ALS - amyotrofní laterální skleróza

Luicie: za EMG nemáte zač, jsem rád, že jste byla spokojená. Ohledně výsledku, nejsem si příliš jistý, co máte na mysli - ojedinělé projevy denervace a lehký regerenační nález budou nejspíše, jak paní doktorka napsala, od lumbální páteře. Denervace je přerušení nervového zásobení, bez ohledu na původ (nemoc, zranění, mechanický problém..). U ALS je velmi specifický nález aktivní i chronické denervace a reinervace (jak se tělo snaží ztráty kompenzovat, zbývající neurony napojují denervovaná svalová vlákna..). Je možné, že tyto drobné změny byly přítomny už minule, jen nebyly na EMG zachyceny. Můžete vyšetření zopakovat pro klid duše za 6-12 měsíců, ale pokud to o ALS opravdu šlo, nejspíše byste již pocítila horšení kliniky, takže bych věřil zprávě a závěru od paní doktorky ;)
Petr: můžete samozřejmě zkusit experimentovat, protože existuje několik studií, kdy byly fascikulace projevem různých autoimunitních reakcí, např. nesnášenlivosti lepku (ODKAZ: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4161713/).

Pane Tomáši,prosím o Vaši reakci.At už bude jakákoliv...jsem připravená.
Jste v této oblasti velice vzdělaný a Váš názor je pro mě velice důležitý.
Až budete mít chvilicku,prosím o komentář k mému včerejším dotazu.
Omlouvam se,jestli to zde někomu vadí.
Moc dekuji

Pro pana T.ano,Čišovský mne osobně celkem chytl za srdce!!!ono je skoda každého života ale on měl život před sebou,deti-prave,ze to z pozice otce a živitelce chapu,tak nějak o 200%vic!kavu nepiji již téměř tok,energetické drinky jsem tak nějak nikdy nemiloval,takže se vlastně ničeho nevzdam:)další EMG nechám tedy na dobu neurčitou a budu doufat!dekuji za veliké povzbuzení,které mělo smysl!dekuji pane T.!

Dobrý den,pane Tomasi.Předem bych vám rada a veřejně poděkovala za zprostředkování EMG.Pani doktorka(nebudu jmenovat)má neskutečně lidsky přístup.Cesta k ni i přes me pokročilé těhotenství se vyplatila.Bohužel z místa,kterého pocházím ja,takový to přístup lékaře postrádáme:(mají toho hodne...bohužel.
A teď k závěru,mezi mými EMG je rozdíl:4/20-čisté kondukcni EMG,7/20-čisté kondukcni EMG,JEMG an.tib.ciste,9/20-čisté kondukcni EMG,JEMG an.tib.,gastro.,vas.medial.-čisté:závěr:vyšetření neprokazuje známky polyneuropatie,ani známky kor.lése L4,5,S1 na LDK ani známky,které by svědčily pro ev.ALS.A nyní 11/20-leva noha t.anter.ojed.POV a Fi,EMG LDK lehce nižší ampl.CMAP n peron l.sin.,jinak normální vedení motor a senzit.Hran.latence F vlny n.peron.,ojed.denervace v m.TBA,lehký regenerační nalez,jinak normální nalez ve všech vysetr.svalech.
Závěr dle kliniky i EMG pro on.motobeuronu nesvědčí,neurol.nalez se zvýšenou NS drazdivosti,možný podíl lehkého radik.sy L5.Pani doktorka mi řekla,ze se vážného neuro onemocnění obávat nemusím,ja jen po přečtení zprávy jsem se lekla toho,ze v an.tib.je denervace a ta u předchozích EMG nebyla.Denervace,jak jsem četla je prave příznačná ALS.Muzu,pane Tomáši,znat vás názor i ja??moc DEKUJI!!!

Petr: Tuším, který portál myslíte, a tam opravdu nemá smysl psát s takovou věcí. V zásadě lze ale říct, že pokud by šlo o ALS, pak je velká šance, že byste už nějaké fyzické omezení měl, byť by šlo třeba jen o nižší obratnost. Jistě, najdete výjimky, kdy lidé po letech fascikulací skutečně byli diagnostikování s ALS, ale je to opravdu vzácná skupina, kde jsou pacienti jednak spíše starší (50+) a také fascikulace bývají perzistentní, opravdu téměř neustálé. Hodně lidí se tu děsilo kvůli panu Číšovskému, kterému ALS začala fascikulací v rameni, ale i on ji tam měl neustále, jak sám někde v rozhovorech zmiňoval. ALS samozřejmě může začít v chodidle, ale typické to opravdu není, naopak benigní fascikulace chodidel i lýtek jsou velmi časté. Podle mě nemá smysl EMG opakovat tak brzo, jen se budete stresovat. Upřímně bych ho neopakoval vůbec, pokud bude stav stejný, je to čiště pro váš klid duše. Příznaky, které odchází a příchazí, opravdu svědčí pro něco jiného, než ALS. Tam jsou příznaky trvalé a pomalu či rychleji progredující. Drobné výkyvy tam možné jsou, protože u oslabených svalů může být po ránu (dokud není zbývající část vyčerpaná) o něco vyšší svalová síla, ale nebývá to moc znatelné.
Čili, kolem a kolem, podle mě se opravdu nemusíte ničeho obávat. Pokračujte v pohybu, omezte kofein ve všech formách (kromě kafe samozřejmě energy drinky, čokoláda...), možná zkuste doplnit hořčík a vápník, více pít, a hlavně negooglit. Věřte mi, že jsem to zažil s kamarádem, který nejlepší léta (22 až cca 30 let) promarniil každodenním googlením, psaním mailů na všechny možné neurology, pročítáním odborných článků. Samozřejmě, že mu dnes nic není, ale fascikulace má stejně, i když prý méně.

Teď po sobě čtu komentáře a stydím se!!omlouvám se ta chyby,spoustu toho mi přepisuje mobil:(
Dekuji za vaše reakce!opravdu dokážete člověku,tak nějak laickou řeči sdělit,co se muže dít,když lékař neví.
Váš nadhled a zkušenosti jsou neocenitelné!
Chtěl jsem se znovu objednat na kontrolní EMG(po dvou měsících)ale takto často je to asi zbytecne,co myslite?reflexy mám dobré.Také jsem zjistil,že čím více pohybu,tím se cítím lepe-ano,nezapíram,ze tím podvědomě zkouším svou sílu.Myslite,pane T.že by bylo nějaké fyzické omezení při potížích,které trvají přibližně 8-9měsiců?
Psal jsem na jeden(nejmenovaný)portál,kde vám odpoví,jak řadový lékař,rak odborný a psali mi zpět,že u ALS by již byl progres znat i laikovi.A také psali,ze ALS nezačíná v chodidle(tzn.ze zaskuby zde jsou vždy benigni)nicmene jsem četl par dotazu tam a dost si pak mezi sebou protiřečí,tak nevím!Moje příznaky mají tendenci přicházet a odcházet,měnit se a tohle je podle nich taktéž jen psychika.

Petr: Fibromyalgie je taková dosti sporná diagnóza, dá se pod to schovat všechno, ale byla by tam alespoň ta kloubní ztuhlost v závislosti na denní době. Samovolně se vyskytující fascikulace, různě po těle, nejsou tetanie. V angličtině je tetanie definována samostatně, stejně jako v češtině. U sensorických příznaku by na ni ale bylo možné pomýšlet.
Osobně si nemyslím, že mnoho lidí se SBF má tyto potíže. Většina má prostě fascikulace s případnými sensorickými potížemi, ale ostatní bych řekl, že nebude tak typické. U ALS bolest bývá až výsledkem křečí, omezeného pohybu kloubů či bortícího se oporného systému, který již nestabilizují svaly. Samotná bolest "jen tak", to ne, to nebývá.

Petře, máte naprostou pravdu, že pokud ste si četl studie, odborné články (zahraniční), tak stoprocentně víte mnohem více, než běžní neurologové. Ale zároveň jistě víte, že sensorické příznaky u ALS nejsou typické (ano, někteří pacienti je okrajově udávají, ale je to spíš občasný pocit dřevěnění). Já bych se na to díval podobně jako na "hot spoty" fascikulací - ty jsou také lokalizovány, občas i týdny, a jinak by to nevěstilo nic dobrého. Pokud tedy může být takto drážděn motorický nerv, jistě může to samé platit pro nervy sensorické. Pokud bylo EMG dvakrát čisté (není důležité, že nezachytilo fascikulace, protože fibrilace či pozitivní ostré vlny by tam byly nezávisle a trvale), opravdu to nechte, a třeba za rok si čistě pro vlastní uklidnění nechte EMG opakovat.

Ano,teoreticky tomu rozumím,mnohé jsem přečetl,přeložil i z odborných stránek a různých PDF souboru pro lékaře-myslím,ze za poslední půl rok toho vím víc,než prave ti okrajovi neurologove.Nerozumim tomu,proc mam čisté EMG...byla mi 2 x testována prava noha,čistá!bez svalových zaskubu.V dobre testování jsem zaskuby neměl a necitil(takže toto bude tim)ale jsem rodič,otec tři malych deti a ten neklid v noze je na hlavu...v dobre většího stresu to citim hlavně tam.Ano,občas mi slubne i na ruce,na zádech,obliceji ale ty senzitivni priznaky jsou lokalizovány.Toto mě děsí!je mi 36let(věk ale roli nehraje,to vím)doma i v práci funguji normálně ale myšlením jsem pořad dole v noze!ridim-myslím na to,nakupuji-myslím na to,sekam trávu-myslím na to,čtu si-myslím na to,filmy-myslím na to,hraní s dětmi-myslím na to,usinam-myslím na to!a neurolog mě vlastně dále vidět nepotřebuje...2x čisté EMG,čisté rezonance atd.ukazuji zcela mimo ALS!mozna pro něho...ne,pro mne...

Petr: čistá somatizace to prostě být nemůže, to je odpověď ale každého lékaře, který o tom nic neví. Zatímco dříve se hodně řešilo, jak psychika pozitivně i ovlivňuje zdraví, poslední, komplexní výzkumy ukazují, že tomu tak úplně není - například pozitivní myšlení a "správný" přístup u pacientů s rakovinou neměl žádný efekt oproti těm, kteří byli odevzdání a zoufalí.

Ohledně toho, co se mohlo pokazit - je řada hypotéz, slavná (mezi lidmi s BFS především) Mayo study zmiňuje možnost persistentní virové infekce předních rohů míšních, což jistě možné je, protože řadě lidí se to objevilo po neurčité virózy (připomeňme, že virus dětské obrny napadá stejné místo). Druhá možnost jsou získané kanálopatie ovlivňující iontové membrány, které pak mohou být vzrušivější, než je normální, a tedy "vypálí" impuls, ačkoli by ještě neměly). Je-li to více v kterékoli části těla, vždy je třeba být obezřetnější (pokud se to tedy nestěhuje, to pak nebývá významné) a snažit se zjistit příčinu (útlak míšního kořene, nervu někde po cestě?)
H. má pravdu v tom, že SBF bývá častější u labilnějších lidí, ale to mohou být jen dva příznaky jednoho problému. Podobně jako hypermobilní klouby se často pojí s úzkostnější povahou.
A ano, všechno to brnění, pocity vibrací atd., může být benigní. Ale vždy je třeba vyloučit organickou příčinu - EMG, MRI mozku a míchy (pokud jde o silné senzorické potíže), minerály v krvi a test na tetanii.
V malém městečku vesnici s tím podle mě ani nemá smysl za lékařem chodit, jde o málo obvyklou věc, nejspíše to nikdy neviděli a ani už neuvidí.

Petře, zkus se zamyslet nad tím, zda jsi v životě neprozil něco, co by tyto psychické potíže mohli způsobit. Začni dětstvím... A jaký jsi typ člověka. Nejsi uzkostnejsi, citlivější typ? Nevnímas citlivěji různé životní situace? Jsi emočně vyrovnaný? Jsi spise cholerik? To jsou věci, na které si musíš odpovědět ty sám. A proč tak najednou, že se to objeví? Nezapomeň, že mozek je dokonalý počítač, který si vse pamatuje, v kterém je zapsáno naprosto všechno i to, co ty si už neuvedomujes. Jsem přesvědčena o tom, že toto je psychosomatického původu. I SBF mají spise labilnejsi lidi...

Dobrý den pane T.(anonym)mam na vás otázku ohledně syndromu SBF-cetl jsem zahraniční web,který jste sam doporučoval,jedna se o neaktivní forum aboutbfs.Precetl jsem tam toho spoustu,lidé tam popisují bolesti,bzuceni,vibrace,chveni,třes atd...Tohle vsechno muže být opravdu jen benigni stav???co taková fybriomyalgie?funkci porucha nebo je to jen tetanie?existuje opravdu tento druh “nemoci”.
Ja osobně žijí v malém městě(vesničce)na západu,na celou vesnici jsou cca 3 obvodní lékaři,2 zubari,1 revmatolog,1 alergolog, 1 kožní lékař a kardiolog a abych nezapomněl pro ženy 1 gynekolog a 2 neurologove(jeden zde má stabilní ordinaci,několikrát v týdnu,druhy jen soukromou ambulanci,jednou tydne)Objednavaci doba min.3-4mesice.Spoluprace s městskou nemocnici,kam jsme posíláni.O tomto syndromu nic neví,nezná jej.Podle něho se jedna pouze o somatizaci pacienta.Mam 2x děláno EMG,mam 2x rezonanci,mam spoustu krevních odběru,sona žil,EEG atd...bez výsledku.ALE nejsem a nikdy jsem nebyl hypochondr,dokonce u obvodního lékaře jsem nebyl několik let ale teď,co ne problémy zacaly(březen tohoto roku)jsem všude často-bez výsledku.Mam svalové fascikulace,mam bolest svalu a kosti,mam různé senzitivni pocity ale tohle si mohe tělo prý jen somatizuje.Neverim tomu!prece se něco muselo stát,pokazit,podelat,ze to vsechno mam,citim,vidím,vnímám a každý večer s tím usinam.U mě je prelevance v prave dolní končetine(vnější strana od holene)chodím,beham,stoupam v pohodě na špičku i patu.Tak proc???proc to sakra mam?!!

Karle, fascikulace pod úrovní kolene bývají téměř vždy benigní, samozřejmě pokud nejsou další příznaky. Mnoho lidí je má v lýtkách a chodidlech, a ani o nich neví. Je dobré, že jste podstoupil EMG pro potvrzení. Myslím že to můžete pustit celé z hlavy. Máte v rodině někoho staršího (nad 70 či 80 let), zkuste se domluvit a pozorovat jejich lýtka. Zjišťuji, že u starších lidí je to velice běžné, A přesto to zatím nebylo nějak popsáno.

Dobrý den všem v diskuzi,dobrý den pane Tomáši.Uz delší dobu zde nikdo nepsal,tak to zkusím já.Doufam a prosím o odpověď.Pokud mám svalové fascikulace lokalizovány hlavně v chodidlech nohou a lytcich(u levé nohy je to strana vnější-šikmo pod kostkou,u pravé nohy je to vnitřní oblouk klenby úplně uprostřed)tyto místa já osobně necítím(a pokud ano tak jen velmi jemně)ale večer u televize při světle vidím.Na chodidlech jsem měl EMG nativní,na nohou i s jehlami.Občas mam svalovou fascikulaci i různě po tele ale mam pocit,ze jsou to zátěž mista(lopatka,ruka,bříško ruky...)
Myslíte,ze bylo EMG dostačující?(bylo čisté bez jakýchkoliv známek denervace,fibrilace).Dekuji za odpověď,vážím si vás.

Ta bolest byla hrozná, hlavně vleže i vsedě. Nešlo vůbec spát. Dovedete si představit, když nemůžete spát 3 týdny? Usnul jsem vyčerpáním asi jen na půl hodiny. V takové situaci uděláte cokoliv, hlavně abych se toho zbavil. Co byste udělal Vy? Co byste mi doporučil? Rád se poučim. Co pomůže Petrovi?

Poslední tři reakce:1/Anno,na diskuzi ALS psát toto je víc,než mimo!vzpamatujte se!!!
2/-3/pan Dalibor...atd.vsadim se!dejte si tu moc i na hlavu,třeba to pomuze!a Anně pošlete taky!

Uvedu, co mi pomáhá. Ať mám jakékoliv potíže, bolesti, brnění, křeče, škubani používám urinoterapii. Před 2 roky bolesti zad, hýždi, stehen. Vůbec jsem nespal asi 20 dní bolestí. Pomohly mi obklady s močí. Měl jsem je od chodidel až po záda. Asi to příjde většině jako nechutné, ale pomohlo mi to . Kůže zrudne, zpočátku neměnim obklady do doby než to začne pálit, asi 2 dny. Pak je dávám na noc, do doby než kůže má normální barvu.

Uvedu, co mi pomáhá. Ať mám jakékoliv potíže, bolesti, brnění, křeče, škubani používám urinoterapii. Před 2 roky bolesti zad, hýždi, stehen. Vůbec jsem nespal asi 20 dní bolestí. Pomohly mi obklady s močí. Měl jsem je od chodidel až po záda. Asi to příjde většině jako nechutné, ale pomohlo mi to . Kůže zrudne, zpočátku neměnim obklady do doby než to začne pálit, asi 2 dny. Pak je dávám na noc, do doby než kůže má normální barvu.