Reklama

fibromyalgie

Emka (Ne, 16. 9. 2007 - 21:09)

Vazena pani, od Dr. Weis = Fibromyalgie - Schmerzen überall(Fibromyalgie - bolesti po celem tele) + Das Fibromyalgie-Programm - (Program pro fibromyalgiky)+ Die 100 wichtisgsten Fragen Fibromyalgie (100 nejdulezitejsich otazek /dotazu fybromyalgie) = trilogieProf. Dr. Johann Bauer - Fibromyalgie - Heilung ist möglich (Fibromyalgie - vyleceni je mozne) - coz je podle meho nesmysl a kseftareni s lidkou nouzi. Nez se date na Bauera - tak si napred najdete aspon jednoho pacienta/pacientku - kterou vylecil.S pozdravem Emka

Martina (Po, 3. 9. 2007 - 16:09)

Luboši,já už jsem tu své trable popsala, tak si je můžeš nalistovat. Trpím FM 12. rok a jen samoléčba mně pomáhá. Nejvíc se to u mě rozjele - asi do měsíce - po vytržení nosní mandle - jednu krční mně vytrhli už v dětství. Mandle jsou jak známo imunitní orgán, kt. mj. hlídá lymfu a ta když je přetížená, tak tělo bolí.

Luboš (Ne, 2. 9. 2007 - 13:09)

Pokusím se napsat shrnutí mých zkušeností s fibromyalgií po půlroce od diagnozy a "samoléčby". Určitě bych nejen já uvítal také vaše vlastní zkušenosti. Myslím si, že FM je genetického původu, vzpomínám si na lehké příznaky již od dětství než to asi ve 20 letech vypuklo naplno. K tomu, aby se pak nemoc projevila stačí možná nějaká viroza nebo silný emotický zážitek. U mě se nejprve dostavili bolesti, bylo to velmi rychlé, snad během 2-3 měsíců. Postupně přicházely další příznaky - ranní nespavost a ztuhlost, únava, pak deprese. Nejprve se mi podařilo zlepšit spánek pomocí Trittica, to mi musel předepsat lékař, zbytek už jsou moje vlastní procedury. Tím, že se zlepší spánek, se zmírňují i ostatní příznaky. Dobré spaní je skutečně základ. Bohužel na depresi nemělo trittico žádný vliv. Ale - pravidelně piji třezalkový čaj s bazalkou - a dějí se opravdu zajímavé věci - spánek se ještě více prohloubil, takže i dávku trittica jsem o 1/3 snížil a po cca 14 dnech zeslábly i depresa a nervozita. Pokud byste chtěli účinek třezalky vyzkoušet pak dávám návod: 2 díly třezalky a 1 díl bazalky zalít vroucí vodou a nechat loužit přikryté talířkem - asi po 15 minutách zcedit a sraženou vodu z talířku vrátit do čaje (obsahuje cenné éterické oleje). Nejlépe je nasbírat si třezalku sám, protože kupovaná nemusí být léčivá třezalka tečkovaná, ale 4křídlá, která nemá léčivé účinky a je jí velice podobná. Čaj pít 3 týdny, poté vždy udělat týden pauzu. Výsledek by se měl projevit až asi po 2 týdnech. Pít ráno a večer. Těhotné ženy by se měly poradit s lékařem, také může třezalka ovlivňovat hormonální antikoncepci. Od bolestí dále pomáhají masáže, bohužel jen krátkodobě - k masážím používám třezalkový olej - vynikající účinek. Dále je dobré vyzkoušet zázvorovou koupel - návod jsem tu už psal. Dělat 2x týdně, po každé koupeli mizí pocit únavy, je to skvělá vzpruha i na dobrou náladu. Další důležitou věcí je kladný přístup k životu, opravdu, když zcela změníte myšlení, stanete se optimisté, uvidíte, jak se vše pomalu zlepší - i to má velký vliv na deprese, pokud stav dovolí, je určitě dobrý rekreační sport, procházky, jízda na kole... Jednoznačně nejhorší je však alkohol - víno a tvrdý alkohol vše zhoršuje, naopak lehké pivo v malém množství pomůže lépe usínat a snad i náladu zlepšit - ale podotýkám - v malé míře a nemusí to platit pro každého, stejně tak jako všechny zde mnou popsané zkušenosti. FM se projevuje u každého trochu jinak, tak zřejmě i to, co pomůže jednomu, nemusí druhému pomoci vůbec. Tak to je prozatím vše, pište i vy, ať dáme zkušenosti dohromady, když už nám lékaři nejsou ochotni a schopni pomoci.

Marcela (St, 22. 8. 2007 - 22:08)

je možné aby se fibromyalgie objevila po hysterectomii provedené řezem?

Marcela (Pá, 10. 8. 2007 - 14:08)

Chtěla bych se zeptat na názvy těch knih MuDr. Bauer a Weisse. Předem děkuji...

Luboš (Út, 7. 8. 2007 - 13:08)

Tady jsem našel další diskuzi o fibromyalgii a taky se tam dá vyhledávat, jsou tam. např. velké diskuse o různých antidepresivech, které při FM také pomáhají. http://www.help24.cz/forum/read.php?f=1&i=141633&t=141633

Luboš (Čt, 5. 7. 2007 - 17:07)

http://cfids.nezavislestranky.cz/view.php?cisloclanku=2007062801

Marie Kostilkov (Ne, 24. 6. 2007 - 13:06)

Vazena pani, prave jsem precetla Vas prispevek ve FMS-foru. Chtela bych k tomu jenom pridat, ze svepomocne skupiny a prislusne literatury vim, ze operace udajnych Tender-Poinds jeste nikomu nepomohla - a ze Dr. Bauer neni seriozni lekar - ale dobry zivnostnik. Jedna operace stoji 5 tisic evro - a tudiz to muze stat - podle toho, kolik koncetin musi operovat - az 20 tisic evro - eventuelne pro nic a za nic. Na dotazy ci nalehani neuspesne operovanych pacientu udajne Dr. Bauer nekomunikuje - naklady na neuspesnou "lecbu" nejsou uhrazovany. Tender Poinds se daji dat do chodu i bez operaci - jednoduse odbornym lekarem cinske mediciny (TCM-Klinika v Praze a nebo v Kötztingen v Bavorskem lese). Zazraky nedelaji, ale kdo si to muze dovolit - urcite ma alternativu si na urcitou dobu zdravotne polepsit. Dr. Weis je seriozni literaruta - ovsem jeho proti bolestem doporucene psychofarmatika u me osobne nemelo krome vedlejsich ucinku, pro ktere jsem je musela po mesici odsadit, ucinek zadny. Mnohe leky nejsou bohuzel vyzkouseny starsimi probanty ci alergiky, kteri je nesnasiji treba tak dobre, jako mladi - a jedna z tezi vzniku FMS je domneka otrava farmaceutikami.S pozdravem M. Kostilkova

Marie Kostilkov (Ne, 24. 6. 2007 - 12:06)

Vazena pani, simulant rozhodne nejste - na psychologii patri spis Vase pani doktorka - ktera zrejme nema poneti (jako vetsina lekaru - kdyz jsou se svou latinou v koncich je to "psychickeho puvodu" - to je nejpohodlnejsi). Ze fibromyalgie neni psychicke onemocneni - je znamo a lekarsky dokazano - presto to porad jeste mnoho lekaru a dokonce psychologu ci psychiatru ignoruje (tak je to taky priznivejsi pro jejich zivnosti, ze jo). Ovsem samozrejme toto utrpeni kazdeho normalniho cloveka nutne psychicky zatezuje - a v tom smeru se jiste na psychologa obratit muzete - jako pruvodni pomoc ve zdolavani potizi - mate-li nejakeho dobreho, ktery nenadela "vic skody nez uzitku" a nemate-li moznost jine alternativy (jako treba modlitba a vira) kdo uz trpi nebo se trapi rad? To by musel byt masochista. Fibromyalgie neni ani vylucne svalove onemocneni slach - FMS ma pres 100 symptomu (mimo jine stala vycerpanost, poruchy hormonalni a latkove vymeny, stale infekce na zaklade nefungujiciho imunnniho systemu, postizeni viditelnosti zrakoveho organu atd. atd.) - ktere jsou vetsinou lekari ignorovany, na FMS-nejsou skoro zadni odbornici, toto onemocneni neni lecitelne. Nevim, jaky literarne-lekarsky material je v Cechach k dispozici a na jake urovni je stav vyzkumu - mohu jenom doporucit, pokud ovladate cizi reci a mate moznost opatrit si literaturu ze zahranici, ucinte tak. (V Nemecku napr. Dr. med. Thomas Weiss - 3-dilne dilo Fibromyalgie - Schmerzen überall, Die 100 wichtigsten Fragen Fibromyalgie a Das Fibromyalgie-Program = FM-bolesti po celem tele, Sto nejdulezitejsich otazek pacientu k fibromyalgii a Program pro fibromyalgiky) - vyborny navod - ne jak se z FMS vylecit, nebot to neni za nynejsiho stavu mediciny mozne - ale jak symtomy zlepsit a ovladnout- proste se stat - pokud mozno - panem situace. Jaky material je dostupny v anglictine nevim, ale neni problem se podivat do internetu.V nekterych evropskych zemich je FMS duvod pro invalidni duchod - v cemz asi ceske urady budou delat potize - snad najdete svepomocnou skupinu, ktera Vam muze doporucit lekare a pravniky - kdyz neco uz tak dal nejde - tak to proste nejde pres vsechna mineni ci rozhodnuti lekaru a uradu a la "porucime vetru desti". Je dulezite se nepretezovat a vyloucit vsechen stress. Nekomu pomaha teplo, jinemu ledova komora - kazdy reaguje jinak a musi si to vyzkouset sam. Ja jsem udelala dobre zkusenosti s cinskou medicinou - pobyt v klinice mi v Nemecku platila nemocenska pojistovna - ovsem nebyla moznost nechat lecbu vyznit - nebot po navratu z kliniky byl nedostatek cinskych mediku a take mych financnich prostredku - nebot nemocenska platila jen pobyt a lecbu v klinice. TCM-klinika je take v Praze - pokud je mi znamo - naproti hlavniho nadrazi. Snad je to alternativa aspon pro ty, kteri si to mohou dovolit. "Vylecen" patient take neni - ale zlepseni symtomu ma udajne vydrzet 2 roky. Kdo se nemusi telesne namahat a nema stres a moznosti provadet FMS-program - tomu snad i dele. Zkuste se pripojit k nejake svepomocne skupine (ne ovsem revmatiku - fibromyalgie neni ani revma - jak mnozi revmatologove tvrdi nebo se pokousi na FMS-pacientech spolu s ortopedy kutit). Kdyz v okoli zadna neni - zalozte sama. Fibromyalgik ma navic ke svemu stresu a trapeni jeste ten ukol, bojovat proti - prominte prilehavy vyraz - "osirani" mediku a uradu. V tom smeru Vam preji hodne zdravi a odvahy nedat se! S pozdravem M. Kostilkova

Drahuš (Ne, 3. 6. 2007 - 10:06)

Ahojky všichni, je mi 48 a Fibromyalgií trpím od svých zhruba 21 let. V této době ale nikdo nevěděl, že tato nemoc existuje. Proto jsem byla léčena jako revma-pacient a zbytečně spolykala kupu medikamentů. Před 5 lety jsem byla štípnuta klíštětem a náskedně jsem 4x prodělala Boreliozu. Těchto posledních 5 let se rapidně zhoršil můj zdravotní stav. Moje mnohačetné potíže a bolesti se zhoršily a já jsem si neuměla vysvětlit proč. V loňském roce jsem na základě seznámení s jednou FM pacientkou začala pátrat v internetu po bližších informacích o nemoci a nechala se vyšetřit u orthopeda. Diagnoza - Fibromyalgický syndrom. Na základě potvrzené diagnozy jsem si koupila knihu, týkající se této nemoci a informovala se u Sdružení postižených pacientů FM . Bohudíky, bydlím v Německu, kde se o této nemoci ví trochu více a kde je založeno výše uvedené Sdružení pacientů na které se můžete v případě potřeby obrátit. Navíc si můžete objednat dostupnou literatutu a přečíst si trochu více informací. Pro vaši informace uvádím jméno 2 lékařů, kteří napsali knihu a kde se snimi můžete spojit přes internet. Mudr. Bauer (Němec žijící ve Švýcarsku, operující Tender Points a se kterým můžete přes počítač komunikovat česky) a dále Mudr. Weiss ( Němec, který se zabývá studiemi a který vydal velmi obsažnou knihu - bohužel pouze německy). Já jsem konečně po letech nevysvětlitelných nemocí pochopila, že mi nikdo jiný nepomůže než já a začala jsem se změnou stravování a právě teď procházím očistou organismu - tzv. detoxikací. Fibromyalgie nevzniká na základě psychických potíží, ale ty vznikají na jejím základě. Největší plus po ročním hledání a tápání(nikdo mi tuto nemoc nechtěl věřit a ani vyšetřit) je vědomí toho, že nejsem hypochondr a blázen a že mohu trochu i já přispět ke zlepšení mého zdravotního stavu. To znamená změnu jídelníčku a hlavně pohyb. Překonat se a začít jinak. Je to velice těžké, ale dá se to zvádnout.

Lara (Čt, 19. 11. 2020 - 16:11)

Ahoj vsichni spolutrpici fibromyalgici,
dekuji vsem prispevatelum,kteri zde popisuji sve zkusenosti s lecbou.
Hlavne pomaha i to,ze clovek vi,ze neni sam...
Po nekolika letech bolesti,zbytecnych (nejen rentgenovych ) vysetrenich v CR na malem meste,jsem si vyslechla diagnozu FM v Nemecku,kde je povedomi o teto nemoci opravdu vetsi. Potvrdili mi ji dva lekari.I kdyz taky zadna slava,stejne vas nikdo poradne neleci.
Clovek si opravdu musi pomoci nejlepe sam,jak uz tady nekteri psali.
Drahus dekuji za typy na lekare.

Hana Hasic (Út, 24. 11. 2020 - 02:11)

Ahoj, taky jsem žila v Německu, dokonce MUDr. ode mně utíkal, měl strach. Fibromyalgii mám diagnostikovanou někdy cca v roce 1998. Původně mně vlastně chtěli nechat "komunisti" umřít. Nebýt mojí maminky, která pracovala na Rakouské ambasádě a velvyslanec mi pomohl! Bolesti jsou stále větší, pohřbila jsem maminku i dceru, mám úžasného manžela a vychovávám 2 vnučky. Trpím, trpím, trpím, ale to ty víš, co člověk musí vydržet za bolesti při FM. Tomu neporozumí nikdo, kdo to neprožil. Ani doktoři! Př.,byla jsem na vyšetření v Praze, opět si nepamatuji, kde. Aha Motol, pan judr pudr, mě chytil za nohu tak, že jsem křičela na celou nemocnici, takže jsem okamžitě od něj odešla a nechala si obě kyčle odoperovat jinde! Pokud Tvůj doktor neví, jaké máš problémy, tak ho s tím buď seznámíš a nebo jdeš dál. Hlavně vždy hlavu a náladu vzhůru!!!! Přeji tímto všem FM: buďte šťastní, my neumřeme na žádnou nemoc, my umřeme pouze v křečích! To vydržíme! Můj tel. +420 731 515108, Budu ráda za telefonát, stačí prozvoni, zavolám zpět. Dík a ahoj hana

Líba (Čt, 24. 5. 2007 - 15:05)

Martino,díky!!!

Martina (Čt, 24. 5. 2007 - 13:05)

Já jsem takového dr. za 12 let své nemoci nepoznala ;) Nikdo nebyl schopný mně tuto dg. stanovit? A když už Ti ji někdo stanov, tak Tě stejně nikdo nebude léčit.Pokud Ti jde o získání částečného ivn. důchodu, tak zajdi k jak tak dobrému neurologovi či revmatologovi a ten ti napíše dg. atralgie nebo co. Ale léčit Tě nebudou. Přečti si, co tu radím lidem já, co mně i jiným pomáhá - i Luboš tak funguje.Chce to vyčistit orgýny celého těla a ne jen užívat léky od bolesti. Také mám výborné zkušenosti s užíváním těch pří. hormonů např. Sarapis apod.

Líba (Čt, 24. 5. 2007 - 10:05)

Zapomněla jsem přidat emailovou adresu:Kliiba"seznam.cz Jěště jednou moc děkuji za každou zprávu.

Líba (Čt, 24. 5. 2007 - 10:05)

Milí fibromyalgici,mám několik let problémy, které se až příliš shodují s Vašimi.Ztratila jsem veškerou důvěru v lékaře-aktivní forma zánětu není prokázána a rentgenu také žádný výraznější problém a tak mi prý nic není.Bolesti mám takové,že již nezvládám běžný život-hlavně chůze či stoj mi dělají obvzlášť velký problém,ale i dráždivá střeva, atd. to znáte.Nevím zda mám fibrimyalgii,ale příliš mnoho tomu nasvěsčuje.Chci Vás poprosit o kontakt na nějakého lékaře,který umí toto diagnostikovat.Třeba vy Táňo nebo Jano - píšete zde o Bulovce nebo kdoko-li jiný.Budu nesmírně vděčná.Děkuji.

Martina (So, 19. 5. 2007 - 20:05)

Jani,my jsme také exoti, a diagnózu fibromyalgie znají snad jen v Praze, což je děs!Zkus na bolesti z přír. medicíny gingo - tablety, čaj či tinkturu nebo přírodní ženské hormony - je jich v lékárnách moc druhů - poradí Ti nebo i varixinal pomáhá od bolestí nohou.

Jana (So, 19. 5. 2007 - 17:05)

Luboši, dík za vysvětlení. Únavou bohudík netrpím, ale dřív mi bývalo pěkně zle. Brněly a klepaly se mi ruce i nohy, dělalo se mi zle od žaludku, motala se hlava, špatně jsem spala apod. Teď už 3 roky užívám užívám antidepresiva Cipralex ráno a na spaní Tritico a nemám problém. Jen ty šílené bolesti nohou zůstaly.Na ty beru ráno a večer Lyricu,ale nijak zvlášť mi nepomáhá.Připadám si jak exot, kterýmu nejsou schopný po 5ti letech určit diagnozu.Ta bezmoc je děsná.Čas běží, potíže se zhoršujou a nikdo nic neví.

Luboš (So, 19. 5. 2007 - 10:05)

Jano, FM je syndrom, skládá se z několika vzájemně propojených příznaků. Bolest je jen jedna z nich. Většinou je bolest spojena s únavou, ranní nespavostí, nějakou formou lehčí nebo těžší deprese či pocitů nejistoty, obav. Běžný je také dráždivý tračník. Pokud máš jen bolesti a žádné jiné příznaky, pravděpodobně to FM nebude. Lékařsky se FM diagnostikuje pomocí "citlivých bodů". Více se dovíš např. tady: http://www.primar.sk/Page.aspx?ID=140

Jana (Pá, 18. 5. 2007 - 17:05)

Před pěti lety u mě začaly bolesti nejdříve jedné nohy, později i druhé.Bolesti v SI skloubení a ve svalech nouhou se postupem času stále zvětšují a jakákoli činnost včetně pár metrů chůze je jen zhoršují.V odebraném mozkomíšním moku mi našli 3 oligopásy a kvůli podezření na roztr.sklerozu nasadili vysoké dávky kortikoidů.Po nich žádná úleva, naopak se problémy zhoršily.Z toho lékař usoudil, že se o RS patrně nejedná.Tím ale také ukončil mou léčbu a mám prý opět dojíždět na Centrum bolesti, kde mi mimochodem doposud nepomohli.Myslíte si, že by se mohlo jednat o fibromyalgii?A kdo je schopen tuto diagnozu rozpoznat?Za těch 5 let do mě nacpali spoustu infuzí, prášků a efekt ani diagnoza doposud žádná. Poraďte, prosím.

Reklama

Přidat komentář