neurofibromatoza

Mám 20 letého syna s neurofibromatozou typu I. která mu byla diagnostikována cca v 6 letech.Má rovněž gliom optiku, který se mu v 16 letech začal zvětšovat, takže podstoupil chemoterapii. Následně se mu z gliomu utvořila cysta, kterou mu operativně odstranili. Nyní po dvou letech se mu vytvořila opět cysta a opět je nutné ji neurochirurgicky odstarnit. Ráda bych se podělila o zkušenosti s někým kdo má podobný problém popř. poradila se, zda je v ČR nějaký odborník na toto onemocnění.Chtěla bych s nějakým lékařem prokonzultovat možnosti léčby popř.léky, které by už snad mohly být v nejbližší době schváleny.(pokud je to ovšem pravda) Tápu a nevím na koho se obrátit.

TO máte pravdu, raději jděte na FB neurofibromatoza. Podívejte se na googl - Bee propolis a neurofibromatosis.

Ano, máte pravdu. Taktéž jsem nositelkou tohoto onemocnění a jsem velmi zklamána vybranými příspěvky, které někdy hraničí až s nemorálnosti jedinců, kteří se baví na úkor nás hendikepovaných touto nemocí. Občas sem letmo nakouknu, ale přestala jsem už zde vkládat příspěvky.
Prosím lidičky, buďte alespoň trošinku tolerantní a pokud soucítíte s náma, tak vězte, že jsme taky lidmi a možná máme i věčí optimismus než vy zdraví, kteří sem nakukujete a dokážete se bavit na úkor nás obdařených touto nemocí !!!

Synkova mohu vědět ktere...Delší dobu jsem nebyla na těchto stránkách. Jezdíme do Brna ke Sv. Anně na neurochirurgii, ORL, Jen ji ale sledují a zdá se mi, že nám dávají velmi málo informací. V Jindřichově Hradce chodíme na neurologii. To celé je ale jedna velká beznaděj

Jsem ráda, že jsem se dozvěděla o této stránce. Moc ráda bych se chtěla podělit o novinky týkající se léčby NF. Mé dceři je 26 let. Když jsem se dozvěděla jeji diagnozu, vůbec jsem nevěděla o co jde, a lékaři mi vcelku nic neřekli. Chodí každý půlrok na MR, ale výsledky se moc nedovím, jen to že je nález stále stejný, i když já tomu moc nevěřim. Prosím, když byste se dozvěděli o možnosti nějaké léčby, ráda bych se zůčastnila

Je to zatím ta nejlepší zpráva. Neví někdo kde sehnat bližší informace?

asi před 3 dny byl na CNN dokument o NF teď su američtí výzkumníci lékaře již na takové úrovni že léky kterou jsou nyní výzkumné které užívají pacienti na NF iv EU zabrali a podle lékařů by se již možná letos mohly stát registrováno je to moje nejlepší zpráva doufám že letos to již přijde

Jsem tu po dlouhé době a...Leni, moc se omlouvam, ze jsem se tak dlouho neozvala, ale ztratila jsem na Vas kontakt. Prosim, pisnete mi na [email protected]. Moc Vas zdravim :-)

Jsem tu po dlouhé době a teda řeknu vám jsem znechucena některými diskuzemi tady :-( já i syn máme NF1 syn je ve sledování u mudr. Petráka (úžasný človíček..) máme oba stovky fleků po těle :-( já i fibromky naštěstí nic hrozného-a bolavé si nechávám vyříznout.Syn má dva zatím stále stejné. Chtěli jsme 2 dítě, 3x nám to nevyšlo hledali na genetice zdravé embryo našli jich jen pár na to že je didičnost 50/50,ale bohužel se nezadařilo. Dá se ještě jít přirozenou cestou s tím že se v určitém týdnu odeberou choriové klky a ty určí zda embryo má NF - pak se těhu dle vašeho rozhodnutí přeruší. Takže jsme ve fázi rozhodování zda do toho jít či ne.. Syn je v 1tř. zatím se mu daří . Všem přeju ať je lépe a hodně štěstí do nového roku

Dorý den,přátelé,je mi smutno z těchto posledních příspěvků zde.Někteří byste se měli stydět!!!Tyto stránky mají k něčemu sloužit...tj.poskytovat potřebné informace lidem,kteří mají NF nebo s ní setkali.Mám pocit,že každý máte tu svou pravdu.Pro mně byly důležité informace a odkazy od pana Molčána ze SR a stránky od pana Libora.Na genetice v Gennetu v LBC jsme dostali doporučení na MuDr.Petráka FN Motol(skvělý člověk) a na MuDr.Kadlecovou FN Brno...třeba vám to někomu také pomůže.Nicméně,léky ač se používají jakékoliv,neodstraní genetickou vadu,ta je daná od narození.Tato choroba je nevyzpytatelná,u někoho se sotva projeví,někdo zemře...Mám syna,jsou mu dva a má mnoho skvrn café au lait již od narození...lékař nás poslal na vyšetření až když mu byl rok...byl to šok.Našla jsem vše dostupné na internetu a žiji v naději,že to bude jen Legius syndrom.Každý rok vyšetření a strach zda se objeví nádor či fibrom.Vám všem nemocným držím pěsti a nebuďte tu na sebe hulváti,to nikomu nepomůže.Mimochodem,co se mě týče...možná někoho také urazím,ale já bych také děti, s diagnózou NF,na svět úmyslně nepřivedla.Existují již asistované reprodukce,kde vyberou embryo bez gen.vady a máte zdravé dítě.Libore díky za stránky na FB Jana

Proboha lidi vzpamatujte...ano Míšo úplně s tebou souhlasím a nechápu lidi, kterých se tato porucha netýká, že se do této diskuze vůbec pletou ! měl jsem v úmyslu požádat Mudr. Petráka (byl mě doporučen z italské associazione LINFA (Padova- Italy)), tudíž jde zřejmě o jednoho z mála, který o tomto onemocnění něco ví, aby nám sem občas poskytl nějaké informace, ale kdyby na tuto diskuzi nahlédl, tak bych se musel stydět, že jsem ho vůbec kontaktoval !! již chodím pouze na diskuzi na FB, protože tam je vidět od koho ten daný příspěvek je, popřípadě se dá administrátorem zrušit dotyčný přispěvovatel ! držte se Libor

Proboha lidi vzpamatujte se!!!!!!!!!!tohle už se nedá ani číst!!!jak se můžete takhle osočovat, nadávat si???jak si má pak připadat člověk, kterému tahle diagnoza změnila naprosto celý život??místo, aby si tu pacienti pomáhali, radili si, tak tu čte jen samé nadávky!!!!!to si ti nemocní nezaslouží, ani jejich rodinní příslušníci, vysmývat se ostatním, kteří třeba taky jenom shání informace!!!měli byste se stydět!!!!!!!!!!!

Bob a Bobek nebo Olda zaprvé jste pitomci Olda na začátek si třeba zjistit skutečnost ta je skutečně špatná že česko nemá lékaře na NF těch kteří jste jmenovali si můžete strčit do prdele!! oni se NF nerozumějí specialisté z Francouzka ještě pořádně nevědí o NF a ne to ještě naši lékaři!! lékaři z Německa chodí na konzultace do USA 2 krát ročně naši lékaři??? ještě na ten výzkum u nás tak to je pořádná Legrace výzkum NF v Brně to jsem se dlouho už nesmála

o jaký výzkum přesně jde...na genetickém vyšetření ti pouze zjistí, zda se jedná o NF nebo ne, nic víc nic míň...

Pro začatek doporučuji prestat sledovat
Chicago hope a pohotovost

o jaký výzkum přesně jde v Brně? my jsme našim holčičkou byli i ve Vídni na konzultace kde nám řekli že v EU má výzkum jen Londýn tedy Británie a Francie a Itálie klinické studie co se týká léků zase USA proto se ptám o co přesně jde? nejen že zkoumají na genetice geny? to se považuje za výzkum? nebo jak to je?

je úplně jedno kdo jaký lékař má pacienta NF u nás MRi vědí udělat už skoro v každé špitálu i testy na osteoporózu co vzpomínáte Brno a těch lékařů takových máte všude neboť NF se výzkum a centrum nemáme ani jsme neměli např. je centrum pro nemocné na diabetes ale na NF nic jen genetické testy i ty se ne stále podaří šance pro všechny NF je jen USA kde a letos su nové klinické studie nové léky které by se již letos mohly stát již ty které budou oficiálně registrovány

Synkova mohu vědět ktere oddeleni navštěvujete a ktery lekař vas ma nastarosti. Předem děkuji

nejdří to tu bylo o...Moje dcera se potýká se stejnou nemocí a jsem zoufalá. Jezdíme do Brna ke Sv, Anně. Jen ji sledují, dělají MR každý půlrok a víc nic. Má nádor v hlavě, teď se jí objevil druhý. Je jí 26 roků a v poslední době se mi zdá, že se jí to horší, dělají se jí fibromy pod kůží a bolí ji.

výzkum v české republice na NF skutečně neexistuje to není výzkum ale genetické testy kde zkoumají jen geny az toho léky nejsou ani léčba z toho nebude v CZ se dělají jen gene testy a to se dělá v již skoro v každém státě a je rozdíl mezi výzkumem a klinické studie kde se podávají léky i pro děti výzkum na NF se dělá jen USA jako píše Milada takže BOB máš špatné informace,pan Libor sem dal důkazy over si to před tím než napíšeš není co výzkum má jen USA i léky