ALS - amyotrofní laterální skleróza

Pro pana Tomáše:
Přesně,jak píšete...protože bydlím na malém městě ale mam neurologa,který je zástupce primáře v naši městské nemocnici,tak jsem měla velkou důvěru.Po prvním EMG,kdy jsem prosila,ze je to málo,rozhodl o dalším EMG,kdy mě poslal do nemocnice okresní...protože viděl v jakem psychickému stavu jsem.Nicméně pokud napíše žádanku,kde je podezření na polyneuropatii DK,tak mi těžko další doktor vyšetří něco víc.V mem případě zase kondukční EMG(které je u polyneuropatie průkazné,samozřejmě)mi napíchl i sval m.TA-což soudím,že je anterior ti.,uklidnilo mě to,ja výška ven z nemocnice se slzami...
Nicmene posléze jste psal,že jeden sval je málo,pátrala jsem v historii k na jiných portálech,googlila svou EMG zprávu a zjistila,ze cele to čekání na vyšetření,stres kolem...byl zbytečný!nic nepotvrzující/nic nevyvracející.
Kam se jako pacient obrátit?na diskuze?

Nechte si udělat EMG znovu a pořádně, pro váš klid. Klidně jako samoplatce. Nechte si to napichat všude možně, klidně řekněte, že máte prostě strach. A pak to hodte za hlavu a řešte miminko, bude vás potřebovat. Závidím vám, taky bych ho chtěla.. :-)

Pro K. L. úplně jednoduse, nahrávala jsem jim to na mobil. Taková misuge jsem byla, ale co, aspoň viděli, že jim nekecam. A místo aby mi řekli, joo v poho, to jsou benigní fascikulace, tak se zděsili a hnali mě s tím na urgent do Vinohrad. Chápete to? Seděla jsem na urgentu s fascikulacema a mezi tím přijeli několik mozkových mrtvic. Pak teda zirali, co tam dělám. Ne fakt, po mých zkusenostech me nikdo se skubanim už k doktorovi nedostane. :-)))

K.L. Žádné jehlové EMG není k ničemu, každý vyšetřovaný sval bez nálezu je dobrý. ALS typicky začíná v určitých svalech, proto se kontrolují především tyto. Pokud existuje podezření, že by o ALS mohlo jít (slabosti, podivné křeče), pak je nutné udělat svalů více a důkladně..

Jasně, ale drtivá většina lidí, která sem chodí, nemá na jehlovem EMG opakovane žádný nález. Viz můj případ. To, ze můj neurolog mě tam odeslal opakovaně, mě jenom utvrzovalo v tom, že mysli na ALS nebo jinou neurodeg. chorobu, což mi v klidu též nepřidalo. Pak tedy prostě nezbývá, než to pojmout jako fakt a přestat to řesit. Samozřejmě pokud se stav reálne nezhorsuje. Většinou je to jen pochroumana psychika.

Hani,dekuji ta reakci,ano v mnoha věcech mate pravdu.U mě také kroutí hlavou,jak ukázat fascikulace,když zrovna v ordinaci NIC!rozumím,ze těch lidi je spousta,kdyby měla každému vyjít vstříc s rezonanci,ceteckem atd.tak se ti opravdu nemocní na tu svou třeba už nedostanou!ale zároveň,když ví,je jedna jehla ve svalu nic o dg nevypovi,proc tam jdu...proc tam sedím,jako hromádka neštěstí,ten stav,než mě vzali do ordinace...a bylo to k ničemu,mesic čekání na vyšetření,a pak na diskuzi zjistím,te to bylo k ničemu...

Omlouvám se za překlepy (periferní, neurodegerantivní..ťukání na telefonu není pro mě :)

Víte, on je problém v tom, že ALS či obecně nemoci motorického neuronu nejsou moc běžné, v malých městech se s nimi neurolog nemusí celý život potkat. ALS je nejběžnější, pak je tu prakticky výhradně mužská Kennedyho nemoc (v podstatě benigní forma bez centrálního postižení), ale opravdu pochybuji, že by někoho z běžných neurologů napadla. Většina pacientů za nimi jde s bolestmi hlavy, zad, syndromy útlaku, plotének, občas nějaký RS...to věřím, že mají zmáknuté. Bohužel fascikulace jsou hodně specifický problém, o který se já osobně zajímám roky, a jen proto mám vcelku přehled o nejrůznějších kazuistikách, studiích apod., ale na to lékař nemá a nemůže mít čas, to by nedělal nic jiného.
Na druhou stranu, pokud neurolog neví, že k vyloučení léze pefirerního motoneuronu je třeba jehlová EMG, pak bych měl opravdu pochybnosti o jeho odbornosti. Neurologům bych doporučil knihu Neurodegenartivní onemocnění (Matěj, Rusina a kol.), na straně 80 je ve stručnosti to hlavní srhnuto: rychlost vedení v motorikých i sensorikých vláknech je normální, nález je pouze na jehlové EMG... Jak teď koukám, tato kniha je i na Google Books a tato stránka je tam dostupná, čili každý se může přesvědčit.

Víte, já se na jednu stranu ten neurologum nedivím. Nemají to jednoduché. Potřebuji hmatatelny důkaz, že nám něco je. Co mají dělat, když všechny vyšetření jsou negativní? Nezapomenu na moji neurolozku, která se po všech mých vyšetřeních, a že jich bylo, kroutila hlavou, držela se za ní a fakt nešťastné říká... Já fakt už nevím.. Opravdu nevím, co vám je... Tehdy jsem pochopila, že mi nikdo nepomůže. Fakt ne, musím sama. A i kdybych tu pitomou ALS měla, stejně by mi nebylo pomoci. Proto sem občas chodím a snažím se vás trochu povzbudit, že to bude dobré, moc vám to přeju, bylo to u mě dlouhé, ale je mi fakt lepe... Tukam... Vím, že zas přijde období, kdy se to zhorší, ale zase se to zlepší, věřím tomu. Psychika v tom hraje fakt 1.misto. Nechte se vyšetřit a pak to hoďte za hlavu. Žijte, neprezivejte.

Ještě dodám,že je možná velká škoda,že nereagují,nečtou nebo nechodí sem neurologove.Třeba by více pochopili,byli by blíž svým nemocným i nenemocnym pacientům.Třeba...

K tomuto se také pripojuji,diskuzi sleduji pravidelně,dojem na naši neurologii mam bohužel do puntíku stejný.Proto jdu cestou samoplátce...díky,že tuto cestu máme!
Ano,do jisté míry se stres takto odrazit muže ALE to já,jako laik bohužel nepoznám...
Vysetrena jsem dost(za to na neurologii vždy pekne podekuji popr.donesu lékaři drobnost)nicméně o vyšetření si musím říct sama.
Věk ani pohlaví pro nemoc nemám(taktéž čtu zahraniční studie i diskuze a můj věk tedy 34let ničím mimořádným není,dokonce jsem četla,ze snad nejvíc kriticky-30-40let,pohlaví je snad uuuuuuuplne zanedbatelné)EMG mi ... také vyloučil-uzavřeno,jako polymorfní potíže s úzkosti.Ale to,ze jsem měla poprvé jen kondukční a podruhé kondukční+jeden sval,mi toto ... nevylučuje!ale tohle doktor neřekne,tohle musel až zde pan Tomáš.
Muj neurolog se denně netrápí,můj neurolog nemá bezesné noci,ji jen s donucením ke svému stavu,můj neurolog nevypali kapacitu baterie na ... diskuzich,můj neurolog ani nenosí dítě pod srdcem,jako ja,neví,jak jsem zoufalá s budoucnosti,která nás čeká...budu tady ještě pro ni/něho?
Vím,ze je to naprosto mimo diskuzi,omlouvám se všem nemocným a jejich blízkým a i ja vám uprimne a od srdce preji víc pozitivních chvil!
K.L.

Omlouvam se za překlepu:(ale toto je asi zlosti a zoufalstvim

Dobrý den,i ja prochazim radou neurologickych symptomů,které mi delaji vše jen ne pozitivní náladu.Denne mě tyto “stavy”dohánějí doma,v práci,na zahradě.Jsem otec tři malých deti,který má do čtyřicítky ještě pět let.Jsem nekuřák,alkohol jen příležitostně.Cely život rekreacne sportuj.
Co mě naprosto zarazí je,ze nás “obvidni”neurolog smete me potize během 15minut,vyšetření si musím skoro odprosit.Reflexy zkouší pokazde(koleno,loket,jazyk,palec na nos,prohmata pater,zaklon/předklon,jednou jsem se musel vysvlect do spodního prádla a zkoušel cit na nohou)Nepamatuji si,ze by mi dělal Babinskeho(jemne mi možná projede kladívkem po chodidle,což mě polechta,vyslechne,zeptá se co mě uklidní-na což dostanu zadanku,kde čekám i dva měsíce,pak se vracím k němu.Uzavre se to a je konec.K když realne symptomy stále a pořad citim.Vyzkousel jsem už c dotazu na portálu ulekare.cz,naposilam výsledky vyšetření,popisu problémy a smete se to-psychika!ALE nikdo nepíše,ze ALS se vyloučí pouze jehlovou EMG,ze se nevyloučí jen DVĚMI vpichy do svalu...atd.A ja se ptám proc?ja donesu zprávu z kondukcni EMG a neurolog mi řekne:” vidíte,ALS nemáte”ale to,ze elektroda mi je k ničemu už neřekne...nebo to neví?!
Musíme surfovat sami po internetu,překládat anglická fora(kde se daleko víc člověk dozví),tady je pan T.,který navede,pomuze...ale toto by se mělo dít v ordinaci,ne?!
Kde je hranice “obycejne”psychiky a nemoci?Tohle pacient přece nepozná,odchází s jistotou elektrodove EMG(celkem vyklidneny)a pak zjisti,ze ne to stejne vyšetření,jako by ho neurolog zvazil...

Omlouvam se a stesti přeji všem nemocným.

H, vy mate i jazyk?

Anonym T-mohu vás taky poprosit o reakci,dekuji

U roztroušené sklerózy se mohou vyskytovat Záškuby celých svalů, ne fascikulace. Navíc rezonance byla čistá, Navíc rezonance byla čistá a nález v likvoru je zcela jiný než u RS. GBS může být i bez obj. nálezu na NCS, jak čtu v odb. literatuře. Přeji vám, ať je to něco infekčního nebo autoimunitního...A kdyby to náhodou opravdu byla nějaká forma onemocnění motorického neuronu, je dobré si vzpomenout, že existují zdokumentované případy syndromu mezi BFS a ALS, který neprogradoval.

Pane T. děkuji Vám za tak rychlou reakci!

Ano 4 roky zpátky jsem prodělal rakovinu varlete (operace + 1 zajišťovací silná dávka chemo – chtěli buď dvě slabší dávky nebo jednu silnější) od té doby jsem byl v rámci možností ok. Člověk by řekl, že bych měl mít „vybráno“, ale takhle to bohužel nefunguje….

Vědět určitě dám, v půlce září si mě přebírá do hospitalizace neurosvalová poradna v motolské nemocnici, kde čekám, že se projede druhé kolečko všech vyšetření a nějak se to „rozsekne“ jen prostě to čekání s tím, jak se vylučují „lepší“ nemoci s postupným zhoršováním příznaků je hrozně fyzicky i psychicky vyčerpávající.

Možná teď něco zaměňuji ale polyneuropatii u mě vyloučili, protože NCS bylo +- v normě jen s drobnými nedostatky, se špatným nálezem bylo SEP vyšetření.

Popravdě jsem spíše čekal, že se u mě bude řešit RS… (zažíval jsem na přelomu roku mimořádně velké období stresu (problémy v práci, dokončoval jsem diplomovou práci, mého otce několikrát do měsíce převážela RZS a nevědělo se proč (bylo zde riziko rakoviny slinivky) + další osobní a rodinné problémy… do toho jsem na konci února prožil asi tu nejhorší chřipku/virózu/covid… nebo co to bylo v mém životě, kdy jsem neměl sílu se ani pohnout v posteli, 41+ horečky).
Také pevně věřím, že moje „generalizované“ problémy budou směřovat k něčemu jinému, i teď mě hlavně trápí především, bolesti a celková slabost.

Není to tak, že bych něco dělat nedokázal, ale prostě 1) buď to působí bolest 2) na to nemám energii, 3) nebo to dělat dokážu ale kratší dobu.

To, jak mi mizí svaly (býval jsem vášnivý plavec, nikdy jsem nebyl hubený spíše takový „fajn mix tuků a svalů“) a jak teď koukám na svoje ruce, co vypadají jen jako dvě kosti, zhoršující se záškuby všude po těle i bolesti (doslova horkou novinkou je pálení na rukách) s tím, že ještě na levé ruce mezi palcem a ukazováčkem mají záškuby stejnou, nikdy neustávající frekvenci (jinde po těle je to tak, že se sval na chvilku rozškube a to cítím výrazně - většinou to takhle "vybudím" po nějaké aktivitě, ale po chvilce to přestane a nebo naopak škubají pořád o nepravidelné frekvenci - bez ohledu na to co dělám, ty necítím , jen je to vidět.

Přijde mi, že postupně sleduji, jak se moje tělo „rozpadá“.

No... naději neztrácím, ale není mi z toho moc duševně dobře, už bych si přál vědět na čem jsem (ideálně něčem dobrém).
Přeji hezký zbytek neděle! :)

Dobrý den,chtela jsem se i ja poradit se svými problémy po neurologicke stránce.Dochazim na pravidelně kontroly k neurologovi(jednou za tři měsíce).Trapi mě už déle,než půl roku tiky ve svalech(v zimě byly všude,pamatuji si ze i na hrudníku mi úplně pulzovalo.Nyni to je od března se jakoby sestehovaly do nohy(i když narazove běhají pořad někde)nejedna se o tiky,non stop,které probleskavaji ale ťukne sem,ťukne tam několikrát za den.Snad jen chodidlo si cuka pořad ale tohle necítím.Obcas mi sval cely zapulzuje(zachveje se na par sekund)v noze citim tlak na určitě svaly(je to tlak,jako by mi někdo na sval zatlacil a povolil)také citim jakési mrazeni ve svalu,vše nejvíc jen ta jedna noha.Jedna se o jednotlivé části svalu od kolene dolu.Nikoliv ,jako celek.Druha taky ale zdaleka mene.Nejaky symptom zmizi,jiný se přidá,a tak dokolečka.
Muj neurolog rika,ze je to bederni pateri...
Muj dotaz zní:můžou svaly tikat od bederní patere?
Bolest v bedrech mam,také mam sedave zaměstnání,kdy sedím s nohou přes nohu.Kdyz se natáhnou na zem,nemohu se bez bolest postavit-koulim se na bok,pak se pomalu přes bolest zvednu.
Vysetrenou mam hlavu a krční pater,EMG nohou pouze s přiloženim elektrody.
Závěr lékaře:bederní pater a nebo psychosomaticke stesky.
Dekuji za radu!