neurofibromatoza

histologia nadoru po...já mám také oboustranná neurinom akustiku. a mám NF1 bez testů nemůžeš napsat že máš NF2 to jako by ti podle příznaků řekli že máš HIV neurinom akustiku je i při NF1 dej si udělat testy martin možná budeš překvapen

histologia nadoru po operaciach,na MR potvrdeny obojstranny neurinom akustiku.Tak naco este nejake testy?

Kamile- moj otec zomrel ako...ale já se ptám kde dělali testy že víš že máš NF2? mně dělali v Motole mám NF2

hmmmmmm to je moje věc...Kamile- moj otec zomrel ako 31. rocny o tej diagnoze nevedel zhola nic v sedemdesiatych rokoch bola medicina a informacie predsa inde, predtym mal par kostnych vyrastkov ja si nepamatam mal som tri roky brat sa narodil v aprili a otec zomrel v maji.Brat zomrel 9 rokov dozadu ako 21 rocny.Ak by nasi vedeli kolko utrpenia to bude urcite by do toho neisli to si bud ista.Ale ako chces neodsudzujem Ta je to na Tebe moze sa to vydarit, ale doktor mi vravel jeho neter robili testy az vo svajciarsku malo to byt ok a dieta ma NF aj tak.A mam NF 2.Ty mas NF1?

hmmmmmm to je moje věc jestli chci mít dítě moje rozhodnutí nezodpovědnost??? když měl tvůj bratr NF i ty i tvůj otec tak potom i tvůj otec byl nezodpovědný .... a jakou máš NF?? kde ti dělali testy ve kterém centru a který gen našli??

Libor hmmm máš ...Testy na NF trvají asi 9mesicu to je pravda v ČR, v USA to uměji i za 5tydnu! Jinak při umělém oplodnění je mozné zjistit NF u odebranych vajíček,nabídli nám tuto možnost v Gennetu.Otázka je,zda-li se pak podaří otěhotnět umělou cestou.Další možnost je otěhotnět a nechat odebrat vzorek a podle výsledku si bud díte nechat nebo ne...což mi pripada horsi. Na druhou stranu úmyslně mít díte s NF?

25 prosince přesně přes...Kamila dobre si to rozmysli.Sam mam tri operacie kvoli NF hrozi mi takisto vozik.Zomrel mi na to brat aj otec.Vtedy vyse 30 rokov dozadu sa o tom moc nevedelo.Vazne chces pripravit to hrozne utrpenie aj niekomu inemu?Myslim to dieta.Je to podla mna nezodpovedne.

25 prosince přesně přes vánoční svátky zemřel mé kamarádce syn měl 8 let měl NF1 do 7 let měl tumor na mozku jen pár milimetrů přišlo to rychle ona sama má NF1 jako já testy na NF nejsou na 100 procent úspěšné při těhotenství má také dceru která má také NF nyní čekají na terapii do USA kde jí lékaři slíbily že zkusí klinické studie rodiče museli podepsat souhlas a jiné formality, já sama mám NF tak vím jaké to je žít s NF jsem po 2 operacích páteře už jsem na vozíku chtěla bych mít dítě toužím po něm lékaři mi také řekli že testy nemusí být úspěšné

Jak to , že se nedá v těhotenství zjistit NF ???????? čtěte zpátky diskuze ostatních ..., už dnes tady u nás se toto dá ověrit .....,

Můj syn NFII má,chce to hledat informace a pak se ptát doktorů,sami nic neporadí.

Leo, tahle naše diskuze...http://www.facebook.com/home.php#!/pages/Neurofibromat%C3%B3za/132080300140218

Libor hmmm máš ...Leo, tahle naše diskuze nemá význam, ale pojďme se spojit na Facebooku, vždyť v ČR by mělo mít podle statistik NF kolem 4000 lidí. Zkusme alespoň něco..., oslovit zdr. pojišťovny, nadace, zda by se náš stát také nezapojil do těch testů. Všechny příběhy o NF nejsou nic veselého,ale když všude slyším jak se rozkrádají ve vládě miliardy, tak by se třeba na spolufinancování těch testů nějaký drobeček našel :) (legrace). Také nepatřím mezi těch pár šťastlivců, kteří si mohou dovolit vycestovat s dítětem do USA, takže jedinou možnost vidím ve velké komunitě nazvanou neurofibromatoza.... a když nic jiného, tak alespoň osvětu, protože neznám nikoho ve svém okolí, kdo by se stímto pojmem někdy setkal..... přeji slunečný jarní den

Leo jseš fakt odborník !...Libor hmmm máš informace...... během těhotenství nelze určit zda dítě bude mít NF! až když se dítě narodí a to už ti je na hovno platné když dítě má na sobě fleky k čemu to pomohou ty genetické testy??? budeš mít dítě zdravé??? testy na NF trvají i 15 měsíců a žena je těhotná 9 měs. a testy během těhotenství jsou úspěšné na 20% moje dcera mě NF mě 12 let před rokem jsme byli v Anglii vyzkoušeli jsme už všechno ale na klinické studie žal peníze nemáme které dělají již některých státech hezký den

tleskám Leo...skvělá...Leo jseš fakt odborník ! pokud genetika prokáže NF, tak je to důležité pro sledování plodu budoucích potomků. Ale tobě to nemá zřejmě smysl vysvětlovat. Vy ostatní pojďme o NF diskutovat také na Facebook. Nevyřešíme sice léčbu :(, ale můžeme diskutovat a poradit si navzájem s doprovodnýmu jevy, jako je nesoustředěnost, hyperaktivita, problémy ve škole, problémy s kamarády atd. Libor

ta genetika vám je na nic...tleskám Leo...skvělá podpora pro někoho,jehož malé dítě má nejspíš NF!!!

Včera jsme nemoc zjistili u...Janino ozvěte se mi na [email protected] díky...mám 3-letého chlapečka,také má skvrny...

Dobrý večer,mám syna jsou...ahoj Zuzko,
jsem také z Brna a touto nemocí trpím od narození.Mám 2 kluky jeden má zatím jenom skvrny a druhý zatím nemá nic.ráda se stebou setkám pokud budešmít zájem.

Včera jsme nemoc zjistili u...ta genetika vám je na nic platná pokud již mě skvrny třeba se lem modlit ať mu to nezasáhne mozek

nika to je hloupost co si sem zkopírovala z netu to musel napsat určitě lékař pitomec který ten lék ani nezná Vždyť pravda nemůže říct co se by stalo?? kdyby řeknou ano Avastin pomáhá při NF kdo by ten lék hradil??? tak raději napíše článek hodný

Včera jsme nemoc zjistili u tří a půl letého syna, zatím podle skvrn na kůži, za měsíc jdeme na genetiku. Zhroutil se nám z toho svět, ale moc ráda čtu, že tu jsou i dospělé osoby s menšími problémy..