Reklama

ALS - amyotrofní laterální skleróza

Petr S (So, 5. 12. 2020 - 18:12)

Pane T, kamarad ma stale fascikulace po 9 letech i v jazyku jak mel? Co pomahalo? Ze je jednu domu mel jak jste psal az moc.

T. (So, 5. 12. 2020 - 13:12)

Jano, nemůžete samozřejmě nabízet finance za přijetí mimo ordinační dobu v nemocnici, ale někteří lékaři to nabízí jako standardní službu, v soukromých ordinacích.

Návštěvník (So, 5. 12. 2020 - 14:12)

Ano,v Praze jsem toto viděla(respektive četla u vícero neurologů)u nás tuto možnost ale bohužel nemáme,a přes to bych ji,jako samoživitelka uvítala,třeba by to byla doba,kdy se lékař nepodívá 100x na hodinky a taktně naznačí,že můj čas u něj je u konce.
O to jsme my vzdálení hlavnímu město 250km okradeni.A tady to vnímám i v té péči,možné komunikaci a asi i termínu k spec.vyšetření.Já jsem osobně na Emg čekala bezmála 4 měsíce,teď návštěva neurologa 18.1.a já teď trnu úzkostí u slov jako je denervace a reinervace

Jana (So, 5. 12. 2020 - 14:12)

Jen poznámka:Jana

Jana (So, 5. 12. 2020 - 11:12)

Hezkou sobotu,pane T.bohužel úplně s tímto nesouhlasím,jak píšete jsem z Dolní-Horní,kde lékaři pouze dojíždí do svých soukromých ambulancí.Proto docházím do nemocnice ale termín za platbu mi nikdo nenabídl,neumím si představit jim nabídnout finance za to,že mě vězmou mimo pracovní dobu,když vidím,jak se tváří,když si příjdu před koncem ordinační doby pro recept(o který předem telefonicky požádám)asi jiný kraj,jiný mrav.Což je mrzuté:(vzhledem k tomu,že jsem samoživitelka bez auta mi dojíždění nečiní problém ale...
Podstatu denervace a reinervace si zkusím dohledat,trochu mě uklidilo,že se může jednat o něco mého zlého,než je tato nemoc.
Děkuji vám za každou odpověď!!!
S přátelským pozdravem,Jana

T. (Pá, 4. 12. 2020 - 15:12)

Jano, neurologů je dost, člověk musí buď hledat, nebo objetovat pár stovek a objednat se mimo ordinační hodiny k těm, kteří to nabízí. Ale pochopitelně, že nejlepší jsou specialisté - neurolog někde v Horní Dolní, který celý život řešit karpály nebo migrény, ten na ALS často nepomyslí (takových případů znám dost).
Podstatu denervace a reinervace jsem tu už vysvětloval několikrát, včetně různých příčin, opakovat se už opravdu nechci.

T. (Pá, 4. 12. 2020 - 12:12)

Slabost je prostě omezená síla. Věci, které pacient zvládal, najednou nezvládne. Není to pocit, je to objektivní nemožnost něco udělat. Vnitřní chvění atd. zní jako sensorický příznak. Další EMG je zcela k ničemu, když neznáte závěr neurologa...Buď vyčkejte, nebo si vyžádejte od neurologa výsledky a jděte k jinému, pokud s tímto nejste spokojena. Nic více se tu bohužel poradit nedá. V závěru EMG zprávy by mělo tak či tak zřejmé, zda nález svědčí pro určité onemocnění.

Jana (Pá, 4. 12. 2020 - 15:12)

Děkuji,pane T.Závěr neznám,jen ten kousek,co jsem poslala a k tomu mi řekli,že to není žádná neurologicka nemoc.Ale mě se to nezdá,dokonce nezmínili ani případně sledování nebo kontrolu.Těch neurologu není tolik,vybírat si nemohu.Už tak je čekarná plná a čas orientační je i +2h.
Jen mám obavu,ze ta denervace a rener.uz vypovídá o něčem vážném a oni to nechávají tak...Jako žena pod 40 let prý toto nemám řešit ale toto tvrzení je mě akorát nazlobi!na YouTube je tolik mladých,co to má,na www.alsforums.com/PALS-kolik tam je mladých lidi!Až je to nešťastné!!!

T. (Čt, 3. 12. 2020 - 23:12)

Jana - takový nález nic neříká, nevím z čeho usuzujete na ALS. Je to nějaké poškození a obnova nervu - to může být od úrazu, páteře, útlaku v průběhu.... jinak fibrilace cítit nelze, to jsou záchvěvy sval.vláken, nepleťte si to se senzorickými příznaky.

Jana (Pá, 4. 12. 2020 - 09:12)

Hezký den,pane T.já vám velice děkuji za cennou odpověď,na EMG mi k tomu defacto nic neřekli,neurologii mám až v lednu.Jen tento údaj jsem si zapamatovala a zkusila vložit do Google a ALS byla první možná diagnóza.Zkusila jsem i symtomu-a tam to vyšlo snad na 85%!proto jsem zkusila ještě tuhle web.stránku.Mám nějaké nálezy na krční pateri(ale to s nohama nemá nic společného)bederní pater mi střílí po levé straně a jde dolů k zadku.Pravá strana mi přijde v pořádku.
Mám se rovnou objednat na další EMG?nebo jiná vyšetřeni?mám víc tlačit na neurologa ohledně testu a vyšetření?

Jana (Pá, 4. 12. 2020 - 11:12)

Ještě mě napadá jedna otázka...slabost?to je nemožnost něco udělat a nebo pocit přetížení končetin.Nejsem sportovně zdatná,vše jen velmi rekreačně.Doma si občas zacvičím jógu z YouTube.Ale v poslední době se mi vrací a mizí,jakoby slabost-pocit,že jsem snad běžela 1500m na čas,takové vnitřní chvenicko.Je to ono,pane T.???

Jana (Čt, 3. 12. 2020 - 16:12)

Prosím pane T.podivejte se i na muj dotaz,Dekuji.

Jana (Čt, 3. 12. 2020 - 16:12)

Prosím pane T.podivejte se i na muj dotaz,Dekuji.

T. (Čt, 3. 12. 2020 - 16:12)

Petr - to jsem moc rád, že jste byl s mým doporučením spokojený a že se vám ulevilo! Nejste první s BFS, kterého viděl, už dříve jsem doporučil jednomu dalšímu pacientovi, ať za ním zajde. Tak už se tím nezabývejte a buďte rád, že jste zdráv! :)

Petr (Čt, 3. 12. 2020 - 15:12)

Dobrý den, tak mám za sebou EMG a vše je naprosto v pořádku. Doktor mi řekl, že ještě neviděl zprávu od neurologa, která by byla tak moc v rozporu se skutečným stavem pacienta. Žádné hypotrofie natož atrofie nemám, ani na lýtku ani na ruce, dle specialisty (MUDr. Matoušek - tímto děkuji za doporučení pane T.) mám naprosto normální svalstvo. Kromě dvou fascikulaci v tricepsu mám EMG naprosto ukázkově čisté. Závěr od lékaře na zprávě je, že nervy vodí jak mají a ALS vylučuje (měl sem napichly trivialis lýtko a na ruce triceps pro jistotu). Vzhledem k tomu jak jsem si s MUDr. Matouškem popovídal tak mu opravdu důvěřuji. Ani nevíte jak to že mě spadlo, to napětí že svalů zmizelo a je mi hned lépe. Doufám, že to tak bude pokračovat.

Ještě jednou děkuji za doporučení opravdového specialisty a profesionála.

S pozdravem Petr

Jana (Čt, 3. 12. 2020 - 13:12)

Děkuji Vám za brzkou odpověď.
Nevíte,zda existují nemoci,které napodobují ALS ale prezentují se více senzitivně?
Byla jsem v nomocnici,kde mi dělali EMG.Jehlu mi vpíchli do pravé nohy na 4 svaly,lýtko 2x vpich,chodidlo 2x vpich.U dvou svalů byl slyšet “klepající”zvuk a šum,poté ustál.Ve dvou svalech je popsán lékařem mírný nález,2+PSW,2+FiB,1+PSW,1+Fib,regenerace.
PSW jsou asi vlny,Fib jsou fibrilace(toto souhlasí,protože je cítím,jako bzukot mobilního tel.)regenerace je obnova svalu.Takze když to shrnu mám vlastně denervaci i reinvarvaci a to už je asi důkaz o nějaké vážné probíhající nemoci?
Souhrn zprávy neznám,jelikož šel neurologovi přímo z nemocnice a já znám jen toto.
Další návštěvu mám plánovanou na 18.1.Čekají mě další Vánoce ve stresu,co se najde,co se vyvine.
Myslím,že je černý Petr teď na mé straně a je čas si to přiznat,co myslíte?chci se raději připravit............

T. (Čt, 3. 12. 2020 - 13:12)

Jana: ALS typicky začne výpadkem funkce související se svalovou silou - zakopávání, neschopnost zvednou špičku nohy, přitlačit palec k malíčku, atd. Případně, vzácnějši, křečemi. Extra vzácně se mohou krátce před slabostí objevit fascikulace.

Jana (Čt, 3. 12. 2020 - 10:12)

Hezky den všem,poprosim pana T.(anonym),který se v tematice ALS vyzná.Je mě 38 let(jen pro informaci,nicmene myslím,ze je to nesmerodatne)
Chtela jsem se optat-před nástupem této nemoci,je možné,že nemocný cítí,že je jeho nervová soustava nějak nemocná nebo se jedná o “vypnutí”nějaké funkce?pakliže to začne napr.na dolní končetině.
Je zde bolest nějakého akralniho úseku?senzitivní příznak,jako je napr.brnění,chvění,pocit třesu,jemné,okem neviditelné vibrace,pulzace,tepání aj.
Bolesti zad?snopců ve svalech?
Děkuji Vám!!!Jana

T. (St, 2. 12. 2020 - 18:12)

Chlamydia pneumoniae...to vyjde spoustě lidí, nic bych v tom neviděl. Píšete o záškubech celých svalů, to s ALS nesouvisí, fascikulace je cukání snopečku, který svalem jako celkem nijak nehýbe. Nejsem klinický neurolog, nicméně vaše jasná korelace s úrazem, nález na krční páteři, EEG, sensorické příznaky (bolest, brnění...), nic z toho u ALS není. Jedině zkusit nějakého specializovanějšího neuorologa, ikdyž vyšetřená jste byla, zdá se, velmi důkladně.

Malči (Čt, 3. 12. 2020 - 14:12)

Děkuji moc za uklidnění. Takové potíže mám poprvé a moc se v těchto záležitostech neorientuji... To cukání celého svalu přešlo během měsíců postupně v takové jemné škubnutí všude možně, nejvíc na levém lýtku a jak jsem psala, zneklidnilo mě, že to někdy bylo i několikrát do hodiny a během celého dne. Nicméně jsem ještě objednaná na minerály, testy na štítnou žlázu a další, snad by to mohlo být pouze jen nějakým disbalancem, který se zatím nedaří moc srovnat. Bolavou nohu budu řešit také s cévním lékařem (končetiny mi bohužel začaly ledovatět až do bolesti) a ještě s ortopedem. Ale snad to tedy nebude nic tak vážného...

Reklama

Přidat komentář