila. Minimálně to zhoršení stavu.

Hani,já si s každou návštěvou neurologie říkám,že je to napsledy...naposledy si nechám udělat EMG,naposledy...a pak je to zpátky...už tolikrát jsem si sama sobě řekla,že udělám ještě toto a končím,končím se sebediagnostikou,četbou článku atd....pamatuji si,jak jsem si oddechla po jehlovém EMG...já byla tak šťastná!sotva uběhlo pár dnů už jsem to měla zpátky...co když je jedna jehla v noze málo,co když mi na neurologii napsali špatnou diagnozu na vyšetření...atd.Mg se snažím jíst,ne pravidelně ale občas si ho rozpustím...
Hani,můžu se zeptat,v kolika vam to začalo?mimo záškubu měla jste i senzitivní příznaky,které mám já?

Snědla jsem všechny dostupné vitamíny, hořčíku na tuny. Je to k ničemu, opravdu. Možná ty AD pokud jste psychicky v háji. Ale jen dočasně. Srovnejte si v hlavě priority, začněte sportovat, zaměřte se na sebe, na svoje koníčky atd. Cokoli, co vám dela radost. A nechoďte opakovaně na vyšetření, pokud jsou negativní. Nemá to cenu, pořád se tím zaobírat, to vám nepomáhá. Vezměte to jako fakt, věřte mi, že za nějakou dobu vám to ani nepřijde..A až se srovnate psychicky, zmírní se to. Tak to prostě je.

Dobrý den Hani,obdivuji vás!!!ja mam vlastně 2EMG a premyslim,ze poprosím ještě o jedno...sval mi pan doktor napíchal jen jeden.Obcas mam dny klidu a občas to je teda mazec!dneska v noci se mi zdály hrozne se a když jsem se vzbudila cukalo mi v levém lytku...zkousela jste,Hani,AD?nebo Mg?

Lindo, napište mi , něco poradím, nejde o masáž.

A víte co? Když jsem to tak řešila, samozřejmě i s manželem, furt se musel chudák dívat, kde mi to skube.. Začal skubat taky. Tak to byl vrchol. Teď jsi z toho děláme srandu, že jsem ho nakazila. Do té doby to neřešil. Takže mi fakt poděkoval

Jak se mi to povedlo? Dostala jsem vztek. Na sebe. Na doktory. Prošla jsem 5x EMG, odběry, lumbalka, pak mi řekli, že mám paraneoplasticky syndrom, před 4 roky, že mam hraniční výsledky rakoviny prsu, vaječníku nebo střev. To mě úplně odrovnalo psychicky. Všechno byly nesmysly, což se potvrdilo dalšími vyšetřeními. A ve finále mi doktorka napsala lék na parkinsna, prý by mi mohl pomoct. Tak to už byla poslední kapka, kdy jsem se opravdu zdrave nastvala, že nejsem pokusny králík. 3 roky to zlobilo vic, 2 roky mám spíše klid. V listopadu jsem otěhotněla, to byl klid vlastně úplně. Nedopadlo to, ale s SBF to zamávalo, teď jsem se zaměřila na další pokus. Mám jiný starosti, takže nějaký sem tam skub ne teď fakt nezajímá. Ale zezacatku to bylo šílene,takze vím...