lupus erytematoides

Holky,nevite neco o cvičení KUM-NYE,jeden známý mě tvrdil,že zná člověka,který si zlepšil psychický i fyzický stav u vážné nemoci (Crohnova nemoc) tímto cvičením.Neznáte někoho,kdo to cvičí?Je to prý staré tibetské cvičení...ahoj a díky za každou informaci.

Souhlasím s Viki....,,Artritida je taky potvora,ale vyléčí se,jen se o ní musí vědět..."Citace.Dá se pouze zklidnit,otázkou je,na jak dlouho,jakými prostředky a co obnášejí vedlejší účinky!Porucha imunity nemá nikdy jen jeden projev,prolínání syndromů jsou typická.Navíc zjištěná autoimunita je vždy varující.Nikdy nevíme,kdy,kde a jak dojde k novému projevu nemoci...Aya.

Viki, kdo říkal, že se dá RA vyléčit? -prosím o přesný výklad napsaného, psala jsem o tom, že zánět v kloubu, když je zjištěný,se dá léčit, dá se uklidnit.../moje známá i přes potrzenou RA se léčila na akutní uánět v kloubu kyčelním,potvrzený byl sonem a vyléčila ho...tak proto to píšu!!!!/

a holky, Kate nemá potvrzenou dg RA, aspon podle toho,co jsem se o ní dočetla, má poruchu imunity, ale žádnou diagnosu...takže ta artrosa v kyčli je zatím samotná...tak ji nemaťme!!!:o)
DIK

Sofie, myslím, že nemáš pravdu , RA se nedá vyléčit, pouze zpomalit. A změny jsou nevratné. Z rentgenu se poznat dá, já ji mám právě rtg potvrzenou (mám séronogativní).

Holky, nenechte se rozhodně "hypnotizovat" větama od doktorů,jsou to chudáci,kteří nikdy nepřiznají chybu nebo fakt,že si v něčem neví rady a potom na pacienta pouštějí hrůzu.
Mě prorokovali kvůli SLE mrtvici a selhání ledvin a nic z toho se nedostavilo.
Taky nechápu proč to dělají,ale už nikdy jsem k těmto negativistům nevkročila a věci si řídím sama svými myšlenkami a rozhodnutími.Tolik rada ode mě.
...řešit co kdo z lékařů hnusnýho vypustil z pusy je prachsprostá ztráta času...a energie...
papa, držím pěsti všem a přeji,aby se zdraví dostavilo s jarem a pak zůstalo...:o)))Kačenka

Jak čtu,tak u Kate jde o RA?!...Což je,jednoduše napsáno,též autoimunitní onemocnění.O těhotenství Kate by měli rozhodnout lékaři a předtím provést vyšetření a testy na specializovaném pracovišti.Nečtu zde,zda má Kate všechny vyšetření,co se týká i SLE...Jinak,jsou na tom lidi i lépe,než zde v diskuzi.Ke každému těhotenství se má přistoupit zodpovědně,zvl.,není-li člověk zdráv...Posl.příspěvek mně připomíná mého lékaře,který,ač zanedbal velmi závažné onemocnění,říká,že mně lépe ,,nebude".A že jsou na tom lidi hůř,že třeba nechodí...Ale budiž jim přáno,i mnohem líp!Srdečně Aya.

Holky, uvádím na pravou míru!!!!- rentgen kyčlí je totožný s rentgenem kloubu kyčle jediné,je dokonce lepší,protože se na něm dá srovnat stav kyčelních kloubů navzájem -jednoho proti druhé straně. Cysta je poměrně vzdácná -jestli myslíte, Marto, subchondrální cystu a nedělá rozhodně ty potíže sama, bývá jako součást artrosy.
Jinak s váma rozhodně souhlasím, jen toto jsem musela uvést na pravou míru, ty preparáty na léčení, co uvádíte jsou dobrý - za ty bych se postavila taky.:o)))
Pokud neužíváte, Kate, kortikoidy ( u kortikoidů hrozí při velkých dávkách dlouhodobě i nekrosa hlavice-její rozpad, někdy je to důvod u revmatiků k náhradě kloubu-címž Vás nechci strašit-jen směrovat k dobré léčbě...), nebála bych se, i když artrosa to být může, ale bála bych se spíš artritidy - která se pozná jen na sonografii kloubu, to ovšem hned tak někdo nedělá, nebo neumí?
Artritida je taky potvora,ale vyléčí se, jen se o ní musí vědět. Moje rada je - pro jistotu sonografie kloubní štěrbiny bolavé kyčle...spekulace můžete rozvíjet až potom.
Těhotenství je pro vás,Kate, nějaký strašák...jsou na tom lidi i hůře a děti mají.Tak o co jde? Vždy především o psychiku a taky kvalitní partnerský vztah.
S pozdravem.
Sofi / jsem z jiné diskuse,ale nevydržela jsem nepoznamenat...pardooon /:o)

Marto, díky moc za info. No, já se nechtěla o té revmatologii moc vyjadřovat,ale občas to na mě působí dost depresivně - jednou mi revmatoložka řekla, že ti staří jsou na tom pomalu lépe než já. Rentgen kloubu asi přímo nemám - jen "klasický" rtg kyčlí. To jsou teda zase novinky. Těžko říct, z čeho co je. Brala jsem vloni skoro půl roku ATB, měla jsem nějaké nebezpečné bakterie yersenie enterocolitica, co se vyskytují ve špatně zpracovaném mase (a to jsem skorovegetarián - jím v podstatě jen ryby, občas si dám i jiné maso). No, já vůbec nevím s tím těhu, kulhající a nemohoucí mami být vážně nechci. Pročtu si diskuzi a uvidíme, zaujalo mě v historii diskuze některé příspěvky, tak to ještě promyslím. Marto ještě jednou dík moc za info. Doufám, že se ti to moc nerozjíždí.

Pro Kate,pocity z čekárny na revmatologii znám.Jen mám někdy pocit, že ty báby jsou na tom líp než já.Což jim samo že přeju.Ptáš se na můj věk, je mi o něco víc než tobě a těhotenství jsem ještě stihla než se tohle rozjelo.Ale pokud zabrouzdáš do starých příspěvků zjistíš, že těhotenství jde i s touhle diagnózou.Chce to dobrého doktora a být pod kontrolou.Jen musíš vyřešit ty nohy což chce ještě čas.Cysta se pozná z rengenu, jen jestli ti dělali rengen kloubu?Při chemo se kloubní chrupavka ztrácí v nějakých případech, možná to je i tvůj problém.Jo brát tuhle situaci s humorem....,nic jiného člověku asi nezbývá.Revmatolog řeší práškama od bolesti,což danou situaci neřeší, ortoped by řezal...jo, každý chce mít svou práci jistou.Takže hledat jinou cestu vidím jako záchranu a pomoct.Nechej si napsat revmatologem:artrodar.

no a taky mě moc neukliňuje to, jak se to řeší odděleně - ortopedie vs. revmatologie. A ortoped a revmatolog dělají jako by se neznali. Přitom to jsou stejné klouby!! Ale když se na to dívám s humorem - tak tak do poradny na ortopedii chodí alespoň pěkný mladý kluci, asi sportovci, pravda, trochu kulhaj :), zatímco na revmatologii je většina pacientů starších - co se na mě navíc dívají tak soucitně. Takže aspoň tak. Berte to prosím s humorem - je to občas to jediné, co člověku zbyde :)

Marto, díky moc za info. Cysta se pozná už z rentgenu? Ten už mám - je to artroza II. stupně. Už jsem byla i na ortopedii, ale moc mě to nepřesvědčilo - dostala jsem jen nějaká analgetika, což mi připadá postavené na hlavu. Už tak zatěžuji tělo léky a tohle by mě zničilo. A když jsem viděla to množství vedlejších účinků, tak jsem to úplně zavrhla.
Když si psala o té cystě, tak mi to jen potvrzuje to, co tvrdí čínská medicína o artróze - a to, že se jedná o zablokovanou energetickou dráhu žlučníku a jater. Zkouším to tudy, už jsem objednaná k jedné lékařce, tak uvidíme a chodím na manuální lymfodrenáže a zatím to vypadá dobře. Jinak jsem zcela intuitivně
bylo mi nějak divně, a bolela mě noha) na podzim absolvovala dobrovolně čistící (detoxikační) kůru a vydržela jsem 3 týdny jíst zdravě - a bolesti polevily. V lednu jsem ale měla 2 virózy a to byla teda síla, nemohla jsem stát pomalu na nohou. To mě docela zlomilo. Marto, můžu se zeptat, kolik ti je let? zajímalo by mě, jak to třeba bude v těhotenství (je mi teprve 29). Zrovna jsem se začala chystat na otěhotnění a do toho přišlo tohle. Tak moc nevím, jak se k tomu postavit. Ten ortoped byl fajn - ale už je to přeci jen chirurg - co ti řekne, že v případě závady není problém - vyměníme :) to mě osobně moc neuklidnilo.

Kate,stejné problémy na stejné téma.Revmatologovi to vážně neměj za zlé, ten to nevyřeší.Chce to rengen kyčlí, kde zjistí, že buď máš cystu, která se v našem případě dělá, nebo je důvodem úbytek kloubní chrupavky.Pozor na zlomeniny!Výplň mezi kloubem je při téhle diagnoze většinou prázdná.Řešení: vitamínové dolňky. Gelmodel www.lekarna.cz - bylinky www.nadeje-byliny.eu. Revmatologa požádej o recept na lék na degeneraci kloubů, což asi bude důvodem toho, že nemůžeš chodit.Poslední možnost je umělý kloub.Vyžádej si rengen, tam se vše ukáže!

Jinak ten nový imunoglobilin co mi aplikují se jmenuje Gammagard a v nemocnici to aplikují infúzí.

Ahoj holky,Agátka má pravdu,látky na podporu imunity se dávají jen v opravdu závažných případech.Jelikož jsem prodělala u SLE opakovaně otravy krve,dávali mi 2roky na podporu imunity lidský imunoglobulin,začínala jsem Endobulinem.Po vysazení pravidelných měsíčních infuzí jsem dostala 2x lupus.pneumonitidu a opět otravy krve,odsouhlasil imunolog další dlouhodobé podávání imunoglobulinu.Takže k medrolu 32mg mi každý měsíc dávají infuze s polyvalentním imunoglobulinem a hned následující den tu imunitu podseknou cyklofosfamidem.Ve středu jedu na 4.dávku cyklo...a docela se můj stav zlepšil,CRP mám dokonce O.Akorát jsem hodně zhubla,mám už při 168cm 45kg a nevím co s tím.Nutridrinky ani vyživovací sonda nepomohly.Ty imunoglobuliny jsou sice prý hodně drahé,ale po schválení imunologem je možnost je dostávat.Až budu mít po 12.cyklofosf.,dají mi prý na tu imunitu domů nějakou pumpu a budu si to moc aplikovat sama.Nevím vůbec jak.Máte s domácí pumpou na imunogloobuliny někdo zkušenost?Mám sice zavedený pod kůží port,ale o té pumpě mluvili už v době kdy jsem měla kvůli otravám port zakázaný od hematologů,takže nevím jak se to používá a co mě čeká....

Holky, spíchla jsem horkou jehlou ten článeček o látkách na podporu imunityersus SLE, najdete ho tady,kdokoli cokoli bude mít nějaké poznatky,napiste mi,dodelam,predelam...vsak vite!
KUK:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/proc-se-u-sle-nesmi-leky-na-podporu-a-upravu-imunity_
Zdravím a preji sobe i vam už brské jaro!:o)

Děkuji všem za rady. Já jsem se právě o tom Ribomunilu dočetla, že se nesmí podávat u autoimunitních onemocněních, proto je mi divné, že mi doktorka napsala. Naštěstí jdu v pondělí na revmatologii, tak se hned zeptám, co stím...

Rozhodně máš pravdu!!!Naprosto souhlasím,neodpovídá to i ,,selskému" rozumu,řečeno lidově...Precizně napsáno!!!Aya.

ahoj holky, prostředky na podporu imunity - jakékoli, by neměly být u autoimunitních nemocí podávány vůbec, při jakýchkoli infekcích se musí postupovat velmi opatrně,ale rozhodně ne s pomocí imunostimulačních nebo imunmodulačních prostředků -patří tam: Imodin,Ribomunyl,Bronchovaxom,Urovaxom a Isoprinosin. udělám o tom pojednání i na lupusinkách,aby bylo info i pro ostatní.:o)))
Pokud o tomto léku /skupině/lékaři uvažují,vždycky to musí být jen na základě velmi pečlivého rozboru imunity(jsou různé druhy imunit a podle jsou toho "napasovány" prostředky pro její "aktivaci" jaksi namíru,aby se imunita aktivovala jen v té oblasti bezpečné,ale je to veliká věda a obecně to každej neumí.
Ale úplně obecně je ZAKAZ techto prostředků u autoimunit,je to psáno i v příbalovém latáku,protože je to velké riziko!!!

Aha, mela jsem domneni, ze pri zanetu mam byt klid. no radsi to prenecham tem, kteri tomu rozumi vice. omlouvam se za asi ne uplne spravnou radu.

Ahoj holky, děkuji moc za všechny rady. V předchozím příspěvku jsem se špatně vyjádřila, ten Ribomunyl jsem nedostala na hlasivky, ale na zlepšení imunity u SLE!
V prosinci jsem dostala angínu, Klacid a Panthenol a během dvou dnů jsem přestala totálně mluvit. Po 3 týdnech to byly další atb, hlas nikde, jen jsem s námahou šeptala. V lednu jsem šla na foniatrii, dostala injekce Milgamy, hlasová cvičení a poslala na mě na plicní. Tam zjistili silný zánět, takže další atb, ale prý s hlasem nesouvisí. Teď beru B-komplex na ty hlasivky, dělám cvičení, snažím se mluvit málo... ale s dcerou, která se řítí do puberty, to nějak zvlášť nejde...
Moc vám všem děkuji za snahu, vím, že na dálku se radí těžko, potřebovala jsem se vypovídat, už je toho nějak moc...
Pěkný den.