lupus erytematoides

Pokud se jedná o tzv. diskoidní lupus, stačí kožní - tato forma postihuje jen kůži. Pokud by se jednalo o systémovou formu (může se časem transformovat), pak především revmatolog, podle potřeby jakéhokoliv jiného specialistu, systémová forma může postihnout kterýkoliv orgán v těle (žaludek, ledviny, nervový systém). Pokud nemáš žádné potíže kromě kožních, stejně s tebou nikdo jiný nic dělat nebude...Pro klid v duši bych doporučil snad jen revmatologa.Přeji zdraví.

Ahoj,už nějaký čas pročítám tyto stránky a dlouho jsem se odhodlávala napsat.Před dvěma roky mi byl zjištěn lupus erythematosus na kožní klinice.Brala jsem Delagil.Jelikož mi lékařka neřekla,že se jedná o závažné onemocnění,jak jsem si přečetla až na internetu,nevím,jakého odborného doktora bych měla navštěvovat,abych byla hlídaná.Můžete mi někdo poradit?Děkuji.

Ahoj Viki a Zuzko, děkuju Vám za odpovědi.Zuzko jsem ráda, že se mi konečně někdo ozval ohledně těhotenství při lupusu. Víš zajímalo by mě, jestli, jsi těhot. plánovala. Hl. kvůli stvavu lupusu, jestli jsi v otěhotnění měla remisi a třeba, jak dlouho před tím. Potom mě zajímá, jestli jsi brala v těhotenství nějaké léky. Tu trombosu, jak píšeš přičítáš čemu? Myslíš, že to bylo od SLE, nebo od pokročilého stadia těhotenství? Těch problémů, co jsi měla krátce po porodu ses zbavila imunosupresivy, nebo ti doktoři dali něco jiného.Víš, já mám Lupus 11let, od svych 19let. Měla jsem akutní selhání ledvin, s potřebou dialysy. pouze 1,5měsíce jsem byla na umm ledvině, silné dávky léků jsem ale brala rok. A svých 21 letech jsem otěhotněla. Lékařka mi léky vysadila. Těhot. jsem měla super. Musím říct, že jsem se v té době cítila snad nejvíc zdravá. Akorát v 5tém měsíci jsem měla dvakrát stahy, ale samo to přešlo. Malá je zdravá a já jsem byla 2roky po porodu také dobrá a bez léků. Potom jsem měla ataku, když byli malé 3 roky, tenkrát, to ale nebylo tak drastické jako poprvé, ale za to táhlé. V podstatě, podle lékařů mám už dlouho remisi, asi 4 roky, ale já se stále necítím uplně zdravá. Jsem strašně náchylná na nachlaz. a trávicí problémy, které podle doktorů ase jsou zanedbatelné. Beru 5mg prednisonu deně, už asi 2 roky. Ted je mi třicet a já bych sice chtěla druhé dítě, ale bojím se toho a nemůžu se rozhodnout.Dokonce jsem minulý rok touhle dobou těhotná byla ale přišla jsem o to, protože se mi z nachlazení vyvinul zánět ledvin a já musela brát antibiotika a tak o dítě přišla. Je to hrůza, dalo mi to tolik usilí, odhodlat se k těhotenství a pak to takhle dopadlo. Možná proto, že už jsem starší a s touto nemocí se potýkám delší dobu, nemohu se opět rozhodnout, a proto mě zajímají všechny Vše zkušenosti, aby to pomohlo se rozhodnout.Byla bych ráda, kdybys mi třeba svou odpovědí pomohla se rozhodnout. Nebo, pokud se ti nechce rozepisovat se, tak mi napiš číslo na mobil a já ti zavolám.Ještě jednou díky.Viki, přeji ti taky hodně zdravíčka a hl. pevné vůle. Obdivuju tě, protože těch komplikací máš víc a dokážeš to překonávat!!!Mějte se všechny pěkně a užijte poslední prázdninové dny!Ahoj Andrea

Ahoj, zdravím všechny lupusačky a mám dotaz. Nevíte někdo něco o Evě z Bratislavy? Tady psala pod jménem Evita a už se mi od května neozývá. Je to moje dobrá víla a moc mi pomohla v době, kdy mi lupus zjistili já se psychicky skoro zhroutila. Prosím, jestli se někomu ozvala, dejte mi vědět!!

amylázu a lipázu (?) mi kontrolují vždy a vždy ji mám více či méně nad normu. Zajímavé je snad to, že i když mám akutní bolesti, tak tyto hodnoty se nemusí s mými pocity shodovat, doslova lezu po zemi a v krvi nic zvláštního. Avšak na začátku onemocnění byly hodnoty celkově větší než nyní. Četnost bolestí je také menší, někdo tady zmínil, že slinivka postupně přestává být funkční, takže ani už tak nebolí. Já bez kreonu nic nestrávím, takže asi ta funkčnost je hodně snížená. Když nemáš bolesti a nikdy jsi předtím neměla, tak se asi obávat zánětu slinivky nemusíš, ale asi budeš muset hledat příčinu svých problémů jinde. Držím palce, ať to není nic vážného a vše se obrátí k dobrému :-)).

Ahoj Evo, do porodnice jsem šla s tím, že budu rodit cisačem, ale pan doktor si to rozmyslel a rodila jsem přirozenou cestou.Nemyslím, že by mé problémy vyvolal poporodní stav, spíše to organismus nezvládl i vlivem dlouhého a vyčerpávajícího porodu.

Zuzko, můžu se zeptat, jak jsi rodila? Tyhle komlikace prý často nastávají po porodu.

Ahoj Andreo, s lupusem žiji už nějakých 15 let a mohu říci, že jsem měla možnost projít téměř všemi komplikacemi, které nám tato nemoc připraví (bolesti kloubů, neurol.potíže,žaludeční a žlučníkové koliky, záněty všech možných orgánů a spousta dalšího), prostě nebyl rok, kdy bych nebyla v nemocnici. Mému synovi jsou teď téměř tři roky a já se cítím opravdu dobře, maličkosti jako bolavé klouby jsou už mou součástí. Ovšem vše nebylo zdaleka tak idylické,v průběhu těhotenství jsem měla trombózu a myslím, že tím se odstartovala šňůra nešťastných okolností, kdy jsem prodělala mykotickou sepsi, zánět srdečního svalu, zápal plic a tři epileptické záchvaty během jedné noci (to vše současně, hned po porodu). Jsem asi šílená, ale doteď věřím, že to vše byla nešťastná shoda náhod a ne lupus. Hormony v mém těle zapracovaly a já prodělávám nejdelší remisi od svých 15 let, už dva roky jsem nebyla v nemocnici. Prostě jsem ta nejspokojenější důchodkyně v republice!

Viki a Evko, děkuju za odpovědi, jsem ráde, že jste tak rychle zareagovali.¨Viki, já mám spíš jiné problémy, mám pocit, že vše, co sním jde zase ven a proto pomalu hubnu. Zádné bolesti neznám a netrápí mě. Ale ještě se tě zeptám na jednu věc. Určitě ti doktoři kontrolují z krve enzymy slinivky. Máš je nějak mimo normu? Já je mám totiž v pořádku, ale i přesto mi doktor dal pankreolan, což je něco podobného jako kreon. Tak nevím, jaký k tomu má důvod, je možné, že bych měla poškozenou slin. a hodnoty v krvi v normálu? Možná to nebudeš vědět, ale třeba jo. Tak mi prosím ještě napiš, jaký máš názor, nebo vlastní zkušenost. Pěkný den!

Andreo,sice nemocná s lupusem nejsem (mám jen pozitivní protilátky), ale když jsem hledala na netu zkušenosti s těhotenstvím, moc jsem jich nenašla. Spíše pár lékařských článků. Našla jsem to přes www.google.com a anti-ro těhotenství.Bohužel i když nemocná nejsem, rizika vývojových vad a případných komplikací jak u mimi, tak u mne jsou stejné jako kdybych lupus měla.

Andreo,trpěla jsem nekonečnými bolestmi žaludku a břicha, nemohla jsem nic sníst ani vypít, abych z toho neměla bolesti, takže mi gastroenterolog udělal různá vyšetření (krve, rentgen a fibrogasstroskopii)a zjistil, že mám helicobakter. Léčil mne opakovaně vysokými dávkami trojkombinace antibiotik a stále se to nezlepšovalo, tak mi vyšetřil slinivku metodou ERCP to je gastroskop se zavede přes žaludek do tenkého střeva do vstupu do slinivky a provede se nástřik slinivky kontrastní látkou, aby bylo líp vidět. Po této akci jsem onemocněla akutním zánětem slinivky (5 dní v nemocnici jen kapačky) a pak několik měsíců velmi přísná dieta (suchary čaj vařený pstruh, tvaroh), nicméně se nevyléčila a přešla do stádia chronického zánětu. Dalších několik let strašné bolesti (opakovaně dlouhodobě PN) a teď poslední dva roky je to lepší, bolesti jen občas a dokážu je zvládnout sama. Jinak mě to začínalo vždy nevolností pak prudká bolest vodorovně v oblasti žaludku, nemohla jsem se několik hodin vůbec pohnout a měla jsem pocit, že mám slinivku strašně nateklou, že se mi nevejde do břicha a ty tlaky působí bolest. Nejhorší bolest jakou znám, naprosto paralyzující...... Teď beru kreon 25000 a ten pomáhá s trávením.

Blanko,uvidíš, jak to bude pomůže, ale doopravdy je vyzkoušené, že by se měll ke kortik. přidat ještě nějaký jiný lék, protože někdy kortikoidy nestačí a neuvedou nemoc do remise.Viky ještě jsem si s tebou nepsala, ale vyčetla jsem, že máš problémy se slinivkou, mohla bys mi napsát, jak ti problémy začaly a jak se to projevuje. Mám už 2 roky taky trávící problémy, které vždy trvají 3měsíce a déle a pak to přejde, ale především u toho vždy zhubnu, a doktoři mi zatím nic nezjistili. Ted jsem dostala na zkoušku pankreolan v malých dávkách, ale je to tak 10 dní, takže zatím nemůžu víc k tomu napsat.Jinak bych se ráda jseště jednou zeptala, těch, kteří mají zkušeností s těhotenstvím při lupusu, jestli by mi mohli napsat své zkušenosti, zatím jsem se nedočkyla odpovědi. Tak Vám děkuji Všem za odpověd, mějte se pěkně! Andrea

Kortikoidy bere necelých 6 měs. teď jí nasadili vyšší dávky s tím, že pak budou snižovat. Díky za odpověď. B

Blanko, pokud tvé mamce kortikoidy nezabírají, je dost možné , že by to ptřebovala brát v kombinaci s jiným lékem, např, cyklosporinem, ale jsou i jiné léky, které by měli uvést nemoc do remise. Ke kterému doktorovi chodí a kam? Nevím, jak dlouho to užívá, ale vždy je lepší brát zpočátku více léků a potom podle ůčinků vysazovat.Zkus to poradit tvé mamce, snad jí to nějak pomůže.Andrea

Dobrý den. Pročítám si vaše stránky a až tady jsem našla konečně odpověď o čem tato nemoc je. Tak díky. Potřebovala bych poradit. Před 1/2 rokem mojí mamce po dlouhých problémech diagnostikovali lupus. Trpěla zánětem ucha a oka a bolestmi kloubů. Ty záněty se daly jen velmi obtížně zvládnout a k revmatologovi mamču poslala očařka. Nikdo mamce nic nevysvětlil jen se všichni doktoři tvářili soucitně a to na optimismu moc nepřidá že? Obvodní doktorka pouze řekla že jí to může způsobit demenci a vyhlídka přežití je pár let!!! Teď se mi naštěstí zdá, že měla hodně zastaralé informace.Mamka teď bere vysoké dávky kortikoidů, ale žádné zlepšení nepřichází. stále se jí vrací velká únava, má nateklé a bolestivé klouby na rukou a zdá se mi, že trpí i depresí. Zbývá jí pět let do důchodů a včera mě poprosila ať jí zkusím zjistit kolik let tak pravděpodobne"zbývá" je to hrozné to mě úplě dostalo. Když čtu jak se s nemocí perete cítím se trochu líp. Prosím poraďte nastane nějaké období klidu bez bolestí a komplikací? Revmatoložka mamce řekla, že se s bolestí musí naučit žít (to se jí to říká) Doufám,že jsem vás neodradila dlouhým příspěvkem a děkuji za rada. Bláňa

Pro Viki,nemám pocit, že autor "?" to myslel ironicky, spíše, že s Vámi cítí. Jistě má sám také tuto nemoc, protože jinak nevím proč by tyto stránky navštěvoval. Zdraví Zdena

Nezávidím nikomu nic. Klobouk dolů nad výčtem tvých diagnóz! To začalo všechno najednou, nebo postupně? Kolik je ti let?

Pro ?v mé zdravotní dokumentaci jsou uvedeny následující onemocnění:chronický zánět žaludkuchronický zánět slinivkyICHSrevmatoidní artritida s překryvem SLEa dále méně závažné věci jako:astma bronchialesupraventrikulární tachykardie, dráždivý tračníktěžká porucha krevního oběhu II. typuhyperventilační tetaniejsem po operaci ženských orgánu a prsuatd.a přesto chci žít! Je ti to divné?Proč ta ironie? Závidíš mi? Klidně bych ti to darovala celé jako balíček s dovolenou, ale i s nemocemi! kdyby to šlo a kdybych mohla být pak zdravá.Boreliózu měla moje dcera. Spokojen/a?

Ahoj všichni, psala jsem na diskuzi asi jednou, ale jak si to tak čtu, tak jsem zjistila, že antikoncepce je u SLE pro nás nebezpečná. Co může být za následky, pokud někdo užívá antikoncepci u SLE. Ptám se proto, že právě moje lékařka mi důrazně řekla, že bez antikoncepce nesmím brát léky (plaquinil, movalis, letrox).

Chudák Viki, ta musí být hodně nemocná... má CFS, lupus, možná ještě boreliózu!