idiopatická trombocytopenická purpura
Zuzko, kolem 9-10 jsem byla na sále..a kolem 14-15 h byli výsledky... :)
Pre Zuzku: Ja som mala prísť na kontrolu o mesiac a výsledky už boli u doktorky.
Můžu se zeptat za jak dlouho jste měl někdo ty výsledky z kostní dřeně? Zapoměla jsem se zeptat:-) Díky.
pro Zitie: tak asi infuze zafungovali a teď už se ti to bude jen a jen postupně zvedat:-) A asi je to pořád dobrá hranice když ti nedali nic jinýho než jen ten Ascorutin. Určitě to v květnu bude dobrý.
pro betty: u těch 120 mg měla jsi vedlejší účinky ? A ten Sandimmun je má? Jinak to je super, že se ti to takhle povedlo, člověk musí být asi fakt trpělivej, já teď dva měsíce a už mi to příjde dlouhý. Určitě se to zvládnout dá, hlavně být v klidu a v pohodě.
Pro Zuzku: Ne, neberu žádné léky. Jen ten Ascorutin a 3 měsíce jsem brala železo - Sorbifer durules. Vlastně v ten podzim jsem byla fakt co dva týdny v nemocnici a tam mi v infuzích dávali Kiowig a jednou jsem měla Endobulin - to bylo v prosinci. Od té doby (musím zaklepat) jsem tam neležela.
pre Zuzku: Equoral (aj Sandimmun) je imonosupresívum a zvykne sa nasadzovať, keď nezaberá prednison. Ja som brala prednison 120mg za den, je to fakt svinstvo a dostala som sa s dostickami na nejakkých 30-40 tis. Potom som brala Sandimmun asi 8 mesiacov s postupným vysadzovaním a doštičky boli nad 150tis. Už som 4 mesiace bez liečby a doštičky sa držia. Všetkým držím palce. Táto choroba sa dá celkom dobre zvládnuť, len treba byť trpezlivý a v pohode.
Děkuju a věřim tomu. A ty se taky neboj, prostě na to musíme přestat myslet - ikdyž je to těžký a ono se to určitě srovná samo. Když budeme mít pořád strach, tak se z toho nedostaneme. Takže věř tomu, že jich v květnu bude mnohem víc. Bereš teď nějaký léky ?
Pro Zuzku: Gratuluji :) Jak říká Honza, určitě se to bude držet, věř tomu :)
Pro Honzu: Víš jak se říká, pomalu, ale jistě :) Určitě tady napiš, jak jsi dopadl. A srovnat se s tím určitě dá, ale depka se vždy objeví a aspoň já si sem tam v koutku sama pobrečím..:-P
Já jsem byla na poslední kontrole začátkem března, měla jsem 42tis. a jdu až za 30. května..takže bojím bojím...
to Zuzka: Dalsi kontrolu mam v patek tak uvidime.Kazdopadne jsem rad, ze jdu solu s tim prednisonem.Jen skoda ze to nejde rychleji.
Jinak gratulace k takovymu peknymu vysledku :)) Ted uz to bude urcite drzet.Drzim pesti :)
to Zitie: diky.Psychika je hodne dulezita.Jak je clovek v pohode tak je to o necem jinym.Srovnat se s tim urcite da.
Jinak jsem dnes byla na kontrole a musim se vám pochlubit, bylo jich 151 t. Takže opět začínám snižovat prednison, věřim, že se to tentokrát už udrží a vrátí do normálu. Už je na čase, mám nateklý tváře jak meloun :-) Taky mi brali dneska tu kostní dřeň a musim říct, že úplně v pohodě, nebolelo to a bylo to hotový za 5 minut, zajímavý vyšetření, nejlepší na tom byl snad ten pocit jak mi ji vytahovali, cítila jsem to až v páteři :-)
Zitie taky si myslim, že víra je hodně důležitá, né-li to hlavní.
pro Honzu: Honzo gratuluju, 14 t. je dobrý, už se ti to začíná zvedat i přesto, že vysazuješ prednison. Určitě se to zvedne ještě víc, kdy jdeš zase na kontrolu ?
pro Jitku: Jitko chci se zepat, ta Mabthera - to jsou jako infuze, jestli jsem to správně pochopila. Kolik se jich musí podstoupit ? A destičky máš pak v pohodě bez léků ? Zkoušela jsi před tim taky jiný léky ?
pro Alenu: Aleno co je to valstně ten Equoral? A destičky ti po něm drží? Taky jsi měla před tim prednison ?
pro Renu: tady je ten můj mail, budu ráda když se mi ozveš: sussann"centrum.cz
Pro Honzu: Jak tady tak čtu tvé příspěvky, tak upřímně po tvém posledním komentáři mám radost a vážně ti držím pěsti :) Musíme všichni doufat, že fakt jednoho dne to bude ok..:) Jednou sakra jo!! I když je to někdy těžké, chce to optimismus a nějak s tou nemocí se ,,skamarádit" a brát to hold jak to je..A hlavně věřit :)
No tak jsem byl dnes na kontrole a mam 14 :) treba uz to jde konecne zase nahoru.Taky jsem opat snizil prednison tak snad uz se to ted spravi
aha, tak jestli jsem tam byla předevčírem, tak už by měla výsledky mít....si myslim teda. Holky jak poznáte u sebe, že máte málo destiček ?
- Odpovědět
Pošli odkaz