neurofibromatoza

Pro Janu:
Jak můžeš říct, že je to pěkná hloupost,když jsi to nevyzkoušela! Nevzdáváš to, ale sháníš informace, fajn, ale k čemu jsou ti ty informace, když nic z toho co se ti tu naservíruje pod nos, nehodláš přijmout a vyzkoušet?
Nebo se v něčem mýlím?
Tobě stačí, když si někde přečteš, že tato nemoc nejde léčit? Opravdu?
Tak s tím já se rozhodně nesmířím a vyzkouším vše co se mi nabízí a dává mi alespoň nějakou naději,že se ti , kdo tvrdí že NF nejde léčit, MÝLÍ ....
Drž se dál svého pohledu na věc, sháněj informace a ostatním nech naději.
Ta umírá poslední...

Budu jeste uprimejsi a hrubsi, protoze jste ignorantstejsi a natvrdlejsi nez jsem si myslel.
Jestli jeste jednou tady napisete "ze je pravdou že pacienty s NF To neléčí" Tak jsem tady skoncil.
Nikdo Vam nic takoveho nerekl protoze to jeste nikdo neodzkousel! Navic Tema Vasima kravinama berete druhym pripadnou chut to prave vyzkouset!
Pochopil jsem ze to tady nema cenu.
Hodne stesti

Ahojky všichni, chci se jenom poptat jestli má někdo zkušenosti s genetickými testy z plodové vody. Byla jsem na kontrole v Motole a doktorka mi řekla, že se nemusím vůbec bát otěhotnět, že do 3měsíce těhotenství dělají testy z plodovky a tam by měli zjistit jestli bude dítě zdravé či ne.

Omlouvám se za to špatné odeslání.Libore to je pěkná hloupost co píšeš.Já nic nevzdávám
ba naopak snažím se shánět informace i v zahraničí.Ale jedno musíš pochopit tuhle nemoc máme proto,že je v našem genetickém vybavení a to nejde změnit.Teď to řeknu hodně zjednodušeně výléčit NF nejde je to jakoby člověk který má dáno geneticky,že mu rostou zrzavé vlasy a on by chtěl nějakou léčbu aby rostly blond.Ať se ti to líbí nebo ne genetické vybavení člověka nelze změnit.Aspoň zatím ne věda není tak daleko.Věř mi ,že kdyby něco na Nf existovalo tak to určitě mám.Nemáš vůbec tušení jak mi tahle nemoc vadí a to každý den.

Libore-Nevím co vzdávám ale budiž.Napřed jsem si o tom vše dobře přečetla.Začalo mne to dost zajímat ale je pravdou že pacienty s NF To neléčí.Co si ale myslím je že psychika má v každé nemoci velikou moc.Tady ti pomohou alespoň po této stránce.Nevím proč by jsme se proboha nemohli tel. informovat.Upřímně pokud bych měla peníze na to abych tam syna dala tak už tam je.Myslím že svůj smysl by to určitě mělo.Ale já prozatím nemám ani na klasické lázně.Proto syna masíruji doma sama.Děláme relaxace.Vím že to asi nestačí ale opravdu nyní nemůžu udělat pro své dítě víc.Vůbec nic jsem nezabalila.Nevíš o čem hovoříš.Mám ale dvě postižené děti.Sama jsem zdrav.také né zrovna v pořádku.Je toho dost co se snažím řešit.Tím samozřejmě nechci se nijak vymlouvat.To jen abys pochopil jádro věci.Pokud bude sebemenší naděje na jakoukoliv léčbu budu jen ráda a snažit se pomoci mému synovi.Rozhodně mám neustále o čem přemýšlet a co řešit.

Jeste neco..
Nechapu tomu.. zustal jsem na svete snad jediny co ma jeste stale funkcni, pro zive tvory tak dulezity, pud sebezachovy? Ctete to? SEBEZACHOVA. To neni zachova v zavislosti na druhych.
Ja sam bych zkousel a eperimentoval domrtva veci co mi muzou zachranit zivot.

Ma zkusenost: Americany ani ve snu nenapadne aby se aspon koutkem oka presvedcili jestli se do prechodu pro chodce neriti nejaky blazen za volantem. "Jsou preci na prechodu?!". Pritom by mohli jednoduse ovlivnit to, jestli uskoci nebo se nechaji rozmasirovat..mozna si uz mysli ze jsou nesmrtelni.
System prava tyto lidi zdegeneroval.

Na Vas se vali parni valec a Vy stojite. Nepohnete ani malickem u nohy. Mozna si myslite ze by Vas to mohlo vycerpat. A vlastne ani nevite jestli nakonec to pred Vama nestoci na stranu. Tak to nechate na osudu. Vzdyt nehybat se je tak pohodlne. Ale dulezite je,ze mate dobry pocit ze jste o tom alespon trochu popremysleli, hm?

PS: doporucuju cist mezi radky.

Budu k Vam psat otevrene tak se na mne nenastvete prosim.
Jane a Markete:
Kdyz jsem se tu snazil vysvetlit principy na jakych kvantove pristroje funguji, nemyslel jsem abyste volali do centra a ptali se na Neurofibromatozu krystepane!
Vam nestaci ze Vam tu ukazu foto programu, ktery ma v databazi diagnozu a terapii NF1,2? Clovek se kterym jste mluvili v Bystrici je mozna dobry terapeut ktery se zabyva celostni medicinou, ale on ten program nevyvijel. Proto nema,zda se, potuchy, na jakem zaklade funguje a co vsechno vlastne umi.
No, Jano a Marketo, pekne rychle jste to zabalili. Podle mne se zdavate zatim nejvetsi sance na leceni. Tyto informace byly asi to nejlepsi co jsem sem mohl napsat.
Doufam ze ne vsichni co tady jsou, budou jednat a premyslet tak ignorantsky a ze budou tak lhostejni ke svemu zdravi a zdravi jejich vlastnich deti.
Znova se mi potvrzuje ze vyplach mozku elitni masinerie funguje bezchybne.
Hodne mne to mrzi.
No.. a to bylo asi tak vsechno co jsem mohl tady na bordu udelat a napsat.
Je mi to lito ze mi to pripada, ze jsem sem tech par mesicu psal jako kdybych to psal do zdi.
Hodne stesti.. a doufejte dal ze Vam doktori spolu s korupci prohnilym farmaceutickym prumyslem chce pomoci a ze jednoho dne Vam da prasky na NF.

pro kiki: bez nazpet do historie tady na diskusi a dostanes spoustu odpovedi.

pro Ozzyho: zdal ses mne takovy dravy tak mozna bys mohl byt kandidat na prukopnika v boji proti nemoci.
Doufam jen ze to vezmes za spravny konec a nebudes se hloupe nikoho ptat jestli leci NF1.

Ahoj Ladko, teď jsem byla na mailu, funguje normálně, nevím, kde je problém. Zkus to, prosím, ještě jednou a můžeš vyzkoušet případně moji pracovní adresu: jarmila.vranova"ivax-cz.com.

Ahojky také jsem se informovala v Bystřici ale došla jsem ke stejnému jako Jana.Napřed se mi to zdálo zajímavé ale bohužel.Nevím kdy si uvědomíme že na tuto nemoc prostě lék není.Jinak by se přeci již léčilo.Je to hrozné ale musíme čekat zda genetika někam opět postoupí.já se snažím aby můj syn měl alespoň normální dětství.Na konci Dubna jedeme do Prahy na Týden.Jen doufám že bude vše alespoň tak v pořádku jako naposledy.Držte nám palce.My vám všem také.

Ahoj všichni,tak asi před hoďkou jsem teda zvedla telefon a zavolala do Bystřice,mluvila jsem s terapeutem který mi řekl ,že s NF zkušenosti nemají,že ji nikdy nedělali no a ,že je to u nich vždy sázka do loterie.Prostě záleží na harmonii celého těla.Já si myslím že na takové onemocnění je harmonie těla málo,múže pomoct snad psychicky ale nevyléčí NF.

Ahoj Libore, v Bystrci je centrum které se zabívá touto nemocí?

Ahojky Jarko,zkoušelo jsem zadat tvoji adresu do adresáře, ale háže mi to, ža je neplatná, tak nevím..

Jen mne tak napadlo, kdyz se chcete sejit,proc se nesejit zrovna v nekterem z regeneracnich center. Spojili byste prijemne s prospesnym.
Mozna uz s tim propagovanim Bystrice pripadam jakokdybych byl dohazovac, ale nenasel jsem stranky jinych center,ktere maji podobny vycet sluzeb.
Je ale velice pravdepodobne ze ostatni holisticke centra maji podobne moznosti.
Chce to jen zdvihnout telefon a informovat se.

Tady jsou nejake zajimave odkazy:

http://www.zdravi4u.cz/showpage.php?name=oberon

Nasel jsem kontakt na Centrum Harmonie v Praze:
Regenerační centrum Harmonie, Brigádníků 44, Praha 10 - Strašnice, tel/fax: 274 784 044, 777 590 662, e-mail: info"rcharmonie.cz

Ahoj Ladko, děkuji Ti za odpověď. Byla bych ráda, kdy ses mi ozvala na můj e-mail: jarka.vranova"seznam.cz pokud budeš chtít. Nemám za sebou takové zkušenosti jako Ty, ale ráda bych si popovídala, hlavně kvůli dětem.

Ahoj Jarko, také jsem první v koho se tato dg vyskytla.. k jejímu markantnímu rozvoji došlo v graviditě.Mám za sebou opakované excize v celkové i lokální anestézii.Bydlím v Přerově.

Lenko já zkouším co se dá jezdíme k homeopatce zkouším různé kameny které léčí vitamíny energii už si připadám jak blázen.Ale ono je to asi tak když někde něco odstraní tak si to tělo najde zase nějakou jinou část kde se to tvoří,alespon to tak chápu podle toho co tu kdo píše.

chtela jsem se zeptat neni někdo z okolí mladé boleslavi?rádabych si vyměnila nějaké poznatky

Lado, jsem ráda že tě ten článek zaujal..jak jste na tom vy? Nemáš možnost to vyzkoušet?
Jakmile budu mít nějaké poznatky v tomto směru, určitě dám vědět. Ale asi to ještě chvíli potrvá, jak jsem již psala, tak čekáme na DNA.
Ve Zlíně budu pozdravovat až budu mít cestu...bydlíme od něj 40 km. A máš pravdu, v Lešné je to super !
Lado, moje dcera má také tolik let, je taky první v rodině, taky pátrám po všem, ale ruku na srdce, pátrat nestačí ! Musíme něco i podnikat, protože jsem poznala, že žádný doktor ti nepomůže..ti jenom sledujou kam až ta NF1 je schopná zajít..
Takže pátrej dál a hlavně něco podnikej..ono ten čas velice rychle běží !!!

No ja jsem na tom laseru byla asi tak před rokem a půl a zatím na tom místě se mi nic neobjevilo a nenarostlo mi nic ani na místech po vyříznutí,objeví se mi nové fibromy ale na jiném místě ne na tom samém třeba kousek vedle.

Mě je doktorka vypalovala kauterem a některé i vyřízla. Stějně se za čas objevily znovu a to dokonce i v jizvě po vyříznutí. Laser jsem nezkoušela, ale mám z toho docela obavu, že se to stejně objeví zpátky.Chci se proto zeptat Jany jestli to po odstranění znovu narostlo.