ALS - amyotrofní laterální skleróza

Psycholog není psychiatr. Není to lékař, nepredepisuje leky. Toto vás v ordinaci psychiatra rozhodně nečeká. Já jsem vysloveně proti sezení u psychologa, jsem typ, že mi to nevyhovuje, rozebírat a babrat se v tom. Někomu to vyhovuje, mě taky ne. Vy potřebujete medikaci, aby se mysl uklidnila.

Samozřejmě jsem byla,zaplatila jsem si sezeni u psycholožky nicmene při každém sezeni jsme si musely “hrát”na to,ze mam ALS,jak bych se zachovala,jak bych to oznámila rodině,dětem...
A tohle mě teda deptalo mnohem víc,pokazde jsem odjizdela úplně psychicky vycucana.Na poslední sezeni už jsem nesla...nemohla jsem.
Snažím se uvažovat realne ale ono to občas fakt nejde.Moje EMG je s nálezem a to je takový červený maják v mě hlavě.

A proč tam nejdete? Čeho se bojíte? Je to lékař jako každý jiný. V dnešní době se nemusíte za nic stydět. Když je nemocná duše, trpí celé tělo. Nechte si napsat nějaká slabší antidepresiva, pomůže vám to, vím o čem mluvím. Uleví se vám, získáte nadhled a třeba světe div se, problémy zmizí nebo se natolik zmírní,ze to přestanete řešit a budete jako dřív...

Nemusím se pozorovat na to své příznaky dost silné cítím.
Se zbytkem mate(bohužel)pravdu...:(

Lucie, vy jste zrala na návštěvu psychiatra, uvědomujete si to? Nemyslím to zle, ale vy se strasne sledujete, jste vyděšená, vystresovana, strašně si tím škodite. Přitom jste sledovana, vyšetřena, ale evidentně vám to nestačí... Motate se v kruhu, pořád dokola...

Našel jsem tuto dizkusi teď mam problém kdy mi škube svaly v prave klentbě chodidla.Svítím na to baterkou a škube to pořad v levé klentbě to nevidím bojim se ALS!!!je to začátek?

Pane Tomáši,ještě se zeptám,když srovnate tyto závěry ze zpráv-je ten březnový “lepší”(nebo regenerační nalez je vlastně stále denervace s psw a fib?)
Myslite,ze je mam ještě naději,ze se muže jednat o něco závazného,jako je tato nemoc?
Nebo známka snížené amplitudy+regener.nalez ve dvou svalech jsou horší nalez,než byl?

EMG 11/20

lehce nižší ampl.CNAP n.peron. a hraniční latence F n. peronové vlny + ojedinělá denervace t.anterior (Psw + fibr)

EMG 3/21

lehce nižší amplituda CMAP peron,jinak normální vedení motorické i senzitivni vč F vln.,regenerační nalez v m.TBA,hraniční EDB,jinak normální nalez ve svalech.Nyní již bez známek denervacnich.

Lucie - ne, většina lidí přijde k lékaři prostě s tím, že jim najednou nejdou zavázat tkaničky nebo zapnout knoflík, prostě najednou nevyvinou dostatečnou sílu. Nebo zakopávají (což je projev slabosti TA, který jinak zvedá špičku nohy). Ty svaly nejsou namožené.

Pane Tomáši,jaky je rozdíl mezi klinickou slabosti a pocitovou??
Je mi jasné,ze u klinické jde o selhání ale před tím selháním bývá slabost pocitova?u mě je to pocit,jako bych běžela maraton.Pocit ze mam nohy po nemoci-slabé a roztresene.
Je to ono?

Bsf je rozšířené po celém tele,není takto lokalizovane.Už jsem studovala,kde co...Kavu jsem úplně vyloučila!ta mi dělala,co vám;)
Do toho ta podivná slabost nohou,která přichází a odchází...strida dny klidu:(
Je to opravdu pocit nohou,jako po nemoci...

Tak reálne to cítíte protože máte k tomu všemu SBF... Jako většina lidí tady. Kupříkladu mě už skoro neskube. Jen včera jsem podcenila pitný režim a odpoledne jsem zjistila, že jsem vypila jen 4 kafe. Nedovedete si představit, jak mě skubaly lýtka. Obě dvě, stehna i ruce. Jo kofein je prevít.

Lucie, ten závěr je přeci jednoznačný. Čeho se furt bojíte? Vždyť v ty první větě máte odpověď u na to, proč vas ta noha bolí. Jestli zvládáte chuzi po špičkách, po patách, stoj na jedne noze.. motoriku prstů.. atd.. po takové době by na EMG bylo jasne něco vidět. V neposlední řadě mi přijde podezřelé, že vám neurolozka řekla, že neumí číst EMG??? A že neví, co je denervace, pane bože, ke komu to chodíte??

Závěr zprávy je:EMG nalez svědci pro lehkou chron.lézi L5,nyní již bez známek denervacnich.
Moje neurolozka EMG nerozumí,přečte si závěr zprávy...když jsem se ptala na denervace,amplitudy...nevěděla...řekla,ze není EMG-ista.
Pani doktorka,která mi EMG děla mi dělala kliniku v listopadu,tentokrat ne.Neni moji obvodní neurolozkou(bohužel).
Bojím se,pane Tomáši,ze třeba bylo jehlicek málo...nebo...těch myšlenek je tolik:(
Mam pocit,ze moje leva noha nasedla do vlaku,který nejde zastavit.Zaskuby,vibrace,teď bolest chodidla,kolene(toto po vnější linii od holene k prstum)....občas mam pocit slabych nohou(ale zcela normálně zvladnu běh,chůzi...kde prave naopak nic necítím)po aktivitě mam občas brneni v obou chodidlech.
Pane Tomáši,být na mem miste-jdete oslovit pana Ridzone?

Ale ono nelze posuzovat nález podle jednoho parametru. Něco vám musel říct váš ošetřující neurolog, který zná celou vaši historii. V EMG bude být také nějaký závěr. Vymizení denervace svědčí naprosto proti MND - tam denervace pokračuje, dokud ji stíhá reinervance kompenzovat. Intepretovat výsledky z jiného pracoviště většinou (oprávněně) lékaři odmítají, ale zkusit to samozřejmě můžete.

Dobrý den,pane Tomáši,dekuji za vysvětlení...
Brala jsem cely tento “nalez”celé toto nové vyšetření,jako dobre znamení/zlepšení.Po přečtení o nízkých amplitudach(po informaci tady)i na zahraničních serverech jsem se zase akorát polekala.I ja jsem se docetla,ze nízkou amplitudu by se mělo sledovat,ptz muže začít u onemocnění typu mnd.Sakra,ja myslela,ze tuhle kapitolu muzu uzavřít...a zase takový kopanec!
Pane Tomáši a toto znamená co: regenerační nalez v m.TBA,hraniční EDB?
Mam i čerstvou MR bederní pater,kde mam je lehkou protruzi 3mm L5S1,lumbalizaci S1,bez útlaku pater.kanálu.To je vše.
Ja teď nevim,kam dal...
Myslite,ze mam napr.oslovit pana dr.Ridzone?
Dekuji

Lucie, tohle vám jistě vysvětlil váš neurolog. Nízký CMAP (u vás je uvedeno lehce snížený) je jednou z mnoha známek poškození axonů, které jak jsem psal může mít mnoho důvodů. Vzhledem k tomu, že váš nález se zlepšil, vymizely známky denervace, tak nemá smysl vůbec uvažovat o ALS, kde je nález úplně jiný, a nízký CMAP je tam jen doplňující nález. Nejspíše šlo o nějaký útlak/úraz (ploténka? ....), který se zhojil, nebo nějaký lokální problém. Kdyby to bylo cokoli významného, máte to ve zprávě. Mimochodem CMAP může být nízký i kvůli poměrně časté chybce s nedostatečným stimulem.

Pane Tomáši,posílám e-mail.At zde neřeším své problémy...
[email protected]