neurofibromatoza

Ahoj nam, měli by jste chodit na pravidelné,interní, neurologické a oční vyšetření.Tohle vše jsem se dozvěděla minulý týden od kožní lékařky, která se nás ujala.. také tvrdí,že je nutné neurofibromy které jen trochu ovyrostou odstranit..ovšem najít toho, kdo do toho půjde je oříšek.. něco málo mi odstraní plastický chirurg, ale ten má možnost pouze omezeného množství- víc by mu pojištovna neproplatila.. u chirurgů jako takových jsem nepochodila, jednají s náma jako s plepsem...snad budete mít více štěstí

Simčo, souhlasím

Je dobře, že existuje tahle stránka, kde si můžeme sdělit své zkušenosti i trápení, a jestli se někomu nelíbí, že když sem někdo napíše co ho trápí, nebo jako Libor že sem napíše zkušenosti nebo nějakou alternativní léčbu ze zahraničí, tak ať sem nechodí a nechá si své nechutné připomínky pro sebe. Lidičky nedejte se a piště co Vás trápí od toho tu ta stránka je, ahoj Simča.

předchozí

předcozí to Silvie

Ahoj, potíže(fibromy po celém těle, nejvíce krk, záda, ramena) má a měl, ale nikoho z lékařů nenapadlo tuto nemoc diagnostikovat.. Ani nám nebylo řečeno kam se obrátit(kožní, neurolog??????) Díky, jinak vím že je tato nemoc neléčitelná.

veru-jeď zpět v týhle diskusi a najdeš nějaký rady jak si poradit s NF1. Jinak doktoři ti nic neporaděj, pro ně je to neléčitelný...Hodně štěstí

Ahoj.Poradte,kdo se lecite na neurofibromatozu.Potrebovala byc poradit,jestli mate nejakou lecbu,aby se mi nadorky betvorily

Neočekávejme jeden od druhého mnoho, nesrovnávejme své zkušenosti z minulosti se současností, co bylo, už se nevrací, hledejme na druhém ne chyby ale ctnosti, přece ty nás mohou posunout. Chyba jen ponaučí, ale záleží co jsme se schopni naučit jeden od druhého, co jsme schopni jeden druhému dát. Zralost a moudrost lidská není v tom, že člověk umí vidět chyby druhých a umí je definovat, a zaujmout k nim stanovisko. Je v pochopení toho druhého a v umění nabídnout bez očekávání pochopení a díků, řešení a svou pomocnou ruku.

Jsem pi*ka

Ne, prave se mylis Ozzy...nemam tooho dost.. minimalne dokud nevylecim moji neter!

TY MAS DOST!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Byl tady pozadavek abych upresnil anglicky psany clanek ktery sem 7.1.07 strojove prelozeny uverejnila Jana2, odkaz poskytla Niki 5.1.07

Clanek jsem mel uz ze tri ctvrtin prelozeny ktery jsem nechaval stale otevreny ve windows Wordu po tri dny.
Ctvrty den prisla bourka a s ni blesky. Pri vypadku proudu jsem o to prisel.

Casove uz mi to nevyjde prelozit to kompletne,tak vyberu dulezite a zasadni veci vytazene z clanku:

NF1 je porucha nervoveho systemu ktera je zpusobena mutaci v genu stejneho jmena,NF1.
Je charakterizovana bujenim nadoru na a okolo ruznych typu nervovych bunek.
Vsichni maji gen NF1, ale choroba se projevi az se tento gen porusi nebo zmutuje.
Nize je uvedeno par lecicich navodu od Bankokskeho kolegy Teda.

Smichat dve polevkove lzice octa z jablecneho mostu a ctvrt cajove lzice jedle sody do pul sklenice vody(ne z vodovodu), trikrat denne.

80% Vasi diety by se melo skladat ze zeleniny a celych plodu cerstveho ovoce.
Pro zdroj proteinu jsou ryby a maso z kurat bezpecne.

Udrzujte si Vase Ph v moci v rozmezi 6.5 - 7.35
pokud vase moc vykazuje kyselost pod 6Ph berte vice Apple Cider Vinegar(octa z jablecneho mostu + jedla soda, nebo jeden citron + jedla soda.

(ph=Kyselost neboli pH (anglicky potential of hydrogen), též vodíkový exponent. Protoze se voda pouziva jako neutralni kalibrujici element(7ph) v celkove stupnici od 1ph - 14ph.
Elektronicky ph meter nebo mereni papirovymi prouzky si musite obstarat. pozn. prekladatele)

NF1 buji u neuronovych spojeni kde pusobi potassium a sodium.
Je zajimave ze vetsina takzvanych "spicich" viru" jako je AIDS, virus rakoviny, herpes(opar) ziji a cizopasi na spojenich nervoveho systemu.
Striktne se drzi tohoto pravidla. Takze spousta vyzkumu ukazuje na uspechy niceni nadoru alkalizovanim (privest organismus z

nebezpecneho-kyseleho stavu, procesem zasaditosti, do stavu neutralniho.
Chlorid Cesny je vyborny pri uziti v tom ze nahradi potassium. Tim se dostane do kontaktu s nadorem a virem ktery nasledne nici,pricemz

nema zadny efekt na zdrave tkane.

Jakoukoli metodu lecby pouzijete, leceni zasaditostii a absolutni vynechani cukru z pozivatin zustava jako absolutni zaklad lecby.
Jeste jednou zjednodusene: ctvrt cajove lzice jedle sody na peceni, ctvrt cajove lzice kyseliny citronove, trikrat denne na prazdny zaludek

zustava jako zaklad pro vetsinu leceb.
Jestli neverite ze NF sovisi s kyselosti organismu, udelejte si jednoduchy test:
Sezente si kvalitni ph meric. Vase moc by mela byt v rozmezi 6.5 - 7.ph. Vetsina lidi s rakovinou ma ph v rozmezi 4.5 - 5.5.
Kyselost organismu zpusobuje snizeni zasob kysliku v tele. Zvysenim zasaditosti telnich tekutin se zvysi pritomnost a navazani atomu kysliku v

bunkach a tim redukovanim potencialniho prostredi vyskytu nadoru.

Zinek se obecne dava do souvislosti s jeho nedostatkem.
Pouzivam zinku v podobe zinecnatych soli jako Octan zinecnaty nebo chlorid zinecnaty jsou znamy jako antibiotika.
Zinek je znamy jako silny antiviralni prostredek.

Musim poznamenat ze nejde prejit ten fakt ze u kohokoli se vyskytuje nadorove onemocneni by se mel vystihat konzumaci cukruu.
Toto zahrnuje melasu,brusinkovy dzus,vsechny druhy ovocnych dzusu(kvuli pridavanemu cukru,ne prirozene se vyskytujiciho v ovoci) s vyjimkou

hroznoveho cukru a ovocneho cukru. Cerstve plody ovoce jsou samozrejme vporadku.

Duvod proc se zajimam o pouziti chloridu cesneho pro NF je jednoduchy.
Cesty nervovych spojeni obsahuji hodne drasliku/sodia. Rakovina(vir) ktery buji okolo nervovych cest ma zjevny apetit po drasliku.
Takze pokud jde draslik nahradit cesiem, metabolismus cukru bude narusen ktery nador vyuziva k preziti.

Bezpecne mnozstvi davky chloridu cesneho je mezi 100-205 mg na den. Protokol brani chl. cesneho pri lecbe rakoviny je mnohonasobne vyssi.
Uziva se i olej z Aloe Vera.

Rakovinove bunky potrebuji anaerobni prudusnost skrz metabolismus cukru k tomu aby prezil. Vyse uvedene mineraly tohleto jednoduse blokuji.

Ted z Bankoku: Urcite genove poruchy i kdyz budou skryte existovat, mohou zustat neaktivovany pokud budou organismu dodany potrebne
latky a doplnky vyzivy. Nektere studie take poukazuji na to ze pokud je podan pravy "aktivujici faktor", geny se pak mohou samonapravit.

Par takovych moznych na vyzkouseni jsou: sodium ascorbate 500mg.+ctvrt cajove lzice sody+ctvrt cajove lzice kyseliny citronove. A vezmete jenom

2-5 mg.lithium orotate nebo Uhlicitanu lithneho, toto denne nebo ob den podle vasi volby. Hodne pivovarskych kvasnic (v podobe tablet 10-20ks

denne). Symptomy by se mohly zacit korigovat v prubehu mesice. Pivovarske kvasnice obsahuji RNA/DNA coz bude podporovat organismus k

sebenapravnemu procesu. Vezmete 500-600 mg. Kyolic Garlic(tablety vytazku z cesneku) protoze je tam moznost podpory viralniho puvodu.

Pocit nemoci pri uzivani techto suplementu muze zpusobovat deficit vitaminu b komplex. Brani 1000mg pivovarskych kvasnic by melo pomoct take

pri potlaceni pocitu nemoci.

Prispevek ctenare: Tomas z Kolumbie:
"Jedina vec kterou jste spravne popsal je, co zpusobuje NF1 Znam fakt, ze NF neni tak jednoduse vylecitelna. Kdyby to tak bylo pak doktori by to

jiste zjistili mnoho let nazpet. Jestli tohle nekdo kdo trpi neurofibromatozou cte, nezkousejte to prosimvas s ocekavanim ze to bude fungovat,

protoze to se nestane.

Ted odepisuje:
"Kdyz nekdo nebude chtit delat nic a nedat ani sanci prirozene a prirodni terapii,pak tohle nectete a uz vubec to ani nezkousejte. Ale pak si ani nestezujte! Bezte si projit terapie konvencni mediciny,chemoterapii,radiaci,nebo operace,proste to co rekne Vas doktor a nasledujte to co Vam doporuci. Pokud chcete delat neco jineho nez tohle, coz nemusi i muze fungovat, nebo jit oicialne "neoverenou cestou" pak tyto navody jsou pro Vas.

Ozzy,Ozzy,Ozzy,
to si asi ze mne delas kozy.
Ja bych si na NF1 nezvyk,
proto je asi ze mne..Silenej Medik!

..mimochodem pan Osbourne je taky pekne hustej..

Ozzy, jestli to zvladnes(je to narocne na ukazovak prave ruky) tak se muzes proklikat pekne hluboko nazpatek v teto diskusi. Je tam vic mych silenych nalezu a postrehu.
Garantuju Ti, budes ve svem zivlu.
No ale ty nejlepsi mam jeste v zaloze.
Jen to musim vic prostudovat..(v anglictine)
Tak mi sem zase muzes napsat par radek.
Jsem rad za kazdy byt malinky projev diku.

Proto Ti dekuji za vyrok na mou adresu za me snazeni:
"Čest vyjímkám, těch je ale hodně málo."

SILENEJ MEDIK

Ozzy! velmi si cením tvých přínosných příspěvků v této diskuzi.Klobouk dolů...zmohl jsi se pouze na jeden...pokud ovšem nepoužíváš více přezdívek ?! mimochodem jsem sestra "šíleného medika" a jsem moc ráda, že mu není lhostejné, že jeho neteř má NF1 a jsem mu vděčná za snahu jí i všem s touto nemocí nějak pomoci! Přeji ti hodně úspěchů ve zvládání tvé nemoci.

Ozzy! Každý se tu snaží pomoci,jak je mu dáno.Nikdo to tu nemyslí špatně. Jsme tu proto, abychom si pomáhali , vyměnovali si si vědomosti,názory a ptali se co se týče NF. A ne abychom se tu napadali.Nikdo ,kdo tuto nemoc má,nebo ji má někdo z jeho blízkých to nemá jednoduché. Tak si pomáhejme a sdílejme svá utrpení!

Libore, kašli na to, co ti kdo píše a snaž se dál, možná si nedovedeš představit, jak se člověk s touto nemocí cítí, ale aspoň máš snahu něco zjistit. Já o téhle nemoci nevím vůbec nic, ale mám ji také. Klidně bych ze sebe toho pokusnýho králíka udělala, jenom proto, abych mohla mít aspoň malou naději, že se to jednou zlepší!!!

Libore! Já toho všeho přečetla opravdu spousty. Kdyby se ale našlo to, jak se kam dostat a mít na to prachy ,tak by to bylo asi o něčem jiném.Spousta těch článků se ale podle mě týká až budoucnosti,alespon u nás. Taky mě to štve, co se dá dělat.Vím, že to nemyslíš zle, jak píše Ozzy.Ale každý znás to vnímá jinak a když Ti dr. řekne ,že léku není,tak jako mě, tak co naděláš. Ahoj Všichni!

Libore ty seš asi nejspíš nějakej šílenej medik viď? Silně pochybuji , že by si touhle nemocí trpěl. To by si se možná přidal k našim zkušenostem. Diskuse taky probíhá jestli sis nevšim.Tak tady přesta? laskavě machrovat takovejhle žvástů už bylo a naprosto k ničemu. Akorát z nás každej dělá pokusný králíky aby si pozved svoje Velikánský doktorský ego. Čest vyjímkám, těch je ale hodně málo.Tak se prober.

Pripada mi cimdal vic ze si tu donekonecna chcete povidat pribehy o spatnych a "vybornych" doktorech, kteri stejne nic neleci, namisto aby se tu objevovaly napady a vami nalezene odkazy jak se s tou mrchou NF1 vyporadat (GENETICKY!)
Nezalozila se snad diskuse pro tento ucel?
Zase to tu musim rozcerit ja :)

Uryvek z clanku:

Žijící DNA substance (v živé tkáni) je tedy velmi citlivá na výše uvedené faktory programování. Tyto poznatky vysvětlují proč např. autogenní trénink a hypnóza mají tak silný vliv na tělo člověka, ale i jiné oblasti. Lidská DNA (a zřejmě DNA všech živých forem) je extrémně citlivá na jazykové funkce, které člověk používá. Zatímco západní výzkumníci se snaží odstranit geny v jedné formě a implikovat je do formy jiné, ruští vědci se zaměřili na mechanismus, kterým mohou ovlivňovat buněčný metabolismus pomocí vhodně upravených frekvencí a jazykových kódů a tak opravovat např. genetické vady.

Výzkumná skupina prof. Garjajeva touto metodou v praxi uspěla při opravě chromozomické oblasti, která byla poškozená silným rentgenovým zářením.

Cely clanek a dalsich sedm casti tohoto serialu o DNA:

http://www.matrix-2001.cz/v2/default.aspx?aid=1742