ALS - amyotrofní laterální skleróza

A vy máte nejaky problém s rukama, že se divíte, že vám neudělali EMG na nich?

Hezké ráno,pane Tomáši,psal,ze neměl známky denervace,pak na kontrole u dr.Ridzone už regeneraci...
Ja měla napichnutou jen levou nohu,pravou jen jednu jehlu.Ruce vůbec...:(

Lucie - ale to je právě ono, nález ve 3 segmentech ukazuje na generalizované postižení, typicky MND, protože to vylučuje nějaký lokální problém (např. pokud je nález jen na nohách, pak lze předpokládat jednoduše lokální problém na příslušném úseku páteře), ale pokud se stejný nález objeví i na rukou a například na jazyku, pak jde očividně o systémový proces. A proto je tak důležité, abyste nález nezkoušela interpretovat sama..

Pane Tomáši,ještě jsem se chtela zeptat,našla jsem diskuzi na str.282,kde jeden pan popisuje,ze měl regeneracni nalezy ve 3 segmentech(kopírují):bol som na podrobnem vysetreni emg (ftn, mudr. ridzon), vysledkem je "zaver: nalez chron. regenerace ve 3 segmentech, vysoce pravdepodobne odpovida onemocneni motoneuronu s atypic. zacatkem - pseudoperonealni. dop. kontrolni emg za 3 mesice.". pripadne mozem doplnit udaje (dve strany tabuliek) zodpovida to onemocneni als?

Ja jsem měla za to,ze regeneracni nalez je “dobrý”nalez.
Teď teda nevím.
Když se moje denervace změnila na regeneraci,je to špatne?dobre?
Denervace byla jen v tibialis.Regenerace v tibialis,hraniční edb.
Prosím ještě o toto vysvetleni.
Moc dekuji

Tad.-hodne mi připomínáme muj stav!takze nechat se vyšetřit a pryč od této diagnózy.
Tak,jak radi pani H.a pan Tomáš...

Nicmene jsem názorný případ, že fascikulace mohou samovolně zmizet a objevovat se jen sporadicky.. To jen pro všechny, co nevidí světlo na konci tunelu... Jediný lék je neřešit to.

Ještě dodám, že kamarád má fascikulace přes 14 let, a vyzkoušel prakticky všechno, včetně nejrůznějších léků ovlivňujících nervosvalovou dráždivost, a potvrdit může (v souladu se zahraničními studiemi) účinek jen u karbamazepinu (Tegretol). Zkoušel i různé diety apod., ale u všeho se zdál fungovat jen placebo efekt - pár dní/týdnů se to zdálo lepší, a pak zase zpět. V současnosti je to prý dobré, vnímá pár záškubů denně. Podle něho se to v průběhu let střídá, ale postupem času se to snad zmírňuje.

Tad: pro posouzení případné patologie je jehlové EMG nezastupitelné, zásadní vyšetření. Kondučkní studie poskytují zase jiné informace, takže typicky se dělají obě. Ano, neurolog vám může předepsat takové léky, je to běžné. Jinak ano, je možné mít problém na úrovni buněčné správy minerálů při normálních hodnotách, ale u fascikulací se spíše podezřívají kanálopatie, kdy je problém na úrovni iontových kanálů. V ČR se pokud vím toto ani nevyšetřuje, posílalo se to do UK.
Ohledně vynechání kofeinu nebo brání Ca / Mg - efekt není u každého, u vynechání kofeinu jde spíše o snížení celkové vzrušivosti a tím i menšímu vnímání případných fascikulací, nižší nervozitě a tím nejspíše i jejich nižšímu počtu, ale tvrdá data k dispozici nejsou. Většině lidí jednoduše pomůže čas a odvedení pozornosti.

Vynechání kofeinu určitě pomáhá, resp. kofein to jednoznačně horší. Rozhodně to melo větší smysl než cpani se horcikem. Toť moje zkušenost.

Tad, Jak zde bylo už mnohokrát uvedeno, fascikulace lýtkových svalů jsou v naprosté většině případů benigní. Je to v současnosti poměrně častý, a dokonce i české učebnice to zmiňuji... nepočítejte ale, že by vynechání kofeinu apod., příliš pomohlo, to pravděpodobně není. Nejspíše je máte i ve drobných svalech chodidla, jen to nevíte. Spousta lidí vůbec neví, že je má v lýtkách, opravdu bych se nebál.

Asi nerozumím otázce, neurolog rozhodne o nutnosti EMG vyšetření nebo jiného a poe vás na pracoviště, kde ho dělají.

Ještě bych rád doplnil, že většinu času jsem v Praze.

Velmi se omlouvám za překlepy - bohužel v tom malém textovém poli jsem v tom dlouhém příspěvku mnoho přehlédnul. Tad.

Dobrý den,
potýkám se s podobnými problémy jako mnoho z Vás. Stále více a více se pozoruji a věřím, že můj problém je pouze v hlavě, nicméně fascikulace mám v obou lýtkách, stále na ně myslím, místo práce vyhledávám informace na internetu, místo hraní si s roční dcerkou stále přemýšlím o záškubech a nejsem ve své kůži. Manželka to má nme také samozřejmě vidi (a saomzřejmě jsem jí to přiznal) vidí a na její "mateřské" zátěži jí to dozajista nepřidává. Zkouším cvičit, chodím po špičkách, patách, dělám kliky a dřepy (a cítím i mírné zlepšení v počtu opakování), sekám dřevo, téměř každý den chodím +-5km (zhubnul jsem cca 6 kg (z původních 121 kg při 188cm)), zkouším různé jazykolamy, případně zpívám dceři, zavazuji si tkaničky, zapínám knoflíky, zvedám dceru nahoru dolu. Subjektivně žádné silové problémy nemám. Ale prostě mi už 3 týdny téměř bez přestání škube v lytkách - více a více, jak se více sledují, občas i mimo lýtka, ale nejčastěji v lýtkách. Nechci to nechat zajít tak daleko, abych se z toho nedokázal sám vymotat, jelikož už teď evidentně potřebuji pomoc. Polykám hořčík, vápník, B-komplex, již 2 týdny jsem kompletně vynechal kofein ve formě čajů, kakaa, kafe i kolových nápojů (dlouhodobě jsem byl schopen vypít 1,5 - 2l colových Light nápojů denně a k tomu nepravidelně kávu a černý čaj). Snažím se zdravěji jist, více se hýbat (to alespoň na chvíli pomáhá zapomenout na cukání), méně se stresovat z práce, snažím se více spát (ale to jde na úkor mé ženy a dcery, která teď nejvíce potřebuje tátu a to mne naopak stresuje), doplňuji hořčík i vápník ve vyšších dávkách, ale pořád to nemizí. Vím, že mě příznaky a symptomy a ani můj věk (32) této nemoci vůbec nenahrávají, ale pomohlo by mi nejspíše černé na bílém ujištění kvalifikovaného lékaře/neurologa/specialisty nebo i člověka, co o tom něco ví. Zatím vše bohužel řeším s obvodním lékařem, který se k problému staví čelem (a je to skvělý lékař). Zatím mi nechal udělat krevní soubor vyšetření: jaterní (soubor vyšetření na Bilirubin celkový, ALT, AST, GGT, ALP), dále Mg, Na, K, Cl, Mg a nejspíš Ca a vše v normě (bohužel kopii žádanky ani výsledků nemám). Také jsme před týdnem vysadili veškerou medikaci, kterou užívám (> 3 roky jsem užíval Prestarium NEO s účinnou látkou Perindopril na tlak bez jakýchkoliv vedlejších účinků a cca měsíc před výsazením jsme měnili medikaci za Prestance, což je kombinace Perindoprilu a Amlodipinu).

Pane T. (Tomáši), kdesi v historii této diskuse jsem se dočetl, že byste dokázal doporučit/zajistit kvalifikovaného a erudovaného neurologa specialistu, který by provedl vyšetření a jehlové EMG. Kdybych vás požádal o kontakt na takového neurologa, případně přímo vás o konzultaci (vím, že nejste lékař, přesto na mne působíte jako jeden z těch, který v celé šíří českého internetu na toto téma dává nejerudovanější odpovědi), bylo by to příliš drzé?

Mnohokrát děkuji za odpověď, Tad ([email protected]).

Nechte se vyšetřit, tady vám stejně nikdo nemůže napsat presne, co vám je. Musí vas vidět lékař a udělat neuro vyšetření. Hlavně jim důvěřujte, nejsou to hlupáci, vědí přesně, co mají vyšetřovat...na co se zaměřit.. co vyloučit..Můj problém byl, že jsem taky pochybovala a naprosto zbytečne.

Jinak se omlouvám, nejsem pan T., ani lékař, jsem jen stejný plašan před pár roky jako vy teď :-)

Nemusí to být vůbec nic. Třeba jen minerální nerovnováha, moc kofeinu, málo hořčíku, psychické vypětí nebo syndrom benigních fascikulaci nebo kombinace všeho. ALS je ta nejméně pravděpodobná varianta, kterou vám jistě vyloučí vyšetření EMG.