lupus erytematoides

Ono je to možná jen úhel pohledu - když se řekne svátek - tak je to obvykle důvod k oslavám - a je to tedy spíše něco pozitivního (ale na druhou stranu třeba Dušičky - taky svátek), což asi lupus (a nemoc moc neasociuje) - proto to spojení lupus a svátek matek může vyznít zvláštně.
Den lupusu je prostě hlavně připomenutím si toho, že v tom nejste sami - a proto i ty různé celosvětové pochody a společenské akce, ale rozhodně to nejsou oslavy spojené s radostí a veselím, na tom se asi shodem :)

Co se týče diskuze k tématu otěhotnění, byla bych osobně moc ráda, kdyby se ta diskuze směřovala směrem - co můžeme udělat pro své tělo před otěhotněním, a jak se nejlépe připravit - to už jsem psala na diskuzi na lupusinkách, takže koho to zajímá, tak si to tam najde. Ale hodně toho už napsala Agátka a teď mě moc potěšil ten časopis Uzlíček, takže já už si svou cestičku určitě najdu:). Já si třeba neumím představit, že bych měla mít dítě za cenu trvalého poškození vlastního zdraví... že bych se třeba nemohla věnovat už své práci... čímž neříkám, že jsem se definitivně rozhodla nemít vlastní děti - jen se to teď momentálně všechno snažím vymyslet tak, aby vše bylo pokud možno bez následků, případně s co nejmenšími dopady.

neschyluje se k urážení,jen reaguju a dovysvětluju.../reakce na tento příspěvek/

..kde jste přišly - kde jsi přišla na ten nesmysl, aby se slavil Lupus zároveň s mateřstvím. Dítě je to největší štěstí, co mě potkalo. Lupusu se klidně zbavím, budu šťastná, že je pryč.
Nejde to spojovat ani mluvnicky slučovacím poměrem..

Chtěla bych jen, aby kdž někdo něčemu nerozumí,aby se zeptal,jak jsi to myslela???,kdes to četla??? nebo tak...a ne...toto,co jste četly výše,že si to interpretuje pouze jedním zpusobem a to takto divně...Stejně jako ten UPMD,to přece bylo jasny,že to nebylo myšleno JEN TAM a NIKAM JINAM,ale informativně,že kdo nemá kam a je v nouzi,může do specializovaného centra,ale rozhodně NE JEN TAM!!!
Sákryš...

Jsem se trochu rozlitila, ale nechci nikoho urážet,jen češi neuměj moc diskutovat a jsou šíleně negativní...no/to je muj nazor/

Holky,už to zase začíná,opět se to tu zase chýlí k urážení a td... neblbněte prosím-vždyt jsme všichni na stejné lodi nebo ne?

pro Terezu co řeší děti/navrhuji se nějak odlišit...:o)/
Nikdo taky nedoporučoval UPMD jedině a pouze,šlo jen o informaci,že existuje vysoce specializovaná pradna s prima přístupem.Nikdo nezakazuje chodit si, kam chcete, jen šlo o to,že někde se mohou chovat hnusně a neinformovaně a těhotenství u SLE jakokli vymlouvat( to se stává...:o() nebo nesledovat důsledně a speciálně, proto je možnost oslovit Podolí.
Je přece jasný,že kdo to má dál jak 70-80km,tak se tam nepožene,doma je doma...ale pokud jsou potíže nebo nepozorumění nebo třeba pocit,že se o vás nestarají dost odborně,tak je tu Podolí..
Holky čtěte trošku s nadhledem a mezi řádky,jsme tu jak horda uhádanejch bab a poučujeme jedna druhou,ale připadá mí taky,že se to jen zkresluje tím,že nepřesně čteme...
Pačko a zdravím a přeju hezký zbytek neděle!!!

Aoj, nevímproč, připadá mi,že se tady na diskusi dost věc překrucje a tak mění v nepochopení, kdo to sleduje,jistě mi dá zapravdu.žeby nějaky rys lupusu, jsme nepochopeni tak se nesnažíme pochopit jiné?

mě to teda bylo taky jasný a možná dobrý spojení pro reklamu, Terezko,di za tip a jak jsi uspěla v ulicích,měli lidi zájem o info o SLE???

papa
Klárka

Agáto, díky za odkaz :)

např.

http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/wld_proclamation.aspx?articleid=671&zoneid=114

Pro Ludmilu a Tři tečky (nevím kdo to je) Já nespojuji Den matek a Den lupusu. Prostě oba tyto dny vycházejí na 10. května. Za tu dobu, co jsem marodná to prostě sleduju. A je to fakt dost dlouho. V Británii je to naprosto normální, že mají třeba v tento den běh na podporu nemocných. Tak jaký nesmysl.

stránky o lupusu od Terezky jsou www.lupus.klok.cz
Zdravím!!:o)))

Terezko,mě by Tvé stránky také moc zajímaly. Díky Kate jsem si přečetla Tvůj článek a je moc pěkný. Přeji Ti vše dobré, hlavně zdraví, štěstí a životní spokojenost.Pa.

Terezko, díky moc za tip na Uzlíčku, už jsem si to stáhla. Mimochodem je to docela zajímavý časopis, takže si tam určitě přečtu víc věcí.
V článku píšeš, že máš nějaké webové stránky - ty se také týkají této problematiky? Pokud ano, tak by mě to zajímalo.
Ludmilo, možná nemáš jen program Adobe reader, dá se stáhnout třeba tady:

http://www.slunecnice.cz/sw/acrobat-reader/

Pokoušela jsem se Ti to číslo poslat mailem, ale je to asi moc velké PDF. Posílá se to asi pět minut a pořád nic.
Zdravím všechny a příjemnou neděli - ať už máte co slavit či ne:).

Ludmilo, jsem na tom úplně stejně, a to jsem zapojila i manžela, ale přečíst nam to nejde, jen začátek článku a nic.

Holky, které si na Uzlíčku umíte přečíst článek o těhotenství s lupusem, mohly byste sem napsat návod jak na to?
Jsem zaregistrovaná, našla jsem únorové číslo, ale neumím si najít ten článek. V obsahu jo, ale neumím to spustit ke čtení, i když jsem si únorové číslo stáhla a uložila. Jsem technické nemehlo, prosím pomozte mi.

Terez díky za odpověd, už jdu na to.

lupus je autoimuni onemocneni, ktere samozrejme muze spustit tehotenstvi, ale i mnoho jinych faktoru
je nesmysl to spojovat s den matek

Terezko, 1 i 2, jste fain holky, kde jste přišly - kde jsi přišla na ten nesmysl, aby se slavil Lupus zároveň s mateřstvím. Dítě je to největší štěstí, co mě potkalo. Lupusu se klidně zbavím, budu šťastná, že je pryč.
Nejde to spojovat ani mluvnicky slučovacím poměrem. Tedy tak to vidím, cítím i slyším já.
Ahoj, všem přeji krásnou neděli bez lupusu.

Dneska je 10.5. a to znamená Den lupusu a Den matek. Tak vše nejlepší :)

Pro Lenku: Na Uzlíčku s musíš zaregistrovat. Rozhovor je v únorovém čísle :)

Zdravím Terezu, co tu dlouho nebyla :) V léčbě taky nejsem žádný nováček. Děti tady řeším proto, že někdo doporučoval ÚPMD a "nikam jinam" :)

četla jsem to-je to moc pěkné,a obdivuju tě že jsi šla do toho 2 mimi.....