neurofibromatoza

NADARMO SE NEŘÍKÁ PRO DOBROTU NA ŽEBROTU.
jESTLI JSEM SE ZDE NEVYJADŘOVAL ODBORNĚ TAK SE OMLOUVÁM - NEJSEM DOKTOR.
jSEM SVOBODNEJ ČLOVĚK VE SVOBODNÉ ZEMI - MOŽNÁ ?????? . SNAŽIL JSEM SE JEN LAJCKY A TROCHU SROZUMITELNĚ POPSAT CO POZORUJI SÁM NA SOBĚ. A TO JAK VYPADAJÍ MOJE FIBROMI A JAK SE MĚ TVOŘÍ JE SKUTEČNĚ PRAVDA.

Ahoj nikoletka,
vůbec tady nedělám žádnou reklamu. kdyby si si přečetla všechny moje příspěvky kak bys to věděla. já jen tady popisuji co pozoruji sám na sobě. a jestli narážíš na to že sem zde napsal že se me po vysazení pleuramaxu oběvyl náznak na novej fibro, tak se uklidni - protože nemusí jít o fibrom a pokud by se něco změnilo,tak bych to tady uvedl.Taky sem zde nikdy nepsal že se mě fibromi strácí jen sem zde uvedl že na nich probíhá nějaká změna kterou neumím definovat.
Jen sem napsal že se mě za dobu užívání žádne novej neudělal. ZASE NĚJAKEJ DOKTOR AMATER.Vůbec tady nejde o Pleuramax ale o jeho hlavní účinou složku Lovastatin, pokud ovšem o tom něco víš.A jestli patříš mezy ty kretény co nám umí jen podrývat sebevědomí nebo nám odpírat právo na život, tak se na to raběji vyser - nebo si tě najdu a zažiješ peklo na zemi. JEŠTĚ JEDNOU ZDE UVÁDÍM ŽE NIC NEDOPORUČUJI A NESLIBUJI ZARUČENÉ ÚČINKY. JÁ SEM SE CHTĚL JEN PODĚLIT O SVOJÍ
SKUŠENOST S UŽÍVÁNÍM PŘÍPRAVKU.Přečetl sem si oněm všechny dostupné informace a rozhodl sem se ho vyskoušet. POKUD SE I OSTATNÍM NELÍBÍ ŽE SE ZDE SVĚŘUJI SE SVÍMI ZKUŠENOSTI TAK DEJTE VĚDĚT A JÁ SEM UŽ NIKDY NEVLEZU,
ALE BUDE MĚ TO MRZET - VŮČI VÁM OSTATNÍM.

Ahoj Bobe...patřím mezi zdravotníky a
nějak mne ta tvá formulace o výskytu tvých neurofibromů zavání neupřímností, nelze aby fibrom měl možnost v tak brzké době takovou recidivu jak mpopisuješ a už vůbec né aby dosahoval fialového zbarvení. Mohu pouze konstatovat že nemáš pravdu ani s tím pleuramaxem a pokud opravdu máš FN tak nelze tímto přípravkem docílit aby se ti fibromy ztrácely, co by mohlo přicházet v úvahu platí... že u tohoto druhu onemocnění lze zabránit pouze RECIDIVĚ !!! a NE aby se fibromy ztrácely nebo bledly, DĚLÁŠ TADY POUZE REKLAMU PRO PRODEJ !!!

Posledmí dobou sem chodím málo, protože jsem neustále hledala lehčí práci a denně odpovídala na inzeráty, snad se blýská na časy a práce možná bude.Taky bych byla ráda, kdyby se někdo pokusil založit nějaký klub. Určitě bych se i aktivně zúčastnila, ale až časem. Kvůli nové práci jezdím mimo Prahu i na několikadenní školení a nedostanu se k počítači, což potrvá ještě několik týdnů. Takže bych se připojila později. Musíme v tom něco udělat, protože všichni máme starosti, které se určitě lépe zvládnou, když si vyměníme zkušenosti Ahoj Hanka

Ahoj všem,
Chtěl bych požádat všechny co by měli zájem o založení klubu pacientů s diagnozou NF1.
Během měsíce až dvou budou v provozu internetové stránky - jejich název zde uvedu v den spuštění. Do té doby potřebujeme sehnat spolehlivé lidičky kteří by dělali zastoupení pro každej region a pokud znají lékaře co se stouto giagnozou zabývají je požádali jestli by byli ochotni na tohle téma besedovat na přednáškách a přispívat a odpovídat na otázky na našich stránkách.
Nabídky na spolupráci,přípedně kontakty na lékaře a ostatní záležitosti ohledně založení
klubu posílejte na email:
nemocnybob"seznam.cz nebo
vanickova19"seznam.cz
Těšíme se na vaší spolupráci a že se brzy setkáme na nějaké společné akci.

Zdravíčko všem,dnes by to byl 38 den co bych používal pleuralmax.Byl sem nucenej proti své vůli test přerušit protože jsem skusil
jiného dodavatele,zboží jsem nedostal a přišel jsem i o peníze. Jestli mohu doporučit
tak vžádnem případě si nic nekupujte a předem neplaťe na EUROKOSMETIKA.CZ jsou neschopni. Po skušenostech musím uznat že nejlepší je LEKARIA.CZ .Po 4 dením přerušeí
se nic podstatného nedělo, akorát jsem musel
snížit koncentraci denní dávky na polovinu.den předtím než mě došlo nové zboží
jsem žačal pozorovat na ruce tvorbu nového fibromu. U mě se fibrom tvoří tak že se nejdříve udělá červená skvrna a pak začne pomalu měnit barvu do fialova a začne narůstat boule, to trvá i několik týdnů.Pokud se udělá jen malá boule tak má většinou světle červené zabarvení a na dotik je tvrdší, větší fibromi mám měké a připomínají podlitinu, mívaji modrofialovou barvu a většinou jsou na dotik bolestivé.
Pleuramax už zase užívám a doufám že náznak toho nového fibromu zmizí nebo zastaví a nedodělá se do konce. O dalších změnách se zmíním zase za týden.

soukromé dotazy mě můžete posílat na
nemocnybob"seznam.cz

soukromé dotazy mě můžete posílat na
nemocnybob"seznam.cz

ahoj Bobe. Dík za odpověd,byla by to paráda, kdyby jsi měl pavdu,myslím na vás na všechny.

Ahoj Bobe
Dlouho jsem nebyla na těchto stránkách ale již jsem tady hodně psala o svém synovi .Ale také jsem psala o tom že bych chtěla založit klub ,nadaci pro lidičky s touto nemocí prosila jsem o lidi kteří by do toho šli semnou.Bohužel se nikdo neozval.Sama to opravdu dělat nemohu.Nebyl by ani problém se sponzory.Pokud máš konkrétní nápad či něco co bys chtěl probrat dej mi vědět na vanickova19"seznam.cz Všem držím palečky

zdravíčko všem, dnes je to už 30 den co užívám Pleurmax. Kromě sníženého cholesterolu a zlepšeného krevního tlaku se nic nového nezměnilo. Zatím se mě žádnej novej fibrom neudělal a není ani náznak že by se nějakej tvořil - teda na místech kam si vidím - zabarvení je o něco světlejší. Na 5 fibromech který pravidelně sleduji se zdá že probíhá nějeká změna,zatím nelze posoudit posoudit jaká. Nechci dělat ještě ukvapené závěry a o dalších pozorování budu informovat.TAMARO naději máme všichni, mám potvrzeno z důvěrných zdrojí i s osobního pohovoru že se něco nového už skouší. Je to otázka pár měsíců kdy se to bude testovat ve větším měřítku na pacientech. Přesnější informace bohužel nemám.

Tak já jsem jedna z těch, které toto svinstvo také podědili, je mi 25let, neurofibromů stále přibýá a nevím si rady.Můj lékař si také hlavu moc neláme, bere mě jako odpisový kus.Poraďte, kde se léčite, zda jste prošly genetickým vyšetřením a zda je alespoň ňejaká naděje.dík čekam na vaše zprávy a na trochu naděje.

NAtzdar Bobe..zdravím..
Mohl bych tě prosím poprosit o nějaké informace toho Pleuramaxu??Pošli mi je prosím na mail sparkyy"email.cz Předem děkuji...

Zdravíčko všem, Už je to 24 den co pužívám přípravek ,,Pleuramax,, jehož hlavní složku je látka Lovastatin, řadí se mezy statiny. Lovastatin se prodává už aji v tabletách v potřebné dení dávce, jsou na lékařský předpis a některé pojišťovny na něj přispívají, stojí asi kolem 150,- korun. Přípravek ,,Pleuramax,, ktrý požívám mě nedělá žádné problemy a nepozoruji na sobě žádné nežádoucí účinky, kromě toho že se mě snížil cholesterol a upravil se krevní tlak, další jeho účinky se spomalili.Fibromi které mám jsou sice světlejší, ale nezmenšují se - zatím se mě žádnej další neudělal. Trochu pozoruji změny na kůži,je hladší a pružnější i nehty jsou zdravěší. Pokud bude nějaké další zlepšení tak to se mnapíši. Našel sem tady na foru zmínku o možnosti založit vlastní klub nebo nadaci na podporu a vívoj léčení NF1, pokud už existuje tak mě prosím informujte a pokud ne tak mám zájem o založení nadace a podílet se na jeho realizaci - touto cestou chci také požádat všechny co by měli zájem se podílet a pomoct s realizací aby se ozvali.Děkuji Radaně za povzbuzení. Našel sem zajímavej článek, bohužel sem si nepoznamenal kde sem ho našel na netu a tak se omlouvám, pokud ho znova najdu tak sem písnu odkaz. Psalo se v něm že se už narodilo 500 zdravé dítě u kterého během těhotenství matky byla zjištěna možnost onemocnění NF1. Pokud máte někdo nové informace o možnostech léčení tak se ozvěte, některé informace se strašně těško získavají.OPĚT PODOTÍKÁM ŽE NIC NEDOPORUČUJI. Držte se, bude líp.

AHOJTE VŠICHNI.NEBYLA JSEM TU NEJAKY MĚSÍC,A VIDIM ŽE VAS DOST PŘIBYLO.HNET NA ZAČATKU MUSIM POPRAT LENCE K MIMINKU A MOC PŘEJI AT JE MAY ZDRAVÍ.
bOBE TO JE SUPER ŽE VIDIŠ NEJAKÉ ZMĚNY,NEVADÍ ŽE TO TET SPOMALILO,TŘEBA JE TO JEN OBDOBIM.ME SE TO V LETE TROCHU ZHORŠÍ,A JAK SLUNKO POMINE URČITĚ SE TO ZASE ZRICHLÍ.DRŽIM PALCE A MAŠ MUJ OBDIV ŽE SES DO TOHO VRHNUL.
JEN NAPÍŠU NA DOTAS ,KDY SE DA U MIMINKA ZISTIT NF. U MĚ TO ZISTILI PO 5 MĚSÍCI TĚHOTENSTVÍ.ODBĚREM PLODOVÉ VODY. PSALA JSEM DŘIVE.A NINÍ JSEM ZNOVU TĚHOTNA A MAM JET DO ZLÍNA NA ODBĚR Z PLACENTY.(BIOPPSIJE KLKU A KAROTYPIZACE PLODU.)DĚLA SE UŠ VE 12 TYDNU.ALE MUSÍ DOKTORKA ZAŽADAT U POJIŠTOVNY,O ZAPLACENÍ.JINAK TO STOJI 30 000.KČ. CHTĚLA JSEM SI NEŠJDŘÍVE VZIT MÉ VAJIČKA A NECHAT TOUTO METODOU VYŠETŘÍT.ALE TA DOKTORKA V BRNĚ ŘEKLA MÉ DOKTORCE ŽE TO JDE ALE,TIM JAK SE ODEBERE BUNKA S VAJÍČKA A BUDE TO VPOŘATKU.TAK SE MUŽE MIMINKO NARODIT S KONČETINOVOU DEFORMACÍ.TAK JSEM TO SKUSILA NORMALNĚ A TET BUDU ČEKAT. MAM JET UŠ ZA 18 DNU.TAK TAKY DOUFÁM ŽE DUDU MIT ŠTĚSTÍ, JAK JSEM ČETLA V PŘEDCHOZÍCH ,STRANKACH NEKTERYM Z VAS SE JEDNO DITĚ NARODILO ZDRAVÉ. NO UVIDIME.
TAK SE DRŠTE A JA NA VÁS JUKNU.JE TU SPOUSTU INFORMACÍ O TOMPLEURAMAXU,A STATINU. RORHODNĚ TY SREANKY NAŠTIVIM. TAK PA

zdravíčko všem, dnes je to už 16 den co používám přípravek ,,Pleuramax,, jehož hlavní složku je látka Lovastatin, tato látka má zabraňovat buňkám měnit se v nádorové. Pleuramax mě pomohl snad na všechno co se uvádí v indikaci,ale v malé míře na to skrze co jsem ho začal brát. Váha se mě vrátila spátky - ale ne na tuku. červené zabarvení fibromů se pořád zesvětluje, ale ne už takovím tempem jak tomu bylo ze začátku.Mám i pár měkých fibromů které připomínají vzhledem podlitinu i nanich začínám pozorovat změny k lepšímu v zhledu.Na kávovích skvrnách ale k žádným změnám nedochází.Zatím se mě žádnej novej fibrom neudělal, pokud se aspoň zastaví tvorba novích fibromů na kůži, tak i to bude úspěch. zatím nejsem ani 1/4 doporučeného užívání,zatím nemá cenu dělat další závěry.Používání Pleuramaxu bylo moje osobní rozhodnutí a jen vás informuji o jeho účincích které pozoruji sám na sobě. Opět podotíkám že nic NEDOPORUČUJI A ANI NESLIBUJI ZARUČENÉ ÚČINKY,je to jen na vás.
Nadále vás budu inforovat.

Velmi zajímaví článek z Mladé fronty Dnes z
1. dubna 2004.
Staty:
Problému vysoké hladiny cholesterolu v současnosti čelí více než 25 milionů lidí za pomoci léků statinů. Ty blokují enzym, který umožňuje tvorbu cholesterolu v krvi, a tím snižují jeho hladinu v našem těle.
Cholesterol je látka tukové povahy nezbytná pro řadu životně důležitých funkcí, která je ve zdravém těle v dostatečném množství produkována v játrech.

Cholesterol je přítomen i v naší stravě, a to zejména v živočišných tucích. Jeho nadměrná spotřeba významně poškozuje zdraví zejména proto, že způsobuje zúžení cév. To často vede až k infarktu myokardu nebo k mozkové příhodě.

Podle vědeckého časopisu The Scientist se však nyní zdá, že nám statiny pomohou v boji i proti takovým onemocněním, jako je Alzheimerova choroba, roztroušená skleróza či osteoporóza, a snad poslouží i při prevenci zhoubných onemocnění.

Pokud se nové výsledky potvrdí, budou tyto léky následovat známý aspirin, který výrazně rozšířil pole své působnosti a používá se nejen na teplotu a bolest hlavy. "Statiny určitě snižují výskyt mozkových příhod a brzdí i demenci," uvádí profesor Krithardies z univerzity v Sydney.

Vysoká hladina cholesterolu je rovněž rizikovým faktorem pro vznik Alzheimerovy nemoci. Podporuje totiž produkci toxického beta-amyloidu, který je klíčový pro vznik této zákeřné nemoci. Statiny ovlivňují i zánět, imunitní odpověď a asi hrají roli také u roztroušené sklerózy a osteoporózy.

Podle dosavadních studií zvyšuje vysoká hladina cholesterolu i pravděpodobnost vzniku nádorů. Užívání jakýchkoli léků na snížení hladiny cholesterolu v krvi tudíž snižuje riziko vzniku zhoubných onemocnění.

Dosavadní výsledky vypadají slibně a další dobrou zprávou je, že negativní vedlejší účinky těchto léků jsou vzácné. Pokud se vědcům a lékařům podaří potvrdit mimořádné účinky statinů, můžeme se dočkat doby, kdy budou přidávány do potravin podobně jako vitaminy.

Oprava - já sem nepsal že Lovastin přímo snižuje váhu. Je to jen moje doměnka.

Kasko, já sem nepsal Lovastin přímo snižuje váhu. Já zde jen píši o tom co pozoruji na sobě a že mě se snížila váha.Já jsem měl vždycky kolísavou váhu a za týdden to může být úplně jinačí. Poraď se s lékařem který dělá Homeopatii a budeš mí lepší představu a on ti všechno vysvětlí a naordinuje přesně jak má být. Držím ti palce

Lenko z prahy,když semse tady zmiňoval o Pleuramaxu tak sem měl namysli jeho tekutou formu která se ředí a obsahuje asi 30% alkoholu, ale dá se sehnat i v tabletách. Kávové skvrny asi nezesvětlají, mě taky nezesvetlali. Změnu pozoruji jen na fibromech,stejně bych raději nedělal ukvapené závěry. Pokud do toho půjdeš tak ti držím palečky ať máš úspěch a přeji to všem. Není to asi to pravé co by si člověk od toho představoval, ale každá malá naděje dá člověku aspoň trochu optimizmu. Podáváním látky Lovastatin u diagnózi NF1 je převážně zaměřena na poruchu učit se a soustředit se, tady údajně je možnost zlepšení až 80%. Má i vliv na nádorovou formu, ale o to se strašně málo píše. Našel sem spoustu stránek o této nemoci a postupu při jejich diagnóze a léčbě. Nic méně všude se píše jedno a to samé. Skuste se podívat na stránku osel.cz, ale svím názvem mě připadá nedůvěryhodná. Ale je tam zajímavej článek o Lovastatinu a podobné články sem našel i na jiných odkazech které důvěrné jsou. Je to jen na vás všech přítomných jak se rozhodnete.