ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dobrý den,pane Tomáši,chtela jsem se ještě zeptat-muže se u mě jednat napr.o neuropatii?popisu jen závěr z EMG: lehce nižší ampl.CNAP n.peron. a hraniční latence F n. peronové vlny + ojedinělá denervace t.anterior
(Psw + fibr)
Dekuji za informaci

Petře, k Vašemu problému nemám moc co dodat, snad jen, že pokud by hypotrofie skutečně byly od ALS, pak v této fázi by EMG mělo být zcela jednoznačné. Navíc vaše sensorické příznaky a typická distribuce na dva poslední prsty opravdu svědčí pro kompresi n.ulnaris, podle toho, co říkáte, a nálezem na páteři by skutečně bylo možné vysvětlit ostatní potíže. Také absence progredující, objektivní slabosti, svědčí proti ALS, stejně jako váš věk (nevím, kde jste četl to o 30 letech, to jsou opravdu výjimky). Výpadky čití, bolesti, parestézie, také k ALS nesedí, a navíc pokud vás vyšetřoval neurolog, který na ALS pomýšlel, opravdu bych si myslel, že můžete být klidný. Také se neděste, pokud EMG nebude čisté, protože s vaším nálezem na páteři nejspíše nebude, proto nechte interpretaci a závěr na lékaři. Jak jsem psal, nejsem klinický neurolog, rozhodující je pro vás samozřejmě vždy názor lékaře, který vás viděl a léčí. Máte-li pochyby, jednoduše zajděte jinam. V Plzni byl v této problematice, pokud se pamatuji, dobrý MUDr. Matoušek. Ohledně polykání na prázdno, to opravdu může být psychické, pokud nemáte problém s jídlem a především s tekutinami (zakuckávání, tekutina v nose, hodně vlhký hlas po napití), pak bych to neviděl jako dysfágii, která je typická právě u ALS. Kamarád, o kterém jsem zde několikrát psal, měl tento problém také, po 10 letech fascikulací, a přešlo ho to, až když to přestal řešit, akorát zbytečně absolvoval vyšetření polykacího aktu...

Hodně podobné projevy u mne, pokud budete chtít můžete mne kontaktovat [email protected]

Dobrý den, předem se omlouvám za obsáhlejší příspěvek. Mám obrovský strach z ALS. Pokusím se popsat mé problémy, které mi dr. google vyhodil jako ALS.

V únoru 2020 první známky problémů s levou rukou, občasné brnění a necitlivost malíčku a prsteníčku. Občasné vypadnutí např. listu papíru. Po cca 4 dnech vymizelo. Podruhé se obdobné problémy objevili v dubnu 2020. V červnu 2020 jsem se vzbudil a nebyl jsem schopen zvednout levou ruku nad hlavu, resp. ano, ale neustále padala, byla jakoby přeležená. Po protřepání jsem byl schopen ruku nad hlavu zvednout. Nicméně se přidaly bolesti zadní části krku, bolest v ruce, brnění prstů ruky (opět malíček, prsteníček) a také nově brnění prstů na noze a v podstatě velká námaha vůbec vyjít schody, měl jsem takové jakoby předkřečové stavy v přední straně stehen. To jsem již nevydržel a šel jsem k lékaři, který mi udělal krevní testy (prý jsou v pořádku, výsledky nemám) a rovnou mě poslal na neurologii. Tam jsem absolvoval vyšetření se závěrem blokády krční a bederní páteře (RTG posunutí v krční páteři mezi C7-C8, zúžený míšní kanál, nějaké kostní výrůstky, bederní páteř RTG OK, MRI protruze tří disků L páteře, kdy jedna z plotýnek již zasahuje do interverbetálního prostoru?) Diagnoza byla cervikální algický syndrom a LIS syndrom) neurologické vyšetření prý v pořádku, jen mírně zhoršené reflexy na levé noze. To jsme v prázdninách cca 6.-8. měsíc 2020. V té době mi začaly záškuby, nejvíce v lýtkách a chodidlech na levé noze, nicméně čím dál častěji též na pravé noze, poté se přidalo rameno ruka záda, břicho občas krk oko, dokonce levé tvář. Pokud vím tak na jazyku nikoli. Od září se mi postupně zhoršuje levá ruka i levá noha, mívám brnění mezi palcem a ukazovákem a velmi často též malíčku a prsteníčku, v klidu se mi mírně třese ruka, pociťuji ztrátu síly v ruce a mám občas bolesti ramene, lokte, zápěstí, již nemohu ani spát na této ruce, jelikož pokaždé mám pocit jejího přeležení. Při kontrole u neurologa jsem měl nově trochu sníženou sílu stisku v levé ruce, neurologovi jsem ukazoval místa kde si myslím, že mi atrofují svaly, nicméně tento mi řekl, že se zcela určitě nejedná o atrofie, jedná se pouze o hypotrofii některých svalů, a že mám nejspíše útlak nervus ulnaris, když mám hypestezie prstů (již tomu moc nevěřím) mám viditelně zmenšené svaly u palce jak na valu tak zeshora mezi palcem a ukazovákem, též hypothenarovou stranu a to až v podstatě k lokti (neurolog mi tvrdí že útlak nervus ulnaris dokáže hypotrofie daných svalů způsobovat a jsou častější než se dá dočíst, dle jeho názoru nemám klinické příznaky ALS. Dále si všiml hypotrofie levého lýtka, o němž jsem ani nevěděl, toto naopak připsal problémům v bederní páteři a nálezu protruze disků. Nicméně i na levé noze mám pozitivní fenomén palce, ostatní vyšetření v pořádku (babinsky, lasegue, minzagini). Ještě mám ve zprávě snížené břišní reflexy. Nyní se mi přidaly problémy s polykáním, i když si nejsem jistý, zda tyto projevy nejsou již spíše psychické (nedokáži polknout naprázdno, zatím jsem nespozoroval nemožnost polknout tekutinu či stravu, nicméně najíst mi trvá déle než dříve.

Neurolog je přesvědčen, že mám pouze nahromaděné problémy, které se na mě sesypaly z důvodu předchozího stresového období a projevily se již na poškozených páteřních svalech, které byly dlouhodobě přetěžovány. Já si však nemyslím, že pokud by tomu tak bylo, že bych měl takovouto progresi problémů, navíc v případě kdy již v podstatě dva měsíce rehabilituji a nemám žádná zlepšení stavu, spíše naopak. V ruce udržím i těžší předměty, nicméně je slabší a unavenější. Ráno když vstanu jsem celý ztuhlý, nohy jsou ztuhlé musím je rozchodit, aby fungovaly, jsem však schopen ujít třeba 5-10 km procházku, poté mě však nohy bolí, mravenčí mi v nich a mám v nich záškuby. Občas mi z ruky vypadávají věci jako telefon nebo víčko (cca obden). NA EMG jsem byl poslán až nyní po naléhání.

Doktor mě uklidňuje tím, že nemám klinické projevy (ani hypotrofické svaly nepovažuje za klinický projev ALS), že do obrazu ALS nezapadají veškeré mé problémy (bolest krční, bederní páteře, bolest v rukou a nohou, brnění svalů, občasné výpadky citlivosti), a též že vzhledem k ménu věku 29 let je ALS nepravděpodobné. Když si však člověk přečte na internetu některé články, tak právě kolem 30. roku věku je velmi častý první projev této nemoci.

Myslíte, že problémy tak jak je popisuji svědčí o tom, že bych mohl mít ALS? Já stále doufám, nicméně čím déle se v tom rýpu, tím více jsem přesvědčen o tom, že touto zákeřnou nemocí asi trpím. Nebo má neurolog pravdu, jedná se o zkušeného neurologa, dříve primář neurologie FN Plzeň, který se prý s touto nemocí setkal několikrát a ví co má hledat.

Předem děkuji za jakoukoli reakci, zejména od pana T.

Petr

Do toho mam jiz fascikulace 5 nebo 6 let vcetne zaskubu jazyka. Obcas mi nekde skubalo 7 -10 dni v kuse... ted je to cca 2 mesice.

Pro T, k tomu mam samozrejmne i bolesti zad i nohy atd. Ale jiz cca 2 mesice skubani v 1 miste, ktere jiz je neprijemne a silne ( dokonce jiz boli cely sval)

Ano, není to naprosto typický příznak ale radikulopatie samozřejmě fascikulace produkovat mohou.

Pane T, mohou byt u korenoveho syndromu i fascikulace? Mam vyhrezle 2 plotynky a cca 2 mesice mam zaskuby v 1 miste na noze ( klenba). Dekuji

Lucko, pokud ponožky s citrónovou šťávou budete nějakou dobu dávat dojde ke zlepšení testů při další kontrole , já bych to dával i na holen. Zda to zkusite, je vaše volba. Pravděpodobně přestanou i otoky kotniku.

Děkuji,pane Tomáši...já vím,že se opakuji,vlastně nemám,jak víc vám poděkovat,než takto písemně...děkuji za všechno,já vím,že jsem takový "parazit"posledních pár měsíců:(

Lucie: aktivní denervace jsou fibrilace a pozitivní ostré vlny (POV), u chronické je pak snížený akční potenciál i interferenční vzorec, a spíše více POV. Je to kombinace obojího, stejně jako aktivní a čilá reinervace, kterou prokazuje EMG při ALS, a to není zdaleka váš případ. Atrofie s bolestí nesouvisí, resp. musela by být těžká (+slabost), aby se tam třeba bortila nějaká opora a to způsobovalo bolest). Změna ve vzorci fascikulací je u BFS normální, naopak u ALS přetrvávají, a mizí s tím, jak sval slábne.
Věřte závěru EMG a lékařce, opravdu, ona vás vyšetřila a viděla, já dávám jen obecné info :)

Lucko, před časem jsem doporučoval dávat si na nohy ponožky navlhcene citrónovou šťávou a přes ně igelitové sáčky na noc. Byl by to velký problém to zkusit? Stačí pár dní. Uvidíte jaká bude reakce. Pan T. to označil za blbost, tak to nikdo nezkusil. Odváží se někdo?

Vidím,ze máme nacteno stejne tema...toho uživatele jsem taky četla...:)oproti třeba stránky alsforums,kde teda reagují sami pacienti nebo jejich blízcí otázku denervace moc neřeší...prave naopak oproti BFS...je to pro ne víc benignejsi záležitost.
Jen teda nerozumim pojmu aktivní a chronická...?aktivni je ta s ostrou vlnou?
Boze,ja mam diky vám tolik informaci,ze až půjdu na svou neurologii,tak budu vědět vic,než všichni tam...(teď je jen otázka,jestli mi to je k dobru)
Pane Tomáši,ještě se zeptám-občas mam pocit,ze mi holeni(tím vnějším svalem,který byl testován)projde bolest(taková ostrá,rychla)nemůže se jednat o bolest od začínající atrofie,která zatím není vidět?(míry nohou mam stejne,leva se naopak jeví “silnější v obvodu”)a ještě mě napada otázka,jsou nějaké fascikulace,víc benignejsi?jeste v prosinci min.roku jsem je měla víc viditelne,silněji busici,rychle se přemistovaly.Ted jsou podstatně jemnější,je jich mene,občas jdou cítit,jako zasimrani,lehce něco zapulzuje a zmizi.Mista se často opakujichodidlo,lytko,kotník,stehno,(ne v jednom svalu),lokalizace snad 85% nohy.
Dekuji,krasny vecer

Jistě, na aboutbfs se řešilo, že EMG nesmí mít známky denervace, pak není čisté. A samozřejmě v tom kontextu se všichni báli ALS, ale denervace má další příčiny. Nicméně, ani zdánlivě špatné EMG, které nelze vysvětlit třeba kořenovým syndromem, nemusí nutně znamenat ALS. Na uvedeném webu byl např. uživatel s názvem raindog, to si dodnes pamatuji, a ten měl opravdu nepěkný nález, který ale zůstával roky stabilní. To potvrzuje teorii, kterou někteří odborníci předpokládají, totiž že někdy je těžké BFS nejspíše nějaké chronické, neprogresivní postižení motorických neuronů. Čili ani špatné EMG není ihned důvod k panice, obzvlášť pokud klinicky významný nález chybí. Lidské tělo je prostě nedokonalé, příroda chybuje a tak existuje mnoho syndromu a stavů, které jsou velmi vzácné. Dnes o nich víme jen proto, že je lékařská péče dostupná informace se šíří prakticky okamžitě.

Moc dekuji za rozsáhlé vysvětlení.Pani doktorka mě i klinicky proťukla,jako vlastně minuly lékař před EMG.A tam bylo vše v pořádku.Ale sama na sobě jsem citila,ze jsem úplně nasponovana...:(četla jsem prave i stránky aboutbfs.com a tam psali,ze denervace,ostré vlny,fibrilace,už je první známkou ALS...tak po přečtení zprávy mě to hrozne vylekalo(protože pani doktorka říkala,u EMG ze je to kořen L5)A vy jste tehdy psal,ze ALS začíná právě na tom svalu(a.tibilias),takže jsem panikarila dvojnásobně.Krev,jako tehotna mam kontrolovanou(teď mam nízkou hladinu štítné žlázy,mene železa a taky drasliku)Ale myslím,ze mineralova disbalance není v jedné koncetine(ono by se jednalo asi o cele tělo).Me teď celkove i víc natekaji kotniky(to ja třeba vůbec neznám)Když ohnu kolena tak mi tak zvláštně jakoby pulzuji,nebo tepou,když nohy opravdu hodne prohnu,vyvolam krec v obou lytcich...tím,ze jsem tehotna nerozeznam stav normální od tohoto...je to nemoc motoneuronu nebo je to tehotenstvim.
Díky Bohu(a to myslím doslovně),ze jste tady!!!!

Lucie: nesmíte ty věci vytrhávat z kontextu. U benigních fascikulací je EMG zcela čisté jen pokud člověk netrpí ničím jiným, samozřejmě pokud byste měla lehký kořenový syndrom, jak paní doktorka naznačuje ve zprávě, tak ten se změnamy na EMG ukáže. Jde o to, že BFS samo o sobě nález na EMG, krom fascikulací, nemá. A naopak, kořenový syndrom bude mít EMG nález, i kdybyste fascikulace neměla. Denervaci může způsobit zranění, cukrovka, problém s páteří...jen opakuji, nejsem lékař, názor paní doktorky je hlavní. Zhoršení kliniky jsem měl na mysli problémy s pohybem, častější výskyt křečí (zrovna to ale u těhotenství může být stejně), ztráta síly apod. Jistě byste si všimla. Sensorické příznaky u ALS nebývají. Zkuste si udělat nějaké kompletní odběry, pokud jste ještě neměla, problém může být opravdu jinde. U EMG není tak nutné být na stejném pracovišti, není to jako srovnání obrázků z RTG či MRI, jen si vyberte takové, kde jsou alespoň trochu zkušení. Známky denervace jsou fibrilace i pozitivní ostré vlny, které se u poranění mohou vyskytovat i rok poté. U ALS probíhá denervace stále, trvale, a s tím i reinervace. Opravdu, věřte paní doktorce. V medicíně, jako v životě, není nic na 100%, ale jak jsem už psal dříve, statisticky každý cca třetí z nás zemře na rakovinu, čili zabývat se úvahamy o vzácném onemocnění, na které navíc váš profil nesedí (jak potvrdil lékař, který vás viděl), je ztráta času! Přeji brzké zlepšení!

Ještě se zeptám p.Tomasi:denervace je vlastně pozitivní ostrá vlna+fibrilace?je rozdíl mezi tím,když je v nálezu “stala”a nebo ojedinělá??nebo muže být denervace běh ostré vlny a fibrilace?dekuji krasne za reakci

Hezké ráno,předem komentáře opět dekuji za reakci a vyjádření ke zprávě.DEKUJI
Pane Tomáši,je rozdíl mezi aktivní a chronickou denervaci?regeneracni nalez v tomto svalu znamená to,ze sval se snaží regenerovat od nervového “postiženi”?cetla jsem,ze v syndromu ben.fascikulaci nalez s denervaci být nemůže-je to tak?me HROZNE vylekalo to,ze pouhé dva mesici mezi jednotlivým EMG a nalez s denervaci,regenerační nalez,pomalejší kond.studie...)zhorseni kliniky znamená zakopavani,flexe nohy?nebo jsou to věci jako fascikulace,křeče atd.?pred tehotenstvim jsem sportovala a to se v omezené míře snažím i teď,beham jen velmi jemne a krátké trate(tzn.aktivni běh cca 4min.)protahovani pomoci nohy.Pata,špička mi nedělá problémy.Ani flexe nohy.U mě se jedna o smyslove,senzitivni problémy-kdy citim stahovani(pocit gumicky,lechtani,chveni,vibraci)a toto jsem teď opravdu citila nejvíc na přední strane holene(takže přesně v tom svalu)i na lůžku u pani doktorky jsem byla tolik nervózní,ze jsem to opět citila.Jsou to priznaky,které přes den přicházejí a mizí.Mam pocit,ze mi na te noze(holeň)vadí úzké kalhoty a nebo kalhoty,které jsou stažené dole do gumy.Taky mam boles-občas je to bolest kolene,pak chodidla nebo prave zase kolem te holene-toto se v daleko menší míře deje i na prave noze a taky rukach(zápěstí,loket).Opet mizí přichází,jsou dny,kdy je relativní klid od těchto bolesti.Pro opakované EMG je lepsi jet znovu tam,kde mě již vyšetřovali?tzn.k pani doktorce???