Chronický únavový syndrom

Ahoj všem, včera mě potěšilo, že televize ve zpravodajství odvysílala krátkou zprávu o Mezinárodním dni na podporu lidí s CFS a součástí příspěvku byla i krátká charakteristika onemocnění. A protože jsem už před dlouhou dobou odesílala na Ministerstvo zdravotnictví ČR dopis, v jehož obsahu byla také žádost o poskytnutí informací k CFS (jednalo se o tři konkr.otázky) a do dnes jsem marně čekala na odpověď, rozhodla jsem se, informovat se, proč se nedodržuje zákon o poskytování informací, ani lhůty určené k odpovědím. Dozvěděla jsem se, že mou vinou se dopis zřejmě ztratil. Prý jsem v adrese místo Min.zdr.ČR měla uvést - Tiskové oddělení Ministerstva zdr.ČR. Takže jsem musela dopis odeslat znovu s touto změnou. Co tomu říkáte? Doporučený dopis se prostě ztratil. Já už se snad ani ničemu nedivím. S Martinou a Lenkou jsme adresy napsaly naprosto stejně a jen u mého dopisu se žádostí o informace nastal problém. Marti, už jsi poslala dopis na ten odbor?(teď si nepamatuji čeho.) Moc mě zajímá, zda se tím někdo opravdu zabýval, jak Ti přislíbili.Jinak se mějte všichni co nejlépe a těším se na další příspěvky. Sonja.

Milý ALEŠI, není to tak, jak píšeš -

Hezký den Aleši a všichni, myslím, že debata o tématu alternativní přístupy versus věda vznikla v okamžiku, kdy se objevil Tvůj příspěvek, ve kterém nabádáš všechny přítomné, aby "se zdrželi diskusí o alternativních léčebných a diagnostických postupech, protože jsou to nevědecké metody a neexistuje žádná studie, která by prokázala, že jsou účinné." Na to ti Martina napsla, že s tímto postojem nesouhlasí, protože jí právě alternativní přístup pomohl. Já se hlásím rovněž k těm, komu právě tyto metody pomohly, kolegyně, která sedí právě vedle mě díky těmto metodám přišla po 5 letech do jiného stavu, kamarádka se uzdravila z pokročilého stádia rakoviny ... Proto mi znějí Tvoje výroky typu: "lidé přesvědčení o účinnosti alternativních léčebných metod jsou nepoučitelní." nebo "Vaše představavy ze světa duchů, čaker, energií a virgulí" jako trošku nefér. Myslím, že opravdu nikdo zde nechtěl zpochybnit účinnost a důležitost západní medicíny, vědy, nových preparátů, správné diagnostiky, také jsem nepostřehla že by Ti někdo chtěl vnucovat nějaké pocity z druhého pólu vidění světa. Já se domnívám, že jsme jen nechtěli vyloučit zkušenosti o jiných než "západně-vědeckých" metodách, zvláště pokud spoustě lidí pomáhají, mimo tuto diskusi. Omlouvám se, že se k tomuto tématu opětovně vracím - asi nic moc konkrétního, jak na CFS nepřinese. Ahoj a držím palce. Eva.

Milý Aleši, děkuji Vám za morální oporu, mohu Vám říci že by člověk byl raději sám daleko více nemocen, jenom pokud by měl zdravé dítě. Jinak karmické názory na postižené velmi dobře znám, protože jsem přečetl hodně literatury na toto téma a dost se touto oblastí zaobírám. Na druhou stranu je aspoň považuji alespoň o trochu racionálnější než názory typu: Boží vůle, nikdo nezná zámysl nejvyššího ap.

Ještě připomínám, že dnes je Mezinárodní den pozornosti CFS. 12. květen je datem narozeni Florence Nightingaleové. Narodila se 12.5.1820. Po překonání značných předsudků své doby ve 33 letech začala pracovat jako zdravotní sestra. Poté, co se v r. 1854 začaly objevovat zprávy o vojácích zraněných v Krimské válce, kterým se nedostává potřebné péče, dala dohromady tým zdravotních sester a s potřebným vybavením se vypravila do Turecka. Setkala se tam ale s odmítavým předsudečným postojem lékařů mužů. Neúnavně však pracovala, aby zlepšila podmínky panující v nemocnici a výsledkem její práce byla doslova revoluce ve vojenském lékařství, zlepšení péče o nemocné a značné snížení úmrtnosti. Během návštěvy bojových linií však onemocněla dosud neobjasněnou nemocí, o které se soudí, že mohla být chronickým únavovým syndromem, a do konce života se již neuzdravila. Přesto, že byla invalidní a často upoutána na lůžko, neustávala v činnosti a v r. 1859 pomáhala založit společnost "Visiting Nurse Association". V r. 1860 založila školu, která se stala vzorem pro ústavy poskytující vzdělání budoucím zdravotním sestrám. Prostřednictvím korespondence si udržovala přední místo v oblasti poskytování péče nemocným. Byla první ženou, která obdržela Britský řád za zásluhy. Mezinárodní konference Společností Červeného kříže ji v roce 1907 zařadila mezi průkopníky hnutí Červeného kříže. Zemřela v r. 1910 ve věku 90-ti let. Čest památce této statečné ženy!

Pane Zdeňku, velice s Vámi soucítím. Mezi různými experty na duchovno a karmické zákony se vyskytuje ještě ten názor, že nemocní lidé byli v minulých žiovtech zlí lidé, a teď za to musí pykat. Dle jisté Dr. Foučkové, když se narodí zdeformovované dítě, je to proto, že v minulém životě bylo dozorcem v koncentračním tábože apod. Jsou to podle mého názoru velice nebezpečné názory, které mohou přerůst v odmítání péče nemocným s poukazem, že nemocný utrpení zasluhuje, aby bylo možné hříchy odčinit atd. Martino, já Ti neberu Tvou víru v Paula Bruntona. Podle mě jsou jeho díla fantazmagorie. Pokud jde o auru, je to opět nevědecký pojem, nikdy nebyla přes mnoho pokusů dokázat její existenci objektivně zjištěna, totéž platí o biologií dávno opuštěné představě "životní energie" následovníků H. Driesche. Já ale nikomu ničí víru neberu, jenom tvrdím, že homeopatie je jednak neúčiná na všechny prozkoumané nemoci, na které se zkoušela, a navíc dle předpokládaného mechanizmu účinku ani nikdy fungovat na žádnou nemoc nemůže, a proto se mi zdá, že je naprosto evidentní ztráta času zkoušet cokoli z homeopatie, se stejným úspěchem mohu začít zkoušet jíst kůru z různých stromů v lese a čekat, jestli právě kůra z jednoho určitého stromu nezabere. Já nejsem odborník na medicínu, pracoval jsem v úplně jiném oboru, ale věda postupuje ve všech oborech jednotným způsobem. Někomu pomáhá představa nereálné aury, mně pomáhá představa skutečně existujících porušených biochemických dějů, které se ale mohou opět znormalizovat. Nevím proč by to mělo být nějak méněcenné vůči Vašim představám ze světa duchů, čaker, energií a virgulí :)

Některý výstižný CITÁT je schopen vyjádřit mnohé, proto zde opět, tentokrát jeden delší z knihy Paula Bruntona

Ahoj Francis, u MUDr.Nouzy se léčím a tak Ti mohu odpovědět. Nejprve mi nabídl nasazení antidepresiv. Nejdříve Seropram, potom Aurorix. Vedlejší účinky se manifestovaly tak silně, že léčení nemohlo proběhnout. Další nabídkou byl Wobenzym. Užívala jsem ho 3 měsíce a bylo bez efektu. Nyní mi byla doporučena psychoterapie a etikoterapie. To jsem odmítla. Ještě jsem dostala možnost docházet na akupunkturu. S tím jsem souhlasila. Pravdu má Aleš, že potíže budou finančního rázu a tak Centrum klinické imunologie o proti jiným pracovištím nabízí zejména pochopení nemocného a uznání existence CFS. Jinak imunomodulační léky mi předepsali na ORL (také i Biostim), bylo však úplně bez efektu. Aleši, plně akceptuji Tvůj názor, jediné s čím nesouhlasím, je vyloučení alter.metod léčby z této diskuze. Už dříve jsem vysvětlila proč. Jinak nevidím za podstatné, jestli někdo uznává i jiné metody léčby, nebo neuznává. Názor si ponecháme každý svůj. Pokud sem někdo napíše konkrétně, co mu pomohlo, myslím si, že není důležité, jestli se jedná o metodu klasické med., či alter.metodu. Zde na Doktorce se zajímavě baví v Alter.met.léčby v odd. Homeopatie o tom, co jim pomohlo. Je tam někdo s 8 let trvající boreliozou a s toxoplasmozou (možná se to píše jinak) - mají obtíže podobné našim. Teploty, únava...S pozdravem Sonja.

Já sám nejsem nemocný touhle nemocí a držím palce a přeji uzdravení nebo alepoň zlepšení stavu těm, kteří to potřebují. Musím se přiznat, že poslední příspěvky mě přivedly k reakci.Každý člověk čerpá tu "svoji" sílu z něčeho jiného a někdo ji také nemá. U Aleše velmi oceňuji jeho fundovanou a hluboce propracovanou metodologii na úrovni kvalifikovaného vědce výzkumného ústavu. Z jeho odpovědí cítím velkou vnitřní sílu a jistotu. Proto moc nechápu tu snahu mu vnutit pocity a pohledy z opačného pólu vidění světa. Nikdo samozřejmě nemůže popírat existenci vědomí nebo také třeba duše jako součást živého světa. Ale existuje řada názorů odborníků např. neurochirurgové ap., kteří Vám doloží, jak se dají stavy mysli a duše měnit pomocí chemických látek. Člověk je údajně schopen si je sám vyrobit (např. i meditací ap.) Ostatně drogy a různé halucinogeny to dokládají jednoznačně - člověk má vidiny, představy, ale má je pouze on sám, mimo realitu.Tím jsem se chtěl dostat k tomu hlavnímu - a to jsou názory typu, jak nás nemoc formuje, zdokonaluje ap. Zde plně souhlasím s Alešem. Mám od narození postiženou a nemocnou dceru. Mohli by mi zde někteří diskutující vysvětlit, jak to zdokonalování a "sebeuvědomění" bude probíhat u dcery, která nevnímá realitu tohoto světa a je odkázaná na pomoc jiných? Dcera se žádné pokoře rozhodně učit nemůže. Přiznávám se, že vždy když slyším o těchto teoriích (např. že každá nemoc, i chřipka je odrazem špatného stavu duše) tak s prominutím rostu a vzpomenu si na nemocné od narození nebo útlého dětského věku. A aby nebyla mýlka, nemluvím o dětech, které se narodily třeba alkoholičkám ap., kde je poškození plodu zcela vysvětlitelné.

Milá Francis, trochu si odporuješ, když říkáš, jak je věda bezmocná atd., a přitom říkáš, že je nutné zkoušet nové preparáty. Žádné modlení nikoho nikdy ještě neuzdravilo. Dříve se lidé modlili, aby přestala bouřka, pak začli myslet a vynalezli hromosvod. (A toho vynálezce vesměs ti, co se raději modlili za živa upálii.) Správně se jméno onoho středověkého mystika píše "Eckhart". Ale zdá se mi dost nesmyslný, že by nemoc vždycky člověka posilovala, to může platit jenom do určitý míry. Když někdo dostane neurosyfilis, Alzheimerovu nemoc, CJD, nádory mozku, schizofrenii, těžkou refrakterní depresi, tak bude trpět jako zvíře a vůbec k žádné dokonalosti ho to nepřivede, jenom k ještě většímu utrpení, šílenství a hrozné bídné smrti.U Nouzy jsou dvě výhody: jedna je ta, že je přesvědčen, že CFS existuje (na imunologii v Motole byli přesvědčeni, že neexistuje), druhá je ta, že je možno se s ním dohodnout na určité léčbě, kterou si ale pacient musí sám financovat. Nevýhoda je v tom, že Nouzovo pracoviště se zřejmě stále zmítá v existenčí nejistotě, a proto nemůže provádět ta vyšetření a tu léčbu, která by byla nejvhodnější.

Ještě k probíhající debatě věda kontra víra či duchovno...Nevěřím, že jsme jen hmota, souhrn něčeho, co se dá změřit, zvážit, a pak třeba odmocnit...:-))) (Aleši..) To by bylo strašně smutné, to by mohl chronicky nemocný rovnou zabalit...čekat na lék, na vědu, že nás spasí...Utrpení, nemoc má širší rozměr, třeba ten, že otevírá oči věcem vědou neuchopitelným...vědu přesahujícím...Učí pokoře, schopnosti rozeznat věci podstatné od malicherných. Není nic horšího, než se v nemoci "utopit"...Nemoc je často cesta, kterou bychom ve zdraví vůbec nenašli...Štastný ten, kdo ji najde...(V tomhle je věda bezmocná...) "Utrpení je nejrychlejší cesta k dokonalosti." (Eckehart)V předchozím příspěvku jsem byla konkrétnější, ale po přečtení proběhlé debaty jsem se chtěla vyjádřit i k této otázce... Mějte se ! Francis

Zdravím všechny,chci se zeptat, pomáhají vám imunomodulátory jako Biostim, Luivac, Bronchovaxom, Ribomunyl, Olimunostim? Který nejlépe? Já ted zkouším Ribom. a zatím se mi vyhýbají časté infekce. Olimunostim se prý často nepředepisuje, dá se prý sehnat jen v Olomouci (tam vynalezen)., ale je prý dobrý...Isoprinosin je taky účinný, ale dost drahý, a doktoři jej nenapíšou jen tak pro pěkné modré oči....ale jediný je protivirový a imunomodulační. Jenže nemocný s CFS by jej měl užívat dlouhodobě, několik měsíců, aby se projevil účinek....Zkouší Dr. Nouza i nějaké jiné preparáty (interferony, brzlíkové injekce, kortikoidy, na západě Ampligen, nebo třeba metoda očištění vlastní krve....)?Vím, že o CFS ví hodně, je odborník, jen mě zajímá, zda může nabídnout i více než běžná imunologie...zkrátka jestli třeba neprobíhají alespon nějaké pokusy s něčím novým...musí se přece zkoušet, jinak se nikam nedojde....Mějte se krásně, užívejte jara....Francis

ALEŠI, tady na doktorce jsem našla krásnou větu k zamyšlení: "To, že připustíme nové alternativy, tím dáváme světu nové rozměry a možnosti."

Milá EVI,svůj příspěvek jsi napsala velice hezky a jsem za něj ráda. Třeba ALEŠ někdy pozná a pochopí, že život nestojí jen na vědeckých základech, ale i na tom, co se nadá dokázat, i když to existuje. Záměrně užívám slova

Nejsem sice žádná odbornice na CFS, přesto bych vás chtěla "seznámit" s mým příběhem. Moje mamka (49 let) si prodělala boreliózu. Doktoři ze začátku vůbec nevěděli a ani nepředpokládali tuto diagnózu. Po nějakém čase zkusili testy i na tuto nemoc a ejhle, mamka měla boreliózu. Mimo jiné to obnášelo i to, že se velice rychle unavila, takže prospala polovinu dne. Dostávala různé prášky, chodila na kontroly, musela změnit jídelníček, omezit tuky atd. Jsou to asi tak 2 měsíce, co pravidelně denně pije gel z aloe a už se tolik unavená necítí. I když pracuje skoro celý den na zahradě, tak večer usíná s pocitem "upracovanosti", což dříve nebylo myslitelné. Jen jsem vám chtěla říct, že vyzkoušela něco z přírody a ne chemii, která ji nepomohla. To je vše, Lenula

Já jednoduše odmítám, že by alternativní léčba mohla pomoci pacientům s CFS více než placebo. Přes nesmírně dlouhou dobu, během které se efektivita alternativní medicíny testuje, se doposud ani jednou nepodařilo prokázat, že by byla účinnější než placebo. Je evidentní, že pokud se dosud na ani jednom případě ani jedné dobře známé nemoci neprokázalo, že je účinná, nebude zřejmě účinná ani v léčbě CFS. Např. to, že homeopatie je podvod a naprosto neúčinná metoda, by měli lidé znát stejně dobře, jako Newtonovy zákony, vyjmenovaná slova, malou násobilku, chemický vzorec kyselniny sírové apod. Bohužel, všechny sdělovací prostředky dezinformují obyvatele v tomto ohledu naprosto mylnými informacemi a prostoru pro vyjádření kompetentních osob se tam nedostává nebo dostává jen v zanedbatelné míře, viz všechny ty Sauny atd. Proto musí mimo jiné umírat značné množství lidí, kteří se díky této reklamě svěří do rukou léčitelů a odmítnou seriózní léčbu. Evo, případ Tvého přítele mě docela zajímá, mám totiž za to, že u mnoha pacientů s CFS se vysytují určité psychotické poruchy jako následek postižení mozku. Psychóza se může vyskytnout u mnoha virových onemocnění, např. u EBV a často u HIV-zde, jestli si dobře vzpomínám, nejsou proti psychóze antipsychotika účinná, daleko účinnější jsou antivirotika. Mám za to, že podobná situace se vyskytuje u určitého procenta pacientů s CFS, kteří tak mohou být nesprávně diagnostikováni. Já jsem např. během 1.-2. roku onemocnění trpěl paranoidními představami, depersonalizací a derealizací.

Ahoj Martino a Aleši, ráda bych reagovala na vaši diskusi a musím se přiklonit na stranu Martiny. Myslím, že nechtěla říci, že CFS lze léčit pomocí nějakého náboženského vytržení nebo sektářských praktik, ale to že lidskou bytost a vše co s ní souvisí, tedy i nemoc, nelze redukovat pouze na živý organismus fungující jen na fyzické úrovni, ale že velmi důležitý je duševní a duchovní aspekt nemoci. Aleš píše o "nadpřirozené útěše", ke které se nemocní uchylují. Myslím, že pokud se člověk zaměří na jiné než fyzické či biochemické aspekty své bytosti a začne se jim věnovat, nejde jistě o nadpřirozenou útěchu, ale naopak o věci velmi přirozené a důležité. Mluvím z vlastní zkušenosti - můj přítel trpěl téměř deset let CFS, imunodeficiencí (každých 14 dní viróza, astma, alergie), měl psychotickou ataku. Teprve v okamžiku, kdy tyto problémy začal řešit na více úrovních (fyzická a biochemická - léčil se na imunologii, změna stravovacích návyků, homeopatie, ale práce s energiemi, víra...) dostavili se úspěchy. Jen dodávám, že rozhodně, což si myslím i o Martině, není žádný náboženský fanatik, který by se ze zoufalství obrátil k duchovnu; je to hodně racionální člověk, pracuje na manažerské pozici, má spoustu různých "normálních" koníčků, ale svůj život musel hodně přehodnotit a postavit na jiných (dalo by se říci duchovních) základech. Také bych chtěla říci, že samozřejmně platí, že např. mezi léčiteli se objevuje mnoho buď nezkušených nebo věci neznalých jedinců, kteří opravdu nemohou pomoci. Na druhé straně, znám několik výborných lidí, kteří pomohli nejen nám, ať už jsou to lékaři, kteří kombinují klasickou západní a aleternativní medicínu nebo léčitelé. Mějte se. Eva.

Já si vzpomínám, že Isoprinosine mně pomáhal na počátku onemocnění-tak někdy půl roku po začátku. Užíval jsem 8 tablet denně. Teď ho zkouším znovu, ale zatím se žádný výrazný efekt nedostavil. V těch studiích, které hovoří o určitém zlepšení, byla doba podávání Isoprinosinu myslím 28 týdnů a asi tak 4 tablety denně.

Kámošce nezabral a ani nic podobného jí nepomohlo. Snad můžeš jen VĚŘIT.

Když vím, že existuje studie, dle které např. Isoprinosine přináší určité zlepšení, vyzkouším jej.