neurofibromatoza

RTE- napis nam tie centra pre NF konkretne mena, kliniky, profesorov!!! Avastin sa podava aj na SK , CZ ale iba na rakovinu ziadne NF nadory, schwannomy!!! Prave som dorazil z AKH kde som bol na osobnej konzultacii na neurochirurgii ako mi odporucila do mailu Kamila este aj fotky odtial poslala vraj je ponukli avastin.Nic take ziadny avastin iba operovat ozarovat!!Tak napis co si spravil ty a tebe podobny okrem toho ze tu vypisujete nezmysli!!!A kazdy jeden doktor povedal testy nemusia byt potrebne niekedy stacia klinicke priznaky...aj vo Viedni.Napiste nam tie centra, alebo radsej bezte do.....Nieco take ako ta kamila strelena a jej AKH s avastinom.Nic take uz som sa presvedcil osobne!!!!!

strata casu sa s tebou hadat...já jsem muž ty blbe :D si Legrační:)) USA jsou klinické studie ty magore! v EU jsou centra nadace které pomáhají NF pacientům kteří jsou na tom špatně ale vždyť ty všechno víš i testy ti dělají nyní ano máš akustiku podle čeho? histologie? pokud ne pak platí testy klidně můžeš mít fibrom ty blbe!napiš kde všude si volal volal si do anglicka? volal si do francouzská jen tam jsou centra!! co tu píšeš o Ulmu a Tübingenu! tam není centrum pro NF takže zase si děláš prdel ty! ty okmas! pro takového úchyláka jako jsi ty NF pacienti šanci nemají a pokud vím Avastin se podává i v CZ! ale tvůj nádor kdoví zda vlastně máš NF , a jaký máš nádor i proto tě lekáč poslal na testy které si neměl ale máš NF2 ok .... ty blbe a já jsem ježíš kristus! bez testů

strata casu sa s tebou hadat pises o NF centrach v Europe a potom uz iba o USA...ked nemas do USA mal/a/ si ist do EU !! asi napises, ze nemas ani na to peniaze, ale realita je taka, ze aj keby si mala Avastin ti len tak nedaju!!! over si fakty ja som uz obvolal dost klinik....myslim EU nie USA.A este mi napis, ze treba ist osobne nie telefonicky ok sadnem do auta a precestujem celu EU od spitala k spitalu nedaj sa vysmiat...Ak budem vediet nieco nove napisem zatial viem iba toto.Zial.A stale si nenapisal/a/ co by sme mi vsetci trpiaci urobit aby sa to dostalo knam???Vyjst do ulic? Prosimta...

Ano nakolko som ziadal o...neboť nemám peníze na cestu do usa blbe! ty asi nevíš číst! píšu o centrech pro NF ne o nemocnicích ty blbe! když máš peníze studia mám proto nemám studia a avastin ty vůl

a na netu máš evropské...Ano nakolko som ziadal o avastin u onkologa a ten ma az teraz poslal na geneticke testy.A nie vzdy treba mat geneticke testy mam nador na akustiku obojstrane!Cize NF2, a takisto nemam ocny gliom, Lischove uzliky v oku ktore su priznakom NF1.Volal som do Ulmu a Tubingenu je to skratka problem, aj ked mas peniaze.Myslis, ze ti to u nas nejaky doktor poda?? Skus napisat schvalne meno toho doktora nap. u vas v Cechach....jakto ze si neni este v tych studiach?Tvaris sa ako majster sveta realita je, ale niekde inde....

jo jo klinicke studie.... daj...a na netu máš evropské organizace pro NF a několik napsal jsi jim? ne! a vždyť jsi nám tu psal že jen teď si byl na genetice tak a takový to mi jde poučovat!! ani nevíš jakou NF máš a chceš Avastin to je k smíchu!! ale v USA ti klinické studie a léky na NF podají stačí mít peníze a rozum ty nebeský blbe

jak rychle si odepsal záhada...jo jo klinicke studie.... daj adresy kde nas prijmu....daj meno doktora, ktory by ti podal Avastin na SK, alebo CZ ked nemas rakovinu....Nikdy knam to neprijde - a co jako podla teba treba robit?? napis kravo nebeska!!

pre RTE- pisal som iba tieto...jak rychle si odepsal záhada nadevše :D léčba není to vím i já!!!! jsou jen klinické studie víš? ale přesně pro takové pitomcov jako jsi ty to k nám nikdy nepřijde neboť věříš tomu co ti říkají lékaři nic není ano tak trpět ty blbe a já nejsem pitomec ty okmas toto forum sleduji už 6 let a vím poznat pitomca zde přítomného

pre RTE- pisal som iba tieto dva prispevky
25.7.2011 22:46
25.7.2011 11:36
ostatne pisal niekto iny!
tu kliniku v Ulme si mozes najst aj vo vyhladavaci a zavolat tam.Mozog by ste si mali liecit vy co tu pisete bludy o tom ako je dostupna liecba na NF..

Martin máš samo mluv že to přehazuje nick? dej se léčit na mozek pak že kdosi dělá z nás prdel

Dobrý den
Trpím tímto...odkaz som poslal na email [email protected]
Martin

pre Pavel N - Avastin sa v...Dobrý den
Trpím tímto onemocněním prosím o odkaz na kliniku díky Pavel
[email protected]

Dobrý den.Velmi ráda bych...Dobrý den trpím tímto onemocněním je mě 37 a není to moc dobré,napište napíšu víc [email protected]

právě včera byl dokument...pre Pavel N - Avastin sa v Cechach ani na Slovensku nepodava NF pacientom.V Europe je iba par klinik, kde to podaju aj tak su velke problemy s tym nap. v Nemecku to podavaju max. 3-5 pacientom mesacne stale ide o experiment.Volali sme priamo do Ulmu kde je specialista na NF odkaz mozem napisat.Netreba verit blabolom co sem pisu individuaa, ktore si robia srandu z ludskeho nestastia.Nikdo nenapise kliniku kde sa to podava preco asi??!!!

právě včera byl dokument na Sky News Australia o NF jako o klinických studiích řeč byla přesně o Avastinu který se na NF podává v USA a některých státech tak nevím co tady někdo píše nerozumím jak to někomu mohli podat na NF u nás podává se to i tak Francie šok pro mě byl že Avastin mě složku THC až 74 procent

dobrý den, pokud máte...ahoj Michaelo, syn ma take gliom optiku, zatim bez problemu, zajimalo by me par informací, jestli jses na facebooku, pridej si me prosim do pratel :) dik

chcela by som sa s...dobrý den, pokud máte ještě zájem /já bych taky chtěla poznat někoho, kdo už s tím má své zkušenosti)vím, že jste tady psala před 5 lety, tak aspon už jste o kus dále),já mám syna, který má neurofibromatozu, gliomy optiku obou očí, a ted zrovna postupuje chemoterapii... Míša.

tak bol som pred mesiacom na onkogenetike u nas v Bratislave, vzali mi krv a nakolko mam kostny vyrastok a asi 6 cafe skvrn na chrbte, bude sa podla nich jednat o NF1.Vcera som musel opat na krv, nakolko vraj mali malo materialu z mojej vzorky a spytal som sa na moznost urobit histologiu v odbornom centre nap. Praha, Brno.Moj parafinovy blocek z operacie 7rokov dozadu maju na patologii.Schwannom, ze to nemusi byt aj ked mam pisane z histologie Cellular schwannom WHO GRADE I ...Pani primarka si ho vyziada, ale pyta si odo mna adresu kam ma tu vzorku poslat do akeho strediska.Volal som do Motole toho casu to nerobia v Brne mi to nebrali skusim zajtra.Zdenek, Kamila, Renata, RTE mali ste pravdu...15 rokov mi bolo pisane NF2 a este aj pracovska si musim nakoniec sam hladat...bez komentara to nase zdravotnictvo.

Prosím, jak vypadají ty skvrny bílé kávy? Je to světlejší jež kůže nebo tmavší? Synovi se začly dělat pygment. skvrnky, už má za týden 4, malé světle hnědé (tmavší než kůžeú...bojím se tohoto onemocnění. Jiné příznaky jsem nezaznamenala, syn má rok.

Vzkaz pro Luku nebo Luka. Trošku slušnosti by neškodilo!