lupus erytematoides

Kym vlastne lekari zistili co mi je,spravili mi biopsiu kostnej drene.Ta ukrutna bolest,ked si na to spomeniem:(Zo zaciatku som uzivala 60mg prednisonu-teda najvyssiu moznu davku.Pribrala som 10kg.Lieky som sice uzivala pravidelne,ale napriek zakazom lekarov som sa opalovala na slniecku,pricom sa mi vyhodili male cervene bodky,kt.pripominali vpichy po ihle.Boli to petechie

Ahoj spolumenovkyna!Zo zaciatku som pocitovala bolesti obliciek,vtedy som mala 11 rokov.Podstupovala som nespocetne mnozstvo krvnych testov.Na odporucanie obvodnej lekarky som bola vysetrena detskym reumatologom-lekarka zistila nizky pocet trombocytov 28000,vyssi pocet leukocytov ako je normal,a vysoku sedimku.Na zaklade tychto zisteni som bola hospitalizovana v destskej fakultnej nemocnici.Lekari nevedeli,co mi je.Castokrat som krvacala z nosa.Lekari mi to nevedeli zastavit,preto mi nos zatamponovali.

Gabušo, naštěstí (zatím) tuto nemoc nemám (jen protilátky), ale držela bych se rady revmatologa. Sama jsem čekala na jeho ortel, zda-li mi povolí další těhotenství, cože mi vlastně je.Dítěti hrozí vada srdíčka v poměru 1:20 a po porodu dočasně neonatální lupus, který vymizí do půl roku.První syn je zdravý, nyní jsem těhotná 10.týden a čekám na 20TT, který je kritický na to srdíčko. Jestli budeš mít chvilku projdi si tuhle diskusi, možná najdeš nějaké podněty.

Mě bude 27 let a mám chlapečka. Ale chtěla bych ještě jedno dítě. Taky se bojím, aby se vše nezhoršilo, a hlavně, aby druhý mimčo nebylo nemocné. Můj revmatolog mi to nedoporučuje, prý abych nezůstala na vozíku. Ale pořád je to takový moje zatím tajný přání.

Beru si teď dva týdny dovolené a budu si jen užívat - 14 dní bez práce, ale i bez internetu. Na rozdíl od mnohých z vás moře můžu, pokud mám dobrý UVF krém, stín a vánek a klimu, a pokud vydržím cestu, což je ten největší problém. No, letos poletíme dokonce (nějakým omylem :-)) luxusní třídou, tak to snad zvládnu. Tak se tady mějte pěkně a já se ozvu po návratu.

Dobrý denjmenuji se Andrea a mám 30let. Lupus mám 11let, nějaké zkušenosti mám, ale stále mám pocit, že je to málo. Mám postižené především ledviny, dokonce jsem poznala i ledvinové selhání hned na počátku choroby. Nyní je mám funknční, mám 8miletou dceru a ráda bych chtéla druhé dítě, ale stále si nejsem jistá. Beru 5mg prednisonu a mám již delší dobu remisi. Pokud můžete, napište mi prosím své zkušenosti s touto hnusnou nemocí. Díky,Andrea Trunečková

Dobrý den,četla jsem si o preparátu Wolfenil, mám SLE již 11let a stále mám nějaké problémy. Ráda bych věděla, co je to za preparát, zda ho tu doktoři znají a jakým způsobem funguje? Jestli můžete, tak mi dejte nějaké bližší informace a napište, jak ho lze sehnat.Předem děkuji,Trunečková

Ahoj Gabi, tato choroba je bohužel nevyléčitélná. Je divný, že tvoje doktorka to tvrdí. Já sama se v té chorobě nevyznám.Potřebovala bych pořádné vysvětlení. Devět let je dlouhá doba, jak Ti to probíhalo?

Ahoj!Touto chorobou trpim uz viac ako 9 rokov.Uzivam prednison 5 mg denne.Je vobec toto ochorenie vyliecitelne?Pretoze moja lekarka tvrdi,ze ano.Tak neviem.Som rada,ze existuje takato stranka.Vsetkym Vam prajem vela vela sily...

Zdravím Karolíno,Vaše problémy jsou úplně stejné jako moje, pobytu u moře z vlastních zkušeností nedoporučuji, přinese to více problémů než si dovedete představit, nejde o motýla, nejde o sluneční alergii, ale jde o to, že je naše nemoc pojivová záležitost, která se působením slunce může rozjet. Mně osobně než nějaký Betacaroten a vysoké ochranné faktory pomohl Plagenil, který na SLE užívám. Přesto se ale snažím slunci vyhýbat. Před 20 lety jsem trpěla, že nejsem opálená, že se nemohu koupat na koupališti, což je moje vášeň, ale nyní vím, že toto vše je pro nás velmi nebezpečné.Velice s Vámi cítím, neboť i já, když jsem byla mladá, jsem měla pocit, že když mi lékaři říkali, že jiní lidé jsou na tom hůře, jsem stále viděla ty, kteří jsou na tom lépe. S věkem se s tím člověk naučí žít a snad i smíří. Vím, jak je to těžké a přeji mnoho sil. Zdraví Zdena

Dobrý den Jarko,nyní je již všechno v pořádku, léčím se v Hradci Králové u prof. Hrnčíře a jsem velmi spokojená. Vaše odpověď mi dodala další sílu a za to Vám moc děkuji. Byla jsem ve velké depresi. Přeji Vám mnoho zdraví Zdena

Zdravím Helo,dovolená se mi trochu protáhla, byly nějaké zdravotní problémy. Na počítači si nejsem moc jistá, prosím napište na jaký e-mail bych se měla ozvat. Ráda bych si s Vámi o nemoci pohovořila. Tyto stránky mi opravdu moc pomohly.Mějte se krásně Zdena

Ahoj všehny Vás zdravim, hlavně Tebe Jaruš a Viki. Jak je? Já jsem z toho blázen. Byla jsem na kontrole u revmatologa. A až teď mi sdělil, že já vlastně nemám asi úplně lupus. Ale je to lupus s přeryvem systémové onemocnění pojivových tkáňí. vůbec tomu nerozumim. Mlel tak odborně něco o o třídách SS-a, SS-b, že to znamená,že by mohla tam být i RA. Prý jsem nepotvrdila tu třída ENA. Ale, že jí nemusim mít, ale přesto to může být lupus. Holky snižujou se vám taky bílé krvinky. Co to znamená. Vím, že tyhle otázky bych spíše měla pokládat doktorovi, ale ti doktoři mi přijdou, že se o tom nechtějí moc bavit, asi toho mají dost. A co vy? Jaruš dlouho si se neozvala? A co ty Viki už je to lepší? Holky držte se zuby nehty. Nenecháme se!!!!!!!

Ahoj, nevím jak to bylo u jiných lidí, ale u mě se to zjistilo tak, že mě začaly hrozně bolet svaly a klouby na nohou, šla jsem k obvodní lékařce a ta mě nechala udělat všeobecný krevní rozbor, včetně zjištění revmatologického faktoru. Ten jsem měla značně vysoký a tak mě s tím poslala na revmatologii, tady mi asi tak rok dělali různé krevní testy a po roce diagnostikovali lupus. Myslím, že by ses mohla obrátit na obvodní lékařku, ať ti napíše doporučení na revmatologii.

moc děkuju za radu, mléko jsem si koupila a je to fakt lepší. Jen nevím, nemáš ty nebo někdo jiný zkušenost s pobytem u moře? Ještě před tím než se mi objevila alergie jsme zamluvili pobyt v Chorvatsku a teď se toho docela bojím.

Teprve z těchto stránek jsem se vlastně dozvěděla o tom, že takovéto onemocnění existuje. Téměř 20 let jsem každý rok při prvním sluníčku měla "ošklivou" vyrážku, jejíž odhojení trvalo až 3 týdny. Na kožním mi dávali různé masti i prášky, ale nikdy mi neřekli o co vlastně jde. Dnes mám zničené téměř všechny klouby, páteř, mám silné bolesti hlavy a problémy se zažíváním.Abych mohla vůbec fungovat beru téměř denně léky na bolest a protože mám jenom mírně zvýšenou sedimentaci a kožní projevy už se několik let nevyskytují, nikdo mi nevěří, že je to tak zlé. Nemůže mi někdo poradit jaké konkretní testy se provádějí na zjištění této diagnozy?

Dančo, nevím nevím, zda jíst převážně syrovou stravu! Kdo má systémové onemocnění, tak může mít postižené i ostatní např.trávící orgány (třeba jako já slinivku, žaludek a tlusté střevo) a syrová strava je pro mne nestravitelná. Ale je to samozřejmě individuální.

Dobrý den Zdeno.Četla jsem dřívější Váš příspěvek a jsem v šoku.Jak je možné,že vás takto s lupusem léčí?Prosím,v jaké namocnici?Mám také špatné zkušenosti,s obvodní lékařkou,s okr. nemocnicí.Ale vše se vyřešilo,když jsem přešla do Prahy.Nesmíte se dát,seberte síly,obvolejte si nemocnice,na všechno se vyptejte,nebrte ohled na to,že nemáte doporučení.Na vašem místě bych už k takovému lékaři něšla.Dělám to tak,když se mi doktor nelíbí,už k němu nejdu.A věřte mi,říká se kdo hledá najde a funguje to.Dnes vím,že jsem v nejlepších rukou,vědí co se mnou a plně věřím svým doktorům,kteří mi vždy pomohli.Přeji brzké zlepšení a víc síly!

Ahoj Karolíno.Já na sluníčko reaguji dost citlivě,ale nějaký"motýl" se mi nedělá,dělají se mi fleky,skoro až pupínky,puchýřky,po rukou v obličejí a na pažích,jinde ne.Sehnala jsem si v lekárně krém,má 100% ochranu,bez parfému,protialergický,vyhovuje mi a nakonec jsem si koupila mléko.Existuje tedy krém a mléko-jmenuje se to : Photoderm MAX - SPF 100(100ml-mléko a asi 50ml,krém).Vyplatí se ti mléko,je namstné,ihned zasychá a stačí ho trošičku.Cena zhruba krém - 360,- a mléko 465,-.Když jsem s ním na sluníčku,je to opravdu znát,než když se nanamažu.Snad jsem pomohla.A snaž se na sluníčko vůbec nechodit,škodí vlastně i ve stínu,ale to bychom měly chodit "kanálama" vid.Zdravím všechny...

Tak Vás všechny zdravim, právě k vašim řadám přibyl další pacouš - já.je mi 25, v listopadu 04 jsem prodělala náhlou trombózu, od února mě střídavě bolí snad všechny klouby a do obličeje se mi raději nedívat.v dubnu mi zdělili podezdření a od května mě považujou za lupusačku na počátku onemocnění. k tomu jsem jim oznámila, že jsem gravidní a začalo divadlo.zatím užívam fraxiparine 0,4ml a prednoson 5mg.dostat z doktarů nějaké informace je téměř nadživotní výkon, takže jsem ráda, že jsem našla tyhle stránky.Proto prosim která z vás už má graviditu za sebou poraďte mi na co si mám dávat pozor a co mě může čekat.Díky lupusačka Šárka z ČB