ALS - amyotrofní laterální skleróza

Zdravim p.T.
Asi pred 10 dny mi ve sprse zacali cukat lytka. Od toho dne mam i problemy se spankem. Zaskuby me budi,jsou pouze na lytkach a stehnech nepretrzite. Necuka cely sval,ale male zaskuby. Nohy jdou asi do kreci,pac me dost boli. Myslite,ze mam duvod se obavat nejake vaznejsi nemoci? Odbery mam v poradku,beru horcik,draslik. Ale je to horsi a horsi. I ta absence spanku mi bere,ale nejde to ovlivnit. Ty zaskuby me budi.

Zdravim p.T.
Asi pred 10 dny mi ve sprse zacali cukat lytka. Od toho dne mam i problemy se spankem. Zaskuby me budi,jsou pouze na lytkach a stehnech nepretrzite. Necuka cely sval,ale male zaskuby. Nohy jdou asi do kreci,pac me dost boli. Myslite,ze mam duvod se obavat nejake vaznejsi nemoci? Odbery mam v poradku,beru horcik,draslik. Ale je to horsi a horsi. I ta absence spanku mi bere,ale nejde to ovlivnit. Ty zaskuby me budi.

Děkuji,pane Tomáši,za odpovědi na všechny mé vyčerpávající otázky,uklidnil jste mě.A za to vám velice děkuji.Děkuji,že se účasníte takových to diskuzí.Přeji jen to dobré.Kristýna

Kristýno, ztráta motorického neuronu se projeví slabostí a následně obrnou, sensoricky to nijak nepocítíte. Váš problém může být opravdu od toho S1, a nebo od něčeho jiného, těžko říct. Prakticky jistě (nikdo vám nedá 100%, to prostě možné není) to není onemocnění motoneuronu. Už jen čisté neurologické vyšetření je solidní jistota, že se nic neděje. Zkuste hořčík, vápník, žádný kofein (kafe, energ. nápoje, čokolády) a dejte tomu čas.

Tak to je škoda...:(on ten SM kraj je na tom asi dosti špatne,jak píše Marek.
Když citim,pane Tomáši,v nohach pořad nějaký nepokoj(zavibrovani,napětí,polechtání,pocit brneni,chveni)muže to být ztráta motoneuronu?k tomu mému EMG se asi víc vyjádřit asi nelze,ze?

Marek: ano, běžně je samozřejmě žádanka nutná... Pracuji ve výzkumu, neurolog nejsem ;)

Pane T.,tak jak píše p.Kristyna i ja jsem byl přesvědčený o tom,ze žádanka k vyšetření je nutná-alespoň takto mi to interp.muj doktor.Proto jsem mu zavolal...teď mi dá...:))))Zrovna vám píšu,tak mi něco vrní pod patou...to jsou stavy toto,v práci tak funguju jedním uchem vedení,druhým uchem-fascikulace a vibrace.
Smutné je to,ze termíny vyšetření jsou víc,jak měsíční a Praha to má třeba týdenní.Vy jste pane T.neurolog?

Pane T.,tak jak píše p.Kristyna i ja jsem byl přesvědčený o tom,ze žádanka k vyšetření je nutná-alespoň takto mi to interp.muj doktor.Proto jsem mu zavolal...teď mi dá...:))))Zrovna vám píšu,tak mi něco vrní pod patou...to jsou stavy toto,v práci tak funguju jedním uchem vedení,druhým uchem-fascikulace a vibrace.
Smutné je to,ze termíny vyšetření jsou víc,jak měsíční a Praha to má třeba týdenní.Vy jste pane T.neurolog?

Běžně na EMG žádanku mít musíte, ale s lékařem se lze občas domluvit. Těhotenství, obzvlášť u jehlové EMG, ničemu nevadí. Bohužel mimo Prahu kontakty nemám.

Pro S.ano,jsem asi hystericka.Dekuji za diagnostiku.
Pane T.nevite,jestli je nějaké omezení u EMG v těhotenství?ted čtu,te k EMG není třeba mít zadanku?ja chtela na EMG jako samoplatce a nikde bez zadanku mě nevzali...ze je nutnost mít vypsanou neurologii at ví,co se má zjišťovat.Pane Tomáši,Praha je pro mě taky daleko(jsem z Kopřivnice-okres F-M)nemáte nějaké doporučení tímto směrem?

Kristýna: nemáte zač, rád jsem pomohl a opravdu se nestresujte a nečtěte - jen to zhoršíte a nemůžete ničemu ;)
Marek: no to naprosto chápu, to jste mu říkat neměl :) Já to myslel tak, že byste měl EMG dříve, bez doporučení, a na to druhé byste klidně šel také. Nevím, kolik je vám let, ale není moc běžné, že by ALS začala fascikulacemi bez jiných příznaků. A když, tak je to většinou krátká doba. Opravdu si myslím, že můžete být v klidu.

To Kristyna:buď je to hysterie a nebo tetanie!

Pane T.,zavolal jsem svému lékaři,ze je možnost mít dřívější termín EMG v Praze a ten se tak načertil,ze mi zařídil primáře,termín...atd.takze jsem to vzdal a půjdu v srpnu,jak mým domluveno,protože takto mě muj neurolog ukamenuje a v našem městě jsou pouze dva,takže si nemohu “vyskakovat”ale dekuji za vaši ochotu,vážím si ji i takto na dálku.Kdyz mé problémy trvají od října 2019,myslíte,ze by se už částečně přidaly i jiné problémy?neurolog se ALS “směje”ze prý moc čtu a mam času nazbyt se pozorovat ale nemoci tohoto typu asi moc není,ze?
Dekuji
Marek

Dobre dopoledne,opět velice dekuji za reakci,loni,když jsem řešila bolest hlavy a diagnostikovala si nádor v hlavě,tak jsem procetla spoustu článku,blogu atd.pak jsem našla jeden,který mě “celkem uklidnil”a to ten,ze je to léčitelná.ALS ne...je to proste taková hrůza,která by být nemela!ano,pravda je v tom,ze dneska tady jsme,zítra třeba ne...nebojím se kvůli sobě ale kvůli své rodině a hlavně dětem.Kdyz jsem četla starší příspěvky maminek tady,tak mi to úplně rve srdce!!!
Cim horší psychika,tím víc to citim v nohou...citim,jak mi celými nohami pulsuje,tepe...nebo mi tam vibruje(teď už tuším,ze je to vnitřní cukani),jak jste psal výše...takže krom toho klasického viditelného mam i to hloubkové.EMG vlastně k ničemu...nicmene vám od srdce DEKUJI za uklidnění,povzbuzení...

Marek: chápu, jak chcete. Většina lidí se stresuje čekáním, na druhou stranu je prakticky jisté, že EMG bude v pořádku. Cvičte (i když po cvičení to může být den dva horší), zkuste se na to nesoustředit a uvidíte ;)

Bohužel Praha je pro mě cestou přes celou republiku:(což mě hrozne mrzí...doktor mi EMG zařídil v naši okresní nemocnici u primáře neurologickeho oddělení.Tak teď nevím,jestli čekat nebo řešit nějak jinak...

Marek: v srpnu? Na řadě míst vám EMG udělají mnohem dříve (nevím odkud jste), zbytečně se stresovat tak dlouho mi přijde škoda. Pokud jste z Prahy a chtěl byste EMG dříve, mohu přes kamaráda zařídit, nechte mi email.
Fascikulace bez hotspotů i s hotspoty, u BFS je možné všechno. Někdo má jen lýtka a pořád, jiný má všude a občas, někdo nemá od pasu nahoru atd.

Fascikulace u BFS jsou všeho druhu, trvalé, občasné, rychlé, pomalé...Kamarád, o kterém jsem mluvil, má BFS přes 13 let, díky němu jsem se o to vlastně začal více zajímat. Má občasné fascikulace v náhodném vzorci - jednou deltový sval na rameni, pak u palce, pak na noze, pak na břiše. Během let už je zvyklý i na občasné dlouhodobé body: několik týdnů se mu fascikulace držela v břišním svalu, jindy pár týdnů v tricepsu, atd. Pokud nemáte svalové slabosti, neničte si zdraví starostmi o to, co kdyby. Statisticky každý třetí z nás dostane rakovinu, ani nemluvím o kardiovaskulárních onemocněních, mrtvici...to byste nemohla vůbec žít a jen myslet na co, co kdyby.

Pan Jirka: nemám slov, naprostá ukázka idiocie a neznalost. Vysvětlím to tak, aby i někdo jako vy pochopil (ač pochybuji): ALS je nemoc nervových buněk, u příkladu s tibialis anterior jsou to nervy v míše a mozku, které tento sval ovládají. Se svalem není v nepořádku absolutně nic, je zcela normální, ovšem nedostává impulsy od nervu, který je poškozen. A vy chcete léčit sval? Uvedu vám analogii: když je porouchaný vysílač televizního signálu, je zcela zbytečné opravovat televizi. Televize nedostává signál, takže ani kdybyste ji celou obalil do ponožky v citronové šťávě, opravdu to nevyřeší problém s vysílačem, který je úplně jinde. A přesně tak je to u onemocnění motorických neuronů jako je ALS...

Dobre ráno,předem podekuji za informaci.Moje fascikulace běhají celým tělem,s větší frekvenci a intenzitou na nohou.Neni to to,co popisují chlapci na předchozích stranach(hotspoty)ale občasné zacukani+nejspíš asi vnitřní fascikulace-ty citim hlavně,když mam nohy pokrcene a nebo si na nich klecim.Obcas i v leze a sedě ale tohle hlavně na chodidlech.A teď k neurologii-klasické,ambulantní vyšetření kladívkem bez nálezu(i když mi nohy v koleni střílející nahoru vždycky a obě:))další vyšetření podle doktora je zbytecne.EMG jsem si ale vybojoval čeká mě v srpnu.Nebudu tvrdit,ze nemám strach...mam!Fascikulace muj doktor neviděl a to proto,ze když mu je v ambulanci chci ukázat,tak je klid,tento problém řeším od října 2019.Napada mě ještě jedna otázka,muže ALS začít od chodidel?(myslím tím fascikulaci včetně te vnitřní)dekuji,dekuji za reakci.
Marek