neurofibromatoza

Do klubu s tebou ???????? NIKDY!!!!!!!!!!
Prosim , zadny nezakladej!!!!!

Jen pro informaci,odvezli mě v pátek a nevezla mě sanitka, ale odvezli mě tam kamoši autem - neležel jsem na psychyatrii ale na neurologii. A ani ve špitale neřekli co se vlastně mělo stat - ve správě pro obvoďáka je to pasný jako nervové zhroucení.

Bobe, Bobe, koukam , ze nestojis o zadne utesovani .Je dobre ,ze ses z toho tak rychle dostal, ale co pise tvuj kamos neodpovida tomu ,co se stalo.Jak ctu zpetne odkazy tak , nevim kdo ti opustil,ale laska asi ne.Tve vlastnosti neodpovidaji tomu co tu porad pises, to patri uplne nikam jinam a ne sem na tuto stranku.Skutecnost ,asi nebude jednoducha, ale dost narocna.??????????

odešel jsem na revers, na to mám právo

není Bob jako Bob !!
Nějaká krátká hospitalizace, né?

zdravíčko všem,Pájo jaká je teda skutečnost - klidně to tady prozraď a veřejně.

Davo asi si to myslel dobře, ale nemyslim si, že by Bob stál o to, aby si probíral jeho soukromé záležitosti zrovna v této diskuzi. Skutečnost je trošku jiná než tady popisuješ.

jsem kamarád boba, dalo mě hodně práce najít tohle forům.Mám zprávu pro všechny co ho znají - bob se nervově zhroutil z nešťastné lásky a chtěl se pokusit o sebevraždu,naštěstí jsme mu vtom zabránil a teď si jen pár dní poleží v nemocnici. Pomožte mě ho po návratu troch potěšit ať příde na jiné myšlenky.V životě si moc skusil
a ani jeho kamarádi netuší cím vším si prošel.Strašně rychle se umí zamilovat do osoby ktrá se mu líbí a to až zahrob, a kdž ho pak opustí tak to strašně těžce nese a třeba i 10 let si nikoho nehledá.Je toho moc co by se dalo o bobovi napsat. Nevím že by měl záporné vlastnosti, je strašně moc obětavej a pro každého udělá všechno co může i kdyby se měl rozdělit o poslední peníze na potřebnou věc a nekolik dní nejíst.

Lidičky mám na vás velkou prosbu.Zakládáme naše stránky pro vznik klubu.Hledáme pro nás název .Zapojte se prosím a pište návrhy na vanickova19"seznam.cz

Ahoj Martino. Rozhodně zajdi na kožní nebo neurologické pracoviště a nech si syna vyšetřit s tím že bys chtěla vědět zda má tuto chorobu.Lepší je větší pracoviště to znamená nemocnice.Kde přeci jen jsou lékaři kteří dá se říci rospoznají lépe.Ale neblázni hlavně klid vždyť to vůbec nemusí být ono.Hlavně klid zmatek nic nevyřeší.Dej vědět jak jsi dopadla.Držím palečky.

Dobrý den, mam recklinghausenovu nemoc
(neurofibromatozu). mám plno nádorů po celém těle ale i v hlavě. jsem z Kladna.

Dobrý den, prosím o radu. Ráda bych věděla, jak vypadají ty kávové skvrny. Mám dvouletého syna, který má nohy plné takových kávových skvrn. Ale nejsou to jen takové kulaté nebo oválné skvrny.Na jedné noze má prakticky po celém stehně zepředu a z boku takový jakoby potrhaný obrazec pigmentované kůže. Prostě někde je kůže pigmentovaná a o kousek dál zase normální jako jinde - jsou tam různé přerušení, zářezy, kůže bez zvýšené pigmentace a zase s pigmentací, jako když někdo vylije kafe na plastový ubrus a utvoří se různé ostrůvky nebo když se vystříkne barva. Ani nevím, jestli to mám brát jako jednu skvrnu nebo jako množství malých, protože pigmentovaná skvrna třeba končí a za 3-5 mm pokračuje dál. Něco podobného má i na druhé noze kde se taková pigmentace táhne od podkolenní jamky až k hýždi a taky není úplně jasně vidět. Na kouskou kůže víc, pak míň, pak třeba vůbec (normální barva kůže)a zase trochu.
Vypadají takto ty kávové skvrny, které jsou příznakem této nemoci? Někde jsem četla, že to jsou jasně ohraničené okrouhlé fleky - takové má syn také dvě (plně vybarvené, bez přerušení). Ale všechno má na nohách, to je mi taky divné, že nohy má plné takových pigmentací a jinde (díky Bohu) nic - hrudník, bříško,záda, hlava, ruce - tam žádné pigmentové skvrny nemá.
Kdo má zkušenost s touto nemocí, prosím poraďte mi. Nevím ani jestli to mám brát jakože má čtyři skvrny anebo spoustu. Četla jsem, že pro diagnózu se posuzují více jak 6 skvrn. Je množství těchto skvrn jasným příznakem anebo může mít člověk i hodně skvrn a přesto neurofibromatózu ani žádné problémy nemá?Nikdo z rodiny nic takového nemá, jen starší syn (5 let) má také jednu větší skvrnu na lýtku a možná se mu teď dělá další.
Poraďte, prosím.

Pleuramax
POPIS:

Doplněk stravy pro zvláštní výživu.
Dietetická a imunostimulační tinktura obsahující rozpustný Beta-1,3-D-Glucan, 100% biologický tekutý výtažek z medicínské houby Hiratake a Shitake. Pleuramax je vyráběný a upravovaný speciálními technologickými postupy, které uchovávají vynikající nutriční hodnoty hub. Obsahuje imunostimulátor Beta-1,3-D-Glucan, přírodní lovastatin (látka snižující LDL cholesterol), esenciální aminokyseliny, vitamíny (B1, B2, B3, D, vitamín C), proteiny, minerály (Selen, Kalcium, Magnézium, Železo, Draslík, Sodík a Zinek). Koncentrát ředíme v tekutině. Dávkování je uvedeno na obalu.

Pomáhá a účinkuje:
- při onkologických onemocněních (má protinádorové účinky)
- při nachlazení, chřipce a angíně (vhodný jako doplněk při léčbě
antibiotiky)
- při detoxikaci organismu (očišťuje a regeneruje celý organismus)
- při alergiích, kožních alergických projevech a astmatickém
onemocnění
- při zánětech a léčbě žaludečních vředů
- při rekonvalescenci (zejména po léčbě antibiotiky)
- na posílení imunitního systému (ke zvyšování obranyschopnosti
organismu)
- snižuje únavu a stres
- při úpravě krevního tlaku
- snižuje hladinu cholesterolu a cukru v krvi

SLOŽENÍ:

Koncentrát obsahuje účinnou přírodní látku rozpustný Beta-1,3-D-Glucan, která výrazně posilňuje imunitní systém organismu, snižuje hladinu LDL cholesterolu v krvi a játrech, snižuje riziko cévních nemocí, čistí a regeneruje organismus. Pro astmatiky, při alergiích, kožních projevech, pro postižené nádorovým onemocněním.
Biologický extrakt: 75,4 %, Etanol ve 100 g: 24,6 g. Bez konzervačních přísad.

Nutriční hodnoty 10 ml 20 ml 100 ml
Energetická hodnota
74 kJ 148 kJ 739 kJ
Bílkoviny
0,051 g 0,102 g 0,51 g
Sacharidy
0,112 g 0,224 g 1,12 g
Tuky
0 g 0 g 0 g
Vláknina: beta-1,3-D-glucan
0,065 g 0,13 g 0,65 g

UPOZORNĚNÍ:
Obsahuje 30% obj. alkoholu, proto není vhodný pro děti do 14 let, těhotné a kojící ženy

Zdravíčko všem, 44 den s Pleuramaxe - nebudu komentovat. Tento týden sem si nechal odstrant pár fibromů a požádal sem si o histologickej rozbor na potvrzení nebo vyvrácení účinků statinovích látek v organismu.Jen pro informaci a po ty co to stále nepochopili,statiny jsou přírodní látky
které detoxikují organismus a zabraňují tvorbě nežádoucích bílkoviných látek,ale
neléčí danou nemoc.

Ahojte. Ja osobne som sa pytal na lieky halvne na tu latku lovastatin a na to su mam pocit len jedni lieky co som tak vyhladal. Myslim teraz pirule a ten liek sa nazyva MEDOSTATIN.
Pytal som sa aj na to doktoriek ci koznej, onkologicky. Kazda z nich mi na to odpovedala NIE. Neda sa to, na to lieky nie su. Jedine co sa moze je tie tumory odstranit. Ktovie co mi povie este neurologicka.
Takiez som sa chcel opytat na vas zrak. Lebo som cital, ze pri NF1 ide predovsetkycm o ocne postihnutie o gliom na ocnom nerve ci ako to je. Ci mate napr. vodicak? I ked to asi nie.

ZDRAVIM PÍŠU POPRVÉ TAKY MÁM NF1 POTŘEBOVALA BYCH PORADIT UŽ NEVÍM JAK DÁL MÁM NADORKY JAK NAKUŽI TAK V CNS S POSTIZENÍM MOZKU PATEŘE A HLAVNĚ MEZI OBRATLEMA C1/C2 KDE STLACUJÍ MÝCHU NA MINIMUM UŽ JSEM S TÍMTO BYLA NA OZÁŘENÍ GAMA NOŽEM NEPOMOHLO TO A NADALE SE ZVĚTŠUJE V MOZKU ZPUSOBUJÍ EPI. ZACHVATY A UCPAVAJÍ STŘEVO PORADÍ NĚKDO DÍKY MOC

Také mě moc mrzí vyjádření Boba.Bobe pokud chceš vést klub takto nemocných lidí.Musíš se umět ve svém životě hodně ovládat a jednat s taktem.Nikoleta prostě jen vzdělila co si myslí na to má právo každý znás.Ty bys měl v klidu vysvětlit.proč se také rozčilovat.Vím že touto nemocí trpíš vždyť jsme také spolu v kontaktu.Ale holt jednat s lidmi je velké umění.Proto si myslím a to je pro vás všechny .již se omluvil i vysvětlil.Přejděte již opět na téma pro které si tady píšeme.Děkuji všem .Užijte si posledního sluníčka

Ahoh všem,
Omlouvám se nikoletkce za vulgární odpověď,
poslední dobou mívám deprese a troch mě povolili nervi. Celej život mě všichni namlouvají uplně něco jiného než si sám stěžuji. Diagnozu NF1 mám a to jak sem popisoval že se projevuje umě je skutečně pravda.Ještě jednou se omlouvám a moc mě to mrzí.

Nevijadřuji se tak všude. Nenechám se od nikoho ponižovat,scháněním informací sem strávil 18 měsíců,a když se to skusím sám vyskoušet a s ostatníma se poděli a někdo mě osočí že dělám jen reklamu, tak to promiň ale to mě urazilo.

Je mi na nic,ale jestli se takhle Bobe vyjadrujes vsude , tak jdi do haje , musim se Nikolety zastat,ale vyhrozovot na takovych to strankach je ubohost jenom Tvoje, je videt ze nemas zaklady chovani, kdyz tu vyhrozujes nekomu ,ze zazije peklo na zemi ,tak to promin, jsi uplne nekde jinde, a ne mezi temito nemocnymi lidmi. Jde o velmi vazne onemocneni a proto jsi myslim , ze by se tu nemelo snad jako neco zabijet---tak to citim z tveho popisu, ja musim rict ze jsi zvlastni.Partim taky mezi nemocny, ale nikdy by nenapadlo, tohle napsat.Mejte se vsichni zbytek prazdnin skvele.