lupus erytematoides

milé dámy...většinou jsme to my,ženské,co jsme odnesly...dávám na vědomí,že při revmatologickém ústavu v praze bude vznikat organizace sdružující lidi s touto diagnosou -SLE,systémový lupus,ve snaze usnadnit jim život ( cvičení,joga,rekondiční pobyty,informace,přednášky,kontakty na odborníky s touto problematikou,literatura,ergoterapie...atd atd).Pokud vím,podobná skupina se schází s diagnosou revmatoid.arthritida,taky jsou to většinou ženský,ale je jich víc než nás...Pokud budete chtít kontakt či bližší info,můj mejl je agatule"volny.cz,pište...dám se do toho s Váma,zatím nikoho podobně postiženýho neznám..ahoj Agat

zapomněla jsem ještě,téma očkování...v žádném případě,ptala jsem se,v první řadě mně zajímalo,třeba proti chřipce,prostě NE,je to nebezpečný právě kvůli aktivitě imunitního systému,může to prostě vyvolat LUPUS,i tetanovka bude problém...

mnělékaři striktně zakázali hormonální antikoncepci,musím mít tělísko,právě kvůli hormonům...

Gabi,byla jsem v Keni. Nechala jsem se před tím očkovat proti žluté zimnici. Ostatní vakcíny jsem vynechala, protože nebyl čas a moje těle reagovalo dost i na toto. Navzdory všemu jsem jela i na třídenní safari a byl to zážitek nádherný. Všechny obavy se rozplynuly - let úplně náhodou v luxusní třídě, servis všude dokonalý, rozhodně oproti pracovním dnům doma tam dva týdny bez námahy, plno odpočinku a relaxace. Teď se pomalu vracím do normálu :-), ach jo.

Ahoj Alenko,ted jsem si právě přečetla, že jsi riskla druhé dítě, při této dignoze. Mohla by jsi mi prosím napsat něco podrobnějšího. Jak dlouho máš lupus. Počem ti začal, zda jsi pred těhot. v remisi, atd., prostě vše co můžeš.Rozhoduji se také o druhém dítěti a nemohu se rozhodnout, tak mi prosím pomoz ze svými zkušenostmi.

sory autor neni Gabi ale Alenka, moje chyba

Gabuso ja nevim, je to slozite. Ja jsem si druhe dite prosadila. Ne nejsem na invalidnim voziku ale od te doby jsem uz nemohla pracovat a jsem unavena daleko driv nez driv. Ne nelituju toho ale.....fakt nevim jestli bych to riskla znovu. Ale kdyz vidim sveho syna, asi ano.....pvsem je mu 14 a ja se z toho uz nikdy nedostala.

da se brat i vice nez 60 mg, brala jsem nitrozilne 1000 a uz to asi nikdy neshodim! Jinak zdravim vsechny lupusove sestricky, Viki kde jsi byla na dovolene?

Ahoj Šárko, já beru hormonální antikoncepci už 10 let, lupus se mi objevil v době, kdy jsem hormony vysadila.Možná to nemá žádnou souvislost, ale začala jsem HA znovu brát a větší problémy s tím nemám. Je to ale velmi individuální, myslím, že jsem spíše výjimka.

Zdravím všechny.S vakcinací opatrně. Doporučil bych Vám konzultaci s imunologem.

Tak jsem vše přežila v pohodě, i ty dva osmihodinové lety, dovolená byla skvělá; na rovníku je teď jaro, takže jsem se vyhnula těm šíleným vedrům, co panovaly v ČR. Samozřejmě, že byly zdrav. potíže, ale vyvážily to zážitky, nové podněty, které mi vzhledem k izolaci od normálního života, už moc chyběly. Cítím se skvěle a doporučuji vřele a přeju všem pohodu.

Od mládí jsem se každoročně osypala vyrážkou, jejíž odhojení trvalo několik týdnů. Většinou to bylo vyprovokováno jarním sluncem a byl zasažen obličej, ruce a paže. Název podle kožní lékařky zněl erytema exudativum multiforme a teprve nyní mi bylo sděleno, že se jedná snad o autoimunitní onemocnění. Má někdo s tímto onemocněním zkušenosti a nemohlo by se jednat o SLE? Klinické příznaky by tomu nasvědčovaly. Díky za jakoukoli zkušenost.

mě antikoncepci doporučili vysadit z důvodu že prý už mám hodně prášků tak aby mi to úplně nezničilo játra. jinak by to ničemu nevadilo. asi to je taky individiální.

Ahoj, ja beru horm. antikoncepci uz podruhe co vim ze mam asi lupus (bude to rok), musim ji brat, protoze mam cisty na vajecniku. Doktor vi o rizikach ale presto mi doporucil, at jej beru tak pul roku, nez se cisty ztrati(doufam). Ted ji beru 4 mesice, zatim-musim zaklepat-zadne vetsi problemy nemam,trochu me boli v kyclich, ale to az posledni mesic, spis protoze je leto; musela jsem dost chodit po venku a tady to slunko je opravdu moc silne. Za mesic pujdu na odbery a uvidim, jestli se neco zhorsilo 'uvnitr'. Doktor me doporucil uzivat aspirin (aspirinetta=maly aspirin) , funguje proti srazlivosti krve, protoze v tomto pripade je riziko trombozy vyssi a stoupa s nadmorskou vyskou. Zitra mam letet letadle a mam pekelny strach. Drzte palce, Bety

Ahoj Sárko, hormony ti na Lupus asi nikdo nedoporučí. raději to neriskuj, může to zovu vyvolat aktivitu. Brala jsem hormony pouze týden a udělalo to pěknou neplechu. Myslím, že ani doktoři ti to nedoporučí, tak to ještě řádně zvaž.

Ahojky všichni,mám lupus 7.rokem a chtěla bych brát hormonální antikoncepci.Má s tím někdo zkušenosti?Nevím jestli nemá negativní vliv na průběh nemoci.Díky za odpověď.

ahojte všichni, teď nebudu,onemocněněl mi malý tak musím být doma. Zatím ahojky. pak napíšu

Ahoj, zdravím všechny, co jsou postiření stejnou diagnosou. Vzhledem ktomu, že si pročítám Vaše minulé příspěvky, tak jsem se nedostala k tolu, abych napsala něco podrobnějšího o sobě. Mám Lupus od 19let a začal mi selháním ledvin. Měla jsem silnou imunosupr. léčbu, která mě vrátila do života. Ataku jem měla ještě jednou asi po 5letech, ale ta už nebyla tak trastická. Od té doby mám zavedenou terapii, již rok a půl užívám 5mg prednisonu dennně. Ale mám na Vás jeden dotaz. Máte někdo zkušenosti, jak se projevují problémy se slinivkou - zřejmě po prednisonu. Mám pocit, že dlouhodobá léčba kortikoidy mi nedělá dobře na slinivku. Lze to poznat z konzinstence stolice, nebo jinak? Ráda bych měla druhé dítě, co jsem již psala, ráda bych si z někým vyměnila pár informací a těma kdo v průběhu nemoci byl těhotný, jestli bral nějaké léky v těhot., co dítě, a co stav po porodu. Jsem na vážkách, doktoři mi to samozřejmě nedoporučují, což chápu. Pokud někdo máte zkušenosti jak s těhotenstvím ,nebo se linivkou, tak mi prosím napište Váš příběh. Přeji všem hodně pevnou vůli a něco, co by Vám i tak při těžkém stavu udělalo v životě radost, aby Vás to zatáhlo hodně dál od Vašich problémů. Jsem přesvědčená, že to zabírá.

Lupus vo mne zanechal mentalnu anorexiu,spojenu s depresivnym syndromom,pocit odlisnosti,mozno hanblivosti,pocit menejcennosti...Moja lekarka mi vravela,ze lupus-uzasne to vyberava diagnoza-postihol asi mozog.Asi pred mesiacom som bola v Hradci na prijimackach,kde ma postihol epi zachvat.V aule univerzity som skolabovala,prebrala som sa az v nemocnici na neurologii.Hned ma poslali na CT mozgu,kt.nastastie bolo negativne.O den neskor som cestovala do Blavy.Teda na vlastne riziko som podpisala reverz.Podla lekarov to bol typicky epi zachvat.Mala by som uzivat antiepileptika,kt.mi predpisala psychiatricka,ale bojim sa.Maju vela neziaducich ucinkov...Zachvat mi zanechal vysoky krvny tlak a vela strachu,ze sa to znova objavi.PRAJEM VELMI VELA ZDRAVICKA,PRETOZE TOHO NIKDY NIE JE DOST!!!!

Nasledovala hospitalizacia,nespocetne mnozstvo vysetreni,medziinym aj biopsia oblicky,infuzie.Lupus napadol oblicku,v dosledku coho som mala dlho pozitivne vysledky mocu.Infekcia,zapaly.Dalej neustale hospitalizacie v nemocnici.Moj druhy domov:)