ALS - amyotrofní laterální skleróza
Upřímně, spíše z vás mluvi nezamedikovaná obsesivní porucha, protože si vždy vyložíte to nejhorší (to nemyslím zle, je to prostě rys úzkostných obav). To, že někdo studuje pacienty X let (kvůli čemukoli) přece absolutně nesouvisí s tím, že je **nutné** je sledovat. Autoři prostě chtěli ukázat, že i BFS s EMG, které není úplně bez nálezu, neznamená automaticky ALS či jiné MND, a do konce ani po letech. Kdyby se u někoho z nich ALS rozvinula, pak by to bylo něco jiného, pak by opravdu mohlo být doporučení takové pacienty sledovat. Ale to se nestalo, a tak pouze publikovali, že ani po 5 letech se u těchto nedošlo k progresi do nějaké formy MND.
A ano, psal jsem to sem přesně proto, protože když někomu s BFS neurolog sdělí, že jeho EMG má drobný nález, plno lidí začne panikařit. Tato studie tak může poskytnout trochu útěchy.
Upřímně, spíše z vás mluvi nezamedikovaná obsesivní porucha, protože si vždy vyložíte to nejhorší (to nemyslím zle, je to prostě rys úzkostných obav). To, že někdo studuje pacienty X let (kvůli čemukoli) přece absolutně nesouvisí s tím, že je **nutné** je sledovat. Autoři prostě chtěli ukázat, že i BFS s EMG, které není úplně bez nálezu, neznamená automaticky ALS či jiné MND, a do konce ani po letech. Kdyby se u někoho z nich ALS rozvinula, pak by to bylo něco jiného, pak by opravdu mohlo být doporučení takové pacienty sledovat. Ale to se nestalo, a tak pouze publikovali, že ani po 5 letech se u těchto nedošlo k progresi do nějaké formy MND.
A ano, psal jsem to sem přesně proto, protože když někomu s BFS neurolog sdělí, že jeho EMG má drobný nález, plno lidí začne panikařit. Tato studie tak může poskytnout trochu útěchy.
Dobrý den,
nevíte prosím někdo, kde udělají jehlové EMG pro samoplátce? Přes pojišťovnu prý nemůžu, dělali mi nedávno test na karpály, ale ten příčinu mých potíží neodhalil, trpím slabostí ruky a záškuby a pojišťovna prý další EMG (i když odlišného typu a zaměření) proplatí nejdříve za 3 měsíce. Do té doby se ovšem nejspíš zblázním strachy. Předem děkuji za tipy.
Dr.Kalous(Praha)EMG vám udělá i jako samoplatci.Mě udělal i standartni klinické vyšetření.
Moc děkuji.
Dobrý den, je zde někdo na diskusním fóru, kdo se stará o někoho z blízkých s diag.ALS?
Děkuji….
Pro všechny s BFS: před pár tydny vyšla nová studie, která potvrzuje benigní charakter BFS, dokonce i u pacientů s drobným nálezem na EMG, kteří byli sledování v průměru 5 let.
Pane Tomáši,otázkou je,co je drobný nalez na EMG?
Spousta neurologu termín BFS vůbec nezná….
Tzn.pět let je třeba pacienta s BFS sledovat?
Drobný nález je drobný nález, např. ojedinělé denervační potenciály či jiné abnormality, kdy EMG není klasicky “čisté”. Nevím jak jste přišla na nutnost sledování 5 let. Kdyby si pacienty pozvali po 20 letech a následně publikovali výsledky, také to nikdo nebude interpretovat jako nutnost sledování. Prostě demonstrují, že BFS zůstavá BFS a ani po letech nedochází k rozvoji ALS, resp. jde o velmi vzácné případy, typicky s fascikulacemi pouze v řádech měsíců. Ale to jsme tu už probírali mnohokrát.
Dobrý den, ráda bych požádala o radu. Stejně jako všichni zde se obávám nemoci als. Co tu čtu řešíte jako hlavní příznak fascikulace. Je možné mít als bez těchto příznaků?Již rok a půl trpím svalovými slabostmi, nyní půl roku bolest svalů stehen, rukou zejména předloktí (rychlá únava svalů, nejsem schopna nakrájet mrkev, vyfoukat si vlasy,..) úbytek svalů předloktí, ztuhlé dlaně, prsty. Celkově se motám, do všeho narážím. Ve sportu vše zvládnu ale rychle se unavím a vše bolí, jako namožené svaly. Vyšetření neurologem před půl rokem(bez vyšetření emg...)chronická únava, vyšetření revmatologem- fibromyalgie. Nevím nyní zda požadovat důkladné neurologické vyšetření. Děkuji předem za odpověď.
Dobrý deň, podľa popisu by som poradila vyšetriť protilátky a EMG skôr na myasteniu. Príznaky sedia.
Teoreticky ano, především pokud by nemoc začala centrálním postižením (u ALS jde o postižení centrální i periferní, kdy mohou ale zdaleka nemusí začít současně a ve stejné míře). Centrální postižení však odhalí neurolog při vyšetření, periferní zase EMG.
Dobrý den Tomáši, děkuji za odpověď. Byla jsem před 2M na emg vyšetření, vše v pořádku, nicméně nyní už mám bolesti předloktí a zápěstí neustále, někdy se to už nedá vydržet. Svaly předloktí se zmenšují, jakobych už měla jen šlachy. Stejně tak práva noha od nártu ke koleni. Došlap na pravou nohu je pouze na vnější stranu, když chci jít po špičkách tak mě nart bolí. Práva noha je více nestabilní než ta levá. Netuším jak dále postupovat. Cit a sílu mám stejné. Moc děkuji za názor.
Těžko říct, to musí indikovat váš neurolog v kontextu vašeho stavu a klinického vyšetření + výsledků všech ostatních vyšetření, která jste měla.
Dobrý deň, pán T, prosim Vas o Vas nazor na moje potiaze. Ešte v roku 2015 sa mi po obdobi veľkého stresu rozbehli fascikulacie, v lytkach, postupne sa to rozšírilo na viaceré miesta na tele. Pridala sa bolesť svalov, celková slabost. Bola som vyšetrená na RS, neuroboreliozu-obe negatívne. Potom mi na základe emg diagnostikovali tetaniu. Ale cítila som, že mi slabnú svaly na nohách, bola som na vyšetrení aj v Cechach, kde pan doktor als vylúčil, ale povedal že sa môže jednat a nejakú metabolickú myopatiu. Na Slovensku som bola ešte viackrát vyšetrená - emg - vzdy s tým, že mám veľmi silnú neurogénnu tetaniu. Že sa nemám sledovať. Tak som si povedala, že sa nebudem sledovať. Od tej doby som si uvedomila, že keď sa bicyklujem, nevladzem, svaly na stehnách nevládzu, mávala som kŕče v pravom stehne, doteraz mávam kŕče do brušných svalov, krku. Postupom casu mi prava noha “schudla”, zmenšili sa svaly na stehne, lýtku, aj sedací sval. Keď ležím, hneď mi klesá saturácia, na 90-92. Na určitú dobu, cca od 2018-2020 fascikulacie vymizli, alebo som si ich neuvedomovala. Od 2020 do februára 2022 som ich občas zachytila ale nevšímala som si ich. Posledny rok sa mi stalo, že večer pri zaspávaní mi od sedacieho svalu cez zadnú časť stehná až do kolena prechádzalo mravencenie alebo brnenie, niekedy ostrá bodava bolesť až do členku. Asi mesiac dozadu sa mi z večera do rana niečo udialo s pravou nohou. Nedokážem behať tak ako predtým, noha sa v kolene podlamuje, boli koleno, aj prave bedro, kostrč. Opäť sa vo väčšej miere objavili fascikulacie. V okoli kolena, aj stehna oboch nôh, pri členkoch. Ale aj pod lopatkami, v bruchu. Bolia ma ramena, pociťujem slabost v rukach, prava ruka v oblasti palca a zápästia je tiež menej osvalena ako bola. Stáva sa mi, že z ničoho nič mám zachripnuty hlas. Chystám sa objednať k neurologovi. Prosím Vás, zaujíma ma Vás názor o čo sa môže jednať. Veľmi pekne ďakujem
Zdravím vás p.Tomáši,dekuji za kontakt.Již jsem pana R.kontaktovala a on mě zpět.
Dekuji i zde veřejně za Váš i jeho čas.
Bezva, díky za zpetnou vazbu :)
Dobrý den, po covidu se u me rozjela asi uzkostna porucha a strach z nemoci. Zacalo to palenim na hrudi a bolesti praveho lytka skoncila jsem na pohotovosti, kde bylo vse v poradku. Noha bolela stale.. pote se pridali 2 tydeni bolesti hlavy skoncila jsem opet na pohotovosti kde udelali ct hlavy a vse v poradku. Do toho mi zacali cukat svaly ruzne po tele, samozrejme jsem si nasla ze by se mohlo jednat o als a uz to jelo.. bolest prave nohy u kotniku a nartu, pridala se bolest v zapesti a ted pocituju bolest ramene a slabost prave ruky a nohy. Zaskuby jsou porad. Nevim zda jsem si nemoc vsugerolovala a nebo se mam obavat.. je mi 30 let. Prosim poradte
Ti jiste chápeme,až budete mít,prosím nasdilejte i nám.Dekuji
Reklama
Psal jste,ze byli sledování po dobu 5 let…jen cituji vaše slova.Proc?kvuli studii BFS?kvuli drobným nálezům na EMG?
Jako laik nevím,neprectu,nenastuduji co je v terminologii drobný nalez…proto jsem se ptala.Když mi neurolog sdělí,ze EMG má drobný nález a můžeme ho zopakovat za rok,co myslite,ze udělá psychika člověka s BFS?pane Tomáši,jen se ptám…pro vás,jako člověka v neuro oboru je to logicky jasné,pro nás ne…tot vse.
- Odpovědět
Pošli odkaz